Ce samedi 29 novembre 2025 de 9h à 12h a eu lieu un webinaire organisé par Prader-Willi France en lien avec le CRMR PRADORT.
Deux sujets étaient au programme :
Pour consulter l’enregistrement, cliquez sur ce lien : LIEN VERS LA VIDEO
Laure Boissou, chargée de développement de la Maison de santé AL2S fait part du prix de l’innovation sociale 2025 de la Fondation Groupama donné au programme CAP’Héros .
« Grâce à cette distinction, nous allons pouvoir déployer CAP’Héros avec les enfants atteints du syndrome de Prader-Willi au sein du SMR Pédiatrique d’Antrenas ».
Cette unité est une unité de soins pour les jeunes en surpoids ou en obésité, et accompagne également des jeunes avec un syndrome de Prader-Willi en séjour d’une semaine ou plus. Elle est située en Lozère et se positionne en complément du centre Paul Dottin de Romainville. Plus de détail en cliquant sur ce lien SSR A2LFS Antrenas.
CAP’Héros est un programme d’activités physiques adaptées, immersif et ludique, inspiré de l’univers des super-héros, pensé pour accompagner ces jeunes dans leur parcours de soin et de vie.
À travers CAP’Héros, c’est toute une dynamique de Capacité, d’Adaptation et de Plaisir qui s’installe, pour encourager ces enfants, que nous considérons comme de véritables héros, à se (re)découvrir, bouger à leur rythme, et surtout à prendre du plaisir dans l’effort. Plus de détail sur le programme à ce lien : https://lnkd.in/eAFW43UE
Pas encore inscrit ? Cliquez sur le bouton « Inscription » ci-dessous.
Les Filières de santé Maladies Rares, en collaboration avec la Plateforme d’Expertise Maladies Rares du CHU de Toulouse et le CHU de Toulouse, organise le 11 novembre 2025 à Toulouse, une journée destinée à la transition ado-adulte pour les patients atteints d’une maladie rare et leur famille.
Le programme est disponible (et téléchargeable) à ce lien : https://www.linscription.com/pro/activite.php?P1=220105
L’inscription est gratuite, mais obligatoire (jusqu’au 10/11/25)
Lieu : Centre d’enseignement et de congrès de l’hôpital Pierre-Paul Riquet – 330 Av. de Grande Bretagne, 31300 Toulouse
La course virtuelle revient pour la 6ème année consécutive !
Depuis 2020, Courir pour le SPW rassemble toutes les personnes désireuses de partager un moment sportif et convivial au bénéfice de la recherche sur le syndrome de Prader-Willi.
Vous pouvez courir 3 km seul·e, avec vos ami·e·s, ou bien organiser dans votre région un évènement pour faire connaître le syndrome.
Enregistrez-vous sur le site internet, imprimez votre dossard et partagez-le sur les réseaux sociaux. Cette année l’évènement se déroulera à partir du samedi 18 octobre et vous avez jusqu’au dimanche 2 novembre 2025 pour courir et enregistrer votre performance : https://courirpourlespw.fr/
AGENDA
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| 07/11/26 JN | |
| 07/11/26 Journée Nationale | |
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Le guide des pratiques partagées |
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