Prader-Willi France

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Participation à l’IRON MAN de Nice le 24 juin 2018

Participation à l’IRON MAN de Nice le 24 juin 2018

par | 25 Avr 2018 | Actualités des régions, Evénement

Cyrille Bouyer, parent de la famille de Marie, porteuse du suyndrome de Prader-Willi va relever un défi de taille avec les couleurs de Prader-Willi France :
Il va participer à l‘IRON MAN organisé à Nice le dimanche 24 juin: 3,8 km en nageant, 180 km en vélo, 42,195 km en courant !
Une cagnotte de soutien est ouverte : https://www.leetchi.com/c/liron-man-2018-pour-marie
Contact Blandine Boyer ([email protected]). A retrouver sur la page régionale PACA.

La presse de l’Yonne relaie le témoignage de Geneviève et René Flament

La presse de l’Yonne relaie le témoignage de Geneviève et René Flament

par | 15 Avr 2018 | Actualités des régions, Témoignages Adultes

Le 10/04/2018, Geneviève et René Flament, correspondant régional de la région Bourgogne, ont témoigné lors d’une journée d’information à SENS pour faire connaître le syndrome de Prader-Willi. Retrouvez ce témoignage à ce lien. 
Cette journée vient juste avant la manifestation « COLOR RUN » du 21 avril qu’ils organisent avec l’association KUSTOM MOTORCYCLE à Michery (voir la page régionale), au profit de l’association Prader-Willi France.
Bravo pour ces initiatives.

Comprendre, prévenir et accompagner les troubles du comportement

Comprendre, prévenir et accompagner les troubles du comportement

par | 6 Avr 2018 | La filière Défisciences, Symptômes

« Comprendre, prévenir et accompagner les troubles du comportement », c’était un des sujets des Etats Généraux de la Déficience Intellectuelle les 11 et 12 janvier 2018.
Toutes les vidéos des deux journées sont maintenant disponibles et consultables avec le lien proposé  dans notre précédent article et via ce lien.
Nous vous recommandons les vidéos liées aux troubles du comportement,  sujet traité par différentes  personnalités dont le Pr Maïté Tauber, des représentants du Centre de Référence de Prader-Willi et de notre association. Les autres sujets sont également dignes d’intérêt : Apprendre, Compétences et fragilités,…..

En avant première, le travail de mamans pour réaliser une BD

En avant première, le travail de mamans pour réaliser une BD

par | 6 Avr 2018 | Actualités

Plusieurs mamans travaillent en mode projet pour réaliser une bande dessinée expliquant simplement les spécificités du syndrome de Prader-Willi. Nous vous dévoilons une planche en préparation, envoyée par la chargée de projet chez  « the Ink Link » responsable des dessins.
Avec tous nos encouragements pour ce projet qui va actualiser la vision de nos héros (pour plus d’information, contactez Caroline Richard [email protected]).

SantéBD : Expliquer les soins simplement

SantéBD : Expliquer les soins simplement

par | 4 Avr 2018 | Articles sur la santé, Utile-Enfance, Utile-Parents

L’application SantéBD a été conçue pour réduire les résistances d’une personne devant se faire soigner. Cette application met à disposition gratuitement des fiches explicatives, avec des dessins clairs, pour faire comprendre les consultations et différents types de soin (dentiste, radio, scanner,….). Ces fiches sont téléchargeables sur ordinateur ou sur smartphone et personnalisables (Information fournie par le site CNAV).
A consulter sur : http://santebd.org/fiches

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