Prader-Willi France

Le site de l'association Prader-Willi France

Comment chausser votre enfant lorsqu’il a des coques de soutien?

par | 9 Mar 2018 | Utile - Petite Enfance

Votre enfant doit porter des coques de soutien pour ses chevilles..Comment le chausser?
Les mamans ont plébiscité ces modèles suivants
N’hésitez pas à nous faire connaitre d’autres bonne solutions.

Les chaussures SHOO POM:

Un très bon renfort à l’arrière, une semelle amovible ! ( qui du coup peut être enlevée pour être à l’aise avec les semelles coques) et surtout une grande ouverture avec deux fermetures éclair sur les deux côtés !

Et pour la maison

Le mieux est de garder les chaussures, sinon les chaussons BELLAMY :

Vu sur leur site : « ….Ces chaussons sont aussi très confortables et favorisent le développement du pied. La marque française et spécialiste de la chaussure enfant pense à tout en munissant son modèle d’un contrefort arrière et d’une semelle antidérapante. Pour plus de praticité, un zip latéral a été ajouté. .. »

 

Le verre anti-fuite

Le verre anti-fuite

par | 1 Mar 2018 | Utile - Petite Enfance

Donner à boire à son jeune enfant, sans craindre qu’il renverse l’eau? Une solution : le verre anti-fuite Miracle de Munchkin

Tasse d’apprentissage sans bec pour jeunes enfants
Le bord à 360° permet d’éliminer complètement les fuitesla tasse se referme automatiquement lorsque l’enfant a fini de boire
Les poignées sont faciles à prendre en main par les tout-petits
Facile à nettoyer, sans valve ou pièces supplémentaires
Sans bpa, lavable dans le panier supérieur du lave-vaisselle

Existe en 2 modèles : 6mois et +; 12 mois et +

Connaissez-vous le blog du docteur Folk?

Connaissez-vous le blog du docteur Folk?

par | 28 Fév 2018 | Actualités, Partenaires

Le blog du Docteur Folk est un blog géré par la filière AnDDI-Rares. Il met à disposition des informations récentes, des événements, des articles et médias à destinataire des personnes  concernées par les maladies rares de la filière, dont le syndrome de Prader-Willi. (accès direct avec ce lien).
Nous vous incitons à vous abonner à sa newsletter et vous signalons quelques uns de ces articles :

  • dans la rubrique « Bon à savoir« , les nouvelles fiches faciles à lire et à savoir du CNSA pour vos démarches avec la MDPH
  • dans la rubrique « Trucs et Astuces« ,
    • l’annonce du film Wonder sur l’intégration à l’école d’un enfant avec un handicap esthétique,
    • Aidodys,  une application web qui permet d’améliorer le confort de lecture des personnes concernées par des troubles DYS ou par une déficience visuelle par exemple en adaptant la mise en page des textes aux besoins particuliers de chacun.
  • dans la rubrique « A lire et à voir »
    • la tournée théâtre « Au-delà du regard des autres » à l’occasion de la journée internationale des maladies rares du 22/02 au 14/03/2018,
    • le livre « Handicap: une identité entre-deux » Françoise Houdayer et Hélène Chaumet

Initiative nationale : consultation en ligne

par | 19 Fév 2018 | Médico-social, Professionnel

Le Premier ministre a confié à Adrien TAQUET, député des Hauts-de-Seine, et à Jean-François SERRES, membre du Conseil économique, social et environnemental et référent national de Monalisa, une mission visant à simplifier le parcours administratif des personnes en situation de handicap et de leurs proches. Dans ce cadre, les personnes en situation de handicap et leurs aidants sont invités à témoigner de leur parcours en répondant à une consultation en ligne.

Cette consultation, ouverte le 5 février, devrait permettre d’identifier des pistes concrètes d’amélioration tout au long des parcours de vie.
Les personnes en situation de handicap et leurs proches sont invités à témoigner jusqu’au 9 mars sur www.egalite-handicap.gouv.fr (nouvelle fenêtre).

A Paris, save the date : 23 septembre 2018 Marche « Un PETIT Pas pour Prader-Willi »

A Paris, save the date : 23 septembre 2018 Marche « Un PETIT Pas pour Prader-Willi »

par | 17 Fév 2018 | Actualités des régions, Evénement

Parisiens, familles d’Ile de France, réservez votre dimanche 23 septembre 20018

Caroline Richard organise  ce jour-là la marche qu’elle organise chaque année pour la recherche sur le syndrome de Prader-Willi : « Un PETIT Pas pour le syndrome dePrader-Willi » au lac Daumesnil (Paris 12eme). Plus d’information sur le site facebook de la manifestation à ce lien.

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