Courir pour le SPW 2025, c’est parti!
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Les Filières de santé Maladies Rares, en collaboration avec la Plateforme d’Expertise Maladies Rares du CHU de Toulouse et le CHU de Toulouse, organise le 11 novembre 2025 à Toulouse, une journée destinée à la transition ado-adulte pour les patients atteints d’une maladie rare et leur famille.
Le programme est disponible (et téléchargeable) à ce lien : https://www.linscription.com/pro/activite.php?P1=220105
L’inscription est gratuite, mais obligatoire (jusqu’au 10/11/25)
Lieu : Centre d’enseignement et de congrès de l’hôpital Pierre-Paul Riquet – 330 Av. de Grande Bretagne, 31300 Toulouse
La course virtuelle revient pour la 6ème année consécutive !
Depuis 2020, Courir pour le SPW rassemble toutes les personnes désireuses de partager un moment sportif et convivial au bénéfice de la recherche sur le syndrome de Prader-Willi.
Vous pouvez courir 3 km seul·e, avec vos ami·e·s, ou bien organiser dans votre région un évènement pour faire connaître le syndrome.
Enregistrez-vous sur le site internet, imprimez votre dossard et partagez-le sur les réseaux sociaux. Cette année l’évènement se déroulera à partir du samedi 18 octobre et vous avez jusqu’au dimanche 2 novembre 2025 pour courir et enregistrer votre performance : https://courirpourlespw.fr/
Vous avez sans doute vu les annonces concernant les « nouveaux » médicaments anti-obésité.
Cet article a pour objet d’apporter quelques précisions, en lien avec les questions qui nous sont remontées. Bien sûr, vos médecins traitants sont les seuls à même de vous donner plus amples informations.
La première annonce a été l’autorisation en France de deux médicaments partagent le même ingrédient actif, le sémaglutide :
Une autre annonce a été l’autorisation sur le marché américain du VYKRAT, un médicament spécifiquement pour les personnes avec un syndrome de Prader-Willi, qui réduit l’hyperphagie. Le centre de référence PRADORT travaille avec le laboratoire Soleno produisant le VYKRAT pour permettre sa mise sur le marché français.
Le document suivant explicite les limites de l’usage du Wegovy et de l’Ozempic pour les personnes avec un syndrome de Prader-Willi (cliquer sur le lien en bleu) : Wegovy et SPW_VF
Ce document est une traduction réalisée via l’outil DeepL version gratuite, d’un article scientifique, et a été revu par le centre de référence Pradort.
Vous trouverez également en librairie des ouvrages qui parlent de la révolution de la molécule anti-obésité (commune) et de son coût de production.