Connaissez-vous le blog du docteur Folk?

Connaissez-vous le blog du docteur Folk?

Le blog du Docteur Folk est un blog géré par la filière AnDDI-Rares. Il met à disposition des informations récentes, des événements, des articles et médias à destinataire des personnes  concernées par les maladies rares de la filière, dont le syndrome de Prader-Willi. (accès direct avec ce lien).
Nous vous incitons à vous abonner à sa newsletter et vous signalons quelques uns de ces articles :

  • dans la rubrique « Bon à savoir« , les nouvelles fiches faciles à lire et à savoir du CNSA pour vos démarches avec la MDPH
  • dans la rubrique « Trucs et Astuces« ,
    • l’annonce du film Wonder sur l’intégration à l’école d’un enfant avec un handicap esthétique,
    • Aidodys,  une application web qui permet d’améliorer le confort de lecture des personnes concernées par des troubles DYS ou par une déficience visuelle par exemple en adaptant la mise en page des textes aux besoins particuliers de chacun.
  • dans la rubrique « A lire et à voir »
    • la tournée théâtre « Au-delà du regard des autres » à l’occasion de la journée internationale des maladies rares du 22/02 au 14/03/2018,
    • le livre « Handicap: une identité entre-deux » Françoise Houdayer et Hélène Chaumet

Initiative nationale : consultation en ligne

Le Premier ministre a confié à Adrien TAQUET, député des Hauts-de-Seine, et à Jean-François SERRES, membre du Conseil économique, social et environnemental et référent national de Monalisa, une mission visant à simplifier le parcours administratif des personnes en situation de handicap et de leurs proches. Dans ce cadre, les personnes en situation de handicap et leurs aidants sont invités à témoigner de leur parcours en répondant à une consultation en ligne.

Cette consultation, ouverte le 5 février, devrait permettre d’identifier des pistes concrètes d’amélioration tout au long des parcours de vie.
Les personnes en situation de handicap et leurs proches sont invités à témoigner jusqu’au 9 mars sur www.egalite-handicap.gouv.fr (nouvelle fenêtre).

A Paris, save the date : 23 septembre 2018 Marche « Un PETIT Pas pour Prader-Willi »

A Paris, save the date : 23 septembre 2018 Marche « Un PETIT Pas pour Prader-Willi »

Parisiens, familles d’Ile de France, réservez votre dimanche 23 septembre 20018

Caroline Richard organise  ce jour-là la marche qu’elle organise chaque année pour la recherche sur le syndrome de Prader-Willi : « Un PETIT Pas pour le syndrome dePrader-Willi » au lac Daumesnil (Paris 12eme). Plus d’information sur le site facebook de la manifestation à ce lien.

Prix d’Humour de Résistance 2018 décerné au livre « Mon fils ce petit héros »

Prix d’Humour de Résistance 2018 décerné au livre « Mon fils ce petit héros »

Vous avez tous lu le livre de Philippe IDIARTEGARAY « Mon fils ce petit héros« . Cet ouvrage a obtenu le Prix de l’Humour de la Résistance 2018.
Belle récompense pour ce Papa qui raconte avec humour et beaucoup d’amour sa relation avec son fils porteur du syndrome de Prader-Willi.
La prochaine édition sera complétée d’une vingtaine de pages. Les droits d’auteur sont reversés à notre association. Félicitations à l’auteur!