Journée territoriale Prader-WIlli à Lyon le 10 décembre 2025

Journée territoriale Prader-WIlli à Lyon le 10 décembre 2025

L’association Prader-Willi France s’associe avec l’Equipe Relais Handicaps Rares Rhône-Alpes (AuRA) et d’autres acteurs du territoire régional, et vous convie à une journée d’échanges et de partage sur le syndrome de Prader-Willi :

Le mercredi 10 décembre à l’Hotel de région, 101 Cour Charlemagne à Lyon (2nd arrondissement)

La participation est gratuite et ouverte à toute personne concernée, mais nécessite une inscription.
Le programme de la journée et les modalités d’inscription sont accessibles en cliquant sur le lien suivant  :   PROGRAMME ET INSCRIPTION

Enregistrement du webinaire PWF du samedi 29 novembre 2025

Enregistrement du webinaire PWF du samedi 29 novembre 2025

Ce samedi 29 novembre 2025 de 9h à 12h a eu lieu  un webinaire organisé par Prader-Willi France en lien avec le CRMR PRADORT.

Deux sujets étaient au programme :

  • Accompagner ensemble : réflexions partagées en présence des professionnels des centres de référence PRADOR (Prader-Willi et autres obésités rares)
  • Nouvelles scientifiques

Pour consulter l’enregistrement, cliquez sur ce lien : LIEN VERS LA VIDEO

 

Le programme CAP’Héros récompensé par le prix de l’innovation sociale de la fondation Groupama 2025

Le programme CAP’Héros récompensé par le prix de l’innovation sociale de la fondation Groupama 2025

Laure Boissou, chargée de développement de la Maison de santé AL2S fait part du prix de l’innovation sociale 2025 de la Fondation Groupama donné au programme CAP’Héros .
« Grâce à cette distinction, nous allons pouvoir déployer CAP’Héros avec les enfants atteints du syndrome de Prader-Willi au sein du SMR Pédiatrique d’Antrenas ».

Cette unité est une unité de soins pour les jeunes en surpoids ou en obésité, et accompagne également des jeunes avec un syndrome de Prader-Willi en séjour d’une semaine ou plus. Elle est située en Lozère et se positionne en complément du centre Paul Dottin de Romainville. Plus de détail en cliquant sur ce lien SSR A2LFS Antrenas.

CAP’Héros est un programme d’activités physiques adaptées, immersif et ludique, inspiré de l’univers des super-héros, pensé pour accompagner ces jeunes dans leur parcours de soin et de vie.

À travers CAP’Héros, c’est toute une dynamique de Capacité, d’Adaptation et de Plaisir qui s’installe, pour encourager ces enfants, que nous considérons comme de véritables héros, à se (re)découvrir, bouger à leur rythme, et surtout à prendre du plaisir dans l’effort. Plus de détail sur le programme à ce lien : https://lnkd.in/eAFW43UE

 

Journée transition ado-adulte à Toulouse le 11 novembre 2025

Journée transition ado-adulte à Toulouse le 11 novembre 2025

Les Filières de santé Maladies Rares, en collaboration avec la Plateforme d’Expertise Maladies Rares du CHU de Toulouse et le CHU de Toulouse, organise le 11 novembre 2025 à Toulouse, une journée destinée à la transition ado-adulte pour les patients atteints d’une maladie rare et leur famille.

Le programme est disponible (et téléchargeable)  à ce lien : https://www.linscription.com/pro/activite.php?P1=220105
L’inscription est gratuite, mais obligatoire (jusqu’au 10/11/25)

Lieu : Centre d’enseignement et de congrès de l’hôpital Pierre-Paul Riquet – 330 Av. de Grande Bretagne, 31300 Toulouse