Randonnée pédestre à Royan dimanche 17 juin 2018

Randonnée pédestre à Royan dimanche 17 juin 2018

Amis de Charente-Maritimes, une randonnée pédestre est organisée à Royan dimanche 17 juin 2018
Allez-y nombreux, en famille!
Tarif : 6€ par adulte (5€ si inscription avant le 15 juin); gratuit pour les moins de 12 ans
Une partie des fonds collectés sera reversée à l’association Prader-Willi France, grâce à une intention spécifique pour MELISSA porteuse du syndrome.
Réservation et renseignement : [email protected] et au 06 73 50 25 58 et sur la page régionale Poitou-Charente

Le projet OT4B sollicite votre vote avant le 21 juin 2018

Le projet OT4B sollicite votre vote avant le 21 juin 2018

« Depuis sa création, l’association Prader-Willi France a soutenu et soutient la recherche. Soigner, apaiser, rendre nos enfants , adolescents, adultes, heureux, le but de notre vie. Aussi,  nous soutenons la démarche d’OT4B et espérons voir aboutir un traitement. Jacques Leblanc  Président de Prader-Willi France « 
En accordant votre vote au projet OT4B avant le 21 juin 2018, vous permettez qu’il puisse lancer une campagne de financement participatif.
Lien avec l’appel à voter : https://www.wiseed.com/fr/projet/20365272-ot4b (se créer un compte pour pouvoir voter)
A quoi rêvent les autistes?

A quoi rêvent les autistes?

Filem Jomago nous fait connaître son livre, par l’intermédiaire de Marie-Françoise Méresse, correspondante régionale Grand-Est : « A quoi rêvent les autistes »

Ce livre est le fruit de la démarche d’un père dont un des fils est un autiste profond, père qui cherche à communiquer avec son enfant et explore les écrits d’autistes ou de parents d’autistes pour trouver des clés :
Voici un extrait de la préface réalisé par le docteur Jacques Constant. Pédopsychiatre, ancien Chef de Service de Pédopsychiatrie de l’hôpital de Chartres :
« Le témoignage porte ici autant sur la progressive découverte, à travers un parcours, de la spécificité du fonctionnement autistique que du travail fourni par les parents pour permettre à leur enfant, tel qu’il est et tel qu’il restera, de s’adapter à notre société. Le lecteur qui voudrait y trouver des recettes toutes faites glanera surtout une méthodologie pour s’interroger et se positionner dans chaque situation. Les « solutions » sont découvertes au fur et à mesure par les parents et pourtant, elles rejoignent les conseils comportementaux qui sont aujourd’hui accessibles partout.

Le lecteur trouvera maints exemples de la démarche conduite par ce père (qui insiste avec humour sur l’importance de la mère en première ligne) pour inventer ce qui a déjà été trouvé. Ce paradoxe est à mes yeux un des intérêts majeurs de ce livre. C’est en tout cas la forme de respect de ce père pour la singularité de ce fils, et l’aboutissement d’un parcours d’acceptation de la différence.  »

On commande le livre en version électronique (8,97€ TTC) dans sa deuxième édition à ce lien (cliquez ici)

 

Reportage sur le « Sentier des Vignes » en Loire Atlantique

Reportage sur le « Sentier des Vignes » en Loire Atlantique

Trail le « Sentier des vignes » le 7 avril 2018

Au cours de l’après midi du samedi 7 avril dernier, un trail nature de 2,10, 21 ou 30 km a été organisé par le Racing Club Nantais à Saint Julien de Concelles(44). Malgré la pluie incessante, 550 coureurs étaient au rendez-vous, dont 16 aux couleurs de « Un PETIT Pas ».
Pour chaque coureur inscrit, 1 € a été reversé à Prader Willi France. L’association a ainsi pu recevoir un chèque de 550 euros..

Voici les mots de remerciements adressés par Sylvie et  Gwen, parents de Jeanne :
« Aux coureurs, accompagnants, amis et supporters : merci à vous pour votre présence et soutien !!! Nous tenons à vous remercier de vos témoignages, de vos engagements et de vos efforts pour soutenir Jeanne et la recherche pour le Syndrome de Prader Willi.
Loin des tracas du quotidien, seules les marques d’amour et d’amitié nous font réellement vivre et avancer.
Samedi, cela en fût une très belle. Nous vous en sommes extrêmement reconnaissants. Un grand bravo à vous ! »

Ce fut un moment très chaleureux pour nous tous. Merci à tous les participants et au Racing Club Nantais.
De la part de Martine et Jean François Lebrun avec Agnès et Philippe Ralincourt