Prader-Willi France

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Enquête internationale : pandémie COVID-19 et troubles neurodéveloppementaux

Enquête internationale : pandémie COVID-19 et troubles neurodéveloppementaux

par | 3 Mai 2020 | Actualités, Recherche

Nous vous avons transmis  l’enquête internationale,  indiquée par le  Centre de Référence du Syndrome de Prader-Willi (SPW)  et qui concerne les personnes et leurs familles, touchées par des troubles du neurodéveloppement dont le syndrome de Prader-Willi :
Voici les remerciements pour ceux qui ont répondu, et une sollicitation à y répondre pour ceux qui ne l’ont pas encore fait :

« Chers Parents, Cheres Associations !
L’enquête internationale sur la manière dont la pandémie et ses répercussions peuvent affecter les personnes avec des besoins spécifiques ainsi que leurs familles restera ouverte jusqu’au 30 juin !

Actuellement, nous enregistrons un taux de participation record avec plus de 5 600 participants, répartis sur 25 pays !
Vous pouvez suivre l’avancée de l’enquête en suivant ce lien https://www.specialneedscovid.org/news/

Nous sommes très heureux que la France se situe dans les 10 pays les plus participatifs.
Nous souhaitons remercier chaleureusement toutes les personnes ayant participé et les associations qui ont bien voulu relayer notre appel à participation auprès de leurs adhérents.

Nous avons également eu le plaisir d’apprendre que dans certains pays tels que l’Angleterre ou la Suisse, le gouvernement souhaite se saisir des résultats de cette enquête pour orienter les futurs plans de prise en charge des personnes avec besoins spécifiques.

Cette opportunité incroyable pourrait être envisagée en France également et c’est pourquoi nous vous sollicitons une ultime fois pour relayer et diffuser largement cette enquête.
Nous sommes maintenant convaincus que cette enquête apportera un éclairage nouveau sur les besoins des personnes avec besoins spécifiques, avec de nombreuses retombées potentielles.
Nous restons à votre disposition pour toute question. Encore merci

Nawelle Famelart
Docteure en psychologie – Université de Toulouse

Chercheurs/chercheuses principaux/principales de ce projet :
Prof. Andrea Samson & Dr. Daniel Dukes, chEERS Lab, Université de Fribourg et Institut universitaire suisse à distance, Suisse
Dr. Jo van Herwegen, Institut de l’éducation de l’UCL, Londres, Royaume-Uni

Notre équipe internationale de collaborateurs/collaboratrices sur ce projet :
www.specialneedscovid.org/team
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Dans le contexte actuel, un projet de recherche internationale a été lancé, grâce à une collaboration internationale de chercheur-e-s, pour étudier comment la pandémie de coronavirus (COVID-19) et ses répercussions politiques, sociales et économiques peuvent affecter ces personnes ainsi que leurs familles. L’ objectif est de contribuer à une meilleure compréhension de leurs expériences afin de permettre le développement de futures interventions pour améliorer leur qualité de vie.

De ce fait, un questionnaire en ligne a été créé. Il est destiné aux familles, aux parents, aux proches aidants ou aux soignant-e-s des personnes avec des besoins spécifiques (notamment avec troubles du neurodéveloppement : Syndrome de Prader-Willi, Troubles du Spectre Autistique, Syndrome de Williams, Trisomie 21, etc.). Celui-ci peut être rempli aisément en 30 minutes environ. Il restera ouvert jusqu’à fin mai minimum et peut-être jusqu’à juin 2020.

Vous trouverez un flyer contenant de plus amples informations sur cette étude : Cliquer ici pour le consulter ou le télécharger
Pour toutes questions complémentaires,  vous pouvez envoyer un courriel à l’adresse électronique suivante : [email protected].

 

Recommandations du Centre de référence du syndrome de Prader-Willi pour le déconfinement progressif

Recommandations du Centre de référence du syndrome de Prader-Willi pour le déconfinement progressif

par | 2 Mai 2020 | Actualités, Articles sur la santé

Le Pôle scientifique a demandé au Centre de Référence ses recommandations pour la sortie du confinement des personnes avec le syndrome de Prader-Willi. Nous vous les transmettons :

Déconfinement progressif  – Recommandations préliminaires pour la reprise de la scolarité des enfants et adolescents et la reprise d’activités chez les adultes

Principes :
Les décisions sont prises en tenant compte des souhaits de la personne et de sa famille et du rapport bénéfice/risque pour la personne elle-même et les personnes vivant au domicile.

Les enfants sont à faible risque de covid-19 même en présence d’obésité (https://www.sfpediatrie.com/actualites/communique-sfp-societes-specialite). Malgré un risque théorique de susceptibilité aux affections respiratoires, il n’y a pas eu de complications sévères rapportées chez les enfants et adolescents avec un syndrome de Prader-Willi dans les pays où le coronavirus circule et c’est aussi le cas en France. La scolarité peut donc être reprise comme pour tout enfant en tenant compte des principes évoqués ci-dessus. S’il existe un risque pour certains membres de la famille, la discussion se fait au cas par cas avec le médecin traitant de la famille.

Dans les situations d’enfants ou d’adolescents avec une obésité et/ou des complications sévères en particulier, respiratoires, diabète et/ou cardiaques, on peut considérer que le risque théorique de forme grave de covid-19 est augmenté et la reprise de la scolarité doit donc être discutée au cas par cas, en tenant compte du risque lié au confinement par rapport au risque lié au déconfinement (en particulier la prise de poids, la vie en famille). Dans tous les cas, il est très important de maintenir une activité régulière et une sortie au moins quotidienne.

Chez les adultes avec un syndrome de Prader-Willi, le risque théorique de forme sévère de covid-19 lié à l’obésité et ses complications est en théorie plus important (http://www.afero.fr/article/etat-des-connaissances-et-recommandations) que celui de la population générale; cependant, il n’ y a pas à ce jour de confirmation de cette augmentation. La protection des personnes doit être assurée à la maison et à l’extérieur. Un arrêt de travail peut être prescrit si les personnes travaillent. Les gestes barrières et le port du masque doivent être maintenus lors des sorties.

Si les établissements médico-sociaux accueillant les personnes ouvrent progressivement au public, les décisions d’accueil seront prises entre les établissements, les personnes et leur famille et les médecins en suivant les mêmes principes que ci-dessus et avec le respect des gestes barrières.

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