Prader-Willi France

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Le projet OT4B sollicite votre vote avant le 21 juin 2018

Le projet OT4B sollicite votre vote avant le 21 juin 2018

par | 1 Juin 2018 | Actualités, Recherche

« Depuis sa création, l’association Prader-Willi France a soutenu et soutient la recherche. Soigner, apaiser, rendre nos enfants , adolescents, adultes, heureux, le but de notre vie. Aussi,  nous soutenons la démarche d’OT4B et espérons voir aboutir un traitement. Jacques Leblanc  Président de Prader-Willi France « 
En accordant votre vote au projet OT4B avant le 21 juin 2018, vous permettez qu’il puisse lancer une campagne de financement participatif.
Lien avec l’appel à voter : https://www.wiseed.com/fr/projet/20365272-ot4b (se créer un compte pour pouvoir voter)
A quoi rêvent les autistes?

A quoi rêvent les autistes?

par | 27 Mai 2018 | lecture parent

Filem Jomago nous fait connaître son livre, par l’intermédiaire de Marie-Françoise Méresse, correspondante régionale Grand-Est : « A quoi rêvent les autistes »

Ce livre est le fruit de la démarche d’un père dont un des fils est un autiste profond, père qui cherche à communiquer avec son enfant et explore les écrits d’autistes ou de parents d’autistes pour trouver des clés :
Voici un extrait de la préface réalisé par le docteur Jacques Constant. Pédopsychiatre, ancien Chef de Service de Pédopsychiatrie de l’hôpital de Chartres :
« Le témoignage porte ici autant sur la progressive découverte, à travers un parcours, de la spécificité du fonctionnement autistique que du travail fourni par les parents pour permettre à leur enfant, tel qu’il est et tel qu’il restera, de s’adapter à notre société. Le lecteur qui voudrait y trouver des recettes toutes faites glanera surtout une méthodologie pour s’interroger et se positionner dans chaque situation. Les « solutions » sont découvertes au fur et à mesure par les parents et pourtant, elles rejoignent les conseils comportementaux qui sont aujourd’hui accessibles partout.

Le lecteur trouvera maints exemples de la démarche conduite par ce père (qui insiste avec humour sur l’importance de la mère en première ligne) pour inventer ce qui a déjà été trouvé. Ce paradoxe est à mes yeux un des intérêts majeurs de ce livre. C’est en tout cas la forme de respect de ce père pour la singularité de ce fils, et l’aboutissement d’un parcours d’acceptation de la différence.  »

On commande le livre en version électronique (8,97€ TTC) dans sa deuxième édition à ce lien (cliquez ici)

 

Reportage sur le « Sentier des Vignes » en Loire Atlantique

Reportage sur le « Sentier des Vignes » en Loire Atlantique

par | 25 Mai 2018 | Actualités des régions

Trail le « Sentier des vignes » le 7 avril 2018

Au cours de l’après midi du samedi 7 avril dernier, un trail nature de 2,10, 21 ou 30 km a été organisé par le Racing Club Nantais à Saint Julien de Concelles(44). Malgré la pluie incessante, 550 coureurs étaient au rendez-vous, dont 16 aux couleurs de « Un PETIT Pas ».
Pour chaque coureur inscrit, 1 € a été reversé à Prader Willi France. L’association a ainsi pu recevoir un chèque de 550 euros..

Voici les mots de remerciements adressés par Sylvie et  Gwen, parents de Jeanne :
« Aux coureurs, accompagnants, amis et supporters : merci à vous pour votre présence et soutien !!! Nous tenons à vous remercier de vos témoignages, de vos engagements et de vos efforts pour soutenir Jeanne et la recherche pour le Syndrome de Prader Willi.
Loin des tracas du quotidien, seules les marques d’amour et d’amitié nous font réellement vivre et avancer.
Samedi, cela en fût une très belle. Nous vous en sommes extrêmement reconnaissants. Un grand bravo à vous ! »

Ce fut un moment très chaleureux pour nous tous. Merci à tous les participants et au Racing Club Nantais.
De la part de Martine et Jean François Lebrun avec Agnès et Philippe Ralincourt

Que s’est-il passé lors de la régionale Centre 2018?

Que s’est-il passé lors de la régionale Centre 2018?

par | 16 Mai 2018 | Actualités des régions

La régionale Centre a réuni 9 familles à Marcilly en Villette dans le Loiret le 22 avril 2018. Après le repas, le personnel du golf de Marcilly nous a accueilli sur son terrain de golf. Un animateur nous a accompagné, guidé dans la découverte et l’exercice initiatique de ce sport : le club en main, il faut prendre la bonne posture, puis taper dans la balle. Un art, pas si facile à maîtriser. Nous finissons sur un parcours comme un mini golf où les enfants se prennent au jeu à viser la balle dans les trous. Mais  la balle va loin! Mesurer la force de son geste, juste ce qu’il faut, là, et la balle disparaît sous notre regard rayonnant d’un sourire de réussite. Elle est tombée dans le trou ! Encore une fois… Non, c’est l’heure de se quitter pour nous donner rendez-vous à la journée nationale à Blois où nous comptons bien participer à sa réussite et auront le plaisir de vous accueillir le 29 septembre prochain.

Retour sur le séjour Adolescents avec l’ENVOL

Retour sur le séjour Adolescents avec l’ENVOL

par | 15 Mai 2018 | Vacances Ado

L’association L’ENVOL a organisé du  22 au 27 avril 2018 un séjour pour les adolescents (12-17ans) en région parisienne en partenariat avec l’association Prader-Willi France.
Soucieuse que le séjour soit une réussite, Agnes Lasfargues a organisé la formation des animateurs aux spécificités du syndrome de Prader-Willi avec l’aide de Florence Giancatarina. La bonne collaboration entre l’association et l’ENVOL, va permettre de renouveller l’opération.
Retour de parents d’une participante : « Notre fille ne voulait pas aller à ce stage car elle avait peur…… l’accueil fantastique réservé par les animateurs a été génial. Un animateur aux petits soins d’un jeune à l’arrivée, que demander de plus ??? Le séjour s’est très bien passé et finalement notre fille en est très contente ».
Ce séjour a été subventionné par l’association et la fondation GROUPAMA.

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