Restructuration de la rubrique Recettes Prader-Willi du site

Pour faciliter l’accès aux recettes publiées sur le site de notre association, nous avons restructué la rubrique Recettes Prader-Willi
(Famille / conseils pratiques / recettes Prader-Willi) – cliquer ici pour y accéder
Vous disposez maintenant d’un index des recettes et de boutons de sélection par type de recette (Entrée, Plat, Légume, Dessert).
PS: les boutons pourraient être plus smart, si quelqu’un sait comment faire – qu’il contacte le webmaster- il lui fera gagner du temps

L’association Prader-Willi aux Etats Généraux de la Défiscience intellectuelle

Le 11 et 12 janvier 2018 ont eu lieu à l’UNESCO les Etats Généraux de la Déficience intellectuelle. Ce colloque a réuni un très grand nombre de professionnels et d’associations autour de plusieurs tables rondes sur différents aspects de la problématique. La liste des sujets est consultable avec ce lien.

François Besnier a participé à la table ronde sur le sujet « Comprendre, prévenir et accompagner les troubles du comportement » .
Il nous fait parvenir sa présentation, dont vous pouvez prendre connaissance ci-après. Parmi les intervenants, se trouvaient à la même table ronde :

  • Dr Angèle Consoli, pédopsychiatre, service de Psychiatrie de l’Enfant et de l’Adolescent, AP-HP Hôpital Pitié-Salpêtriere, Centre de Référence Maladies Rares à Expression Psychiatrique, Filière DéfiScience
  • Pr David Cohen, pédopsychiatre, service de Psychiatrie de l’Enfant et de l’Adolescent, AP-HP Hôpital Pitié-Salpêtriere, Centre de Référence Maladies Rares à Expression Psychiatrique, Filière DéfiScience
  • Pr Maithé Tauber, endocrinologue, service d’Endocrinopédiatrie, Hôpital des enfants CHU de Toulouse, Centre de Référence Syndrome de Prader-Willi et apparentés, Filière DéfiScience

L’ensemble des présentations sera disponible prochainement sur le site de la filière DefiScience, organisatrice de l’évènement. (suite…)

Séjour pour Adolescents (12-17ans) en avril 2018

Agnes Lasfargues a organisé avec L’Envol un séjour de vacances spécifique pour les adolescents porteurs du syndrome de Prader-Willi, du 22 au 27 avril 2018 au centre PEP 75 à Mandres- les roses (94) en région parisienne.

Pour plus de renseignements, contacter Pauline Léon  (L’Envol)  au 01 81 69 49 72  ou  07 62 31 33 44 – Dossier d’inscription à obtenir à ce lien  ou sur le site à la rubrique « Vivre avec le syndrome/ Vacances » : http://www.prader-willi.fr/loisirs-vacances/.

Séjours vacances adultes été 2018

Séjours vacances adultes été 2018

La liste des séjours d’été 2018 pour les personnes adultes porteuses du syndrome de Prader-Willi est disponible. Ce sont des séjours EPAL sélectionnés par l’association. Ils se déroulent à la semaine entre les 28/7 et 18/8.
L’inscription se fait auprès d’Agnes Lasfargues (Tel : 02.54.20.63.02; mail: [email protected]) à partir du 6 janvier 2018.
Voir la page Vivre avec le syndrome/vacances consultable ici

Bilan du « Tour des crus » en Bourgogne

Bilan du « Tour des crus » en Bourgogne

Madame Marseille, adhérente de l’association, nous transmet le bilan de l’événement qu’elle a organisé avec son époux. Tous les deux, ils ont réussi à fédérer une formidable solidarité et faire connaître cette maladie rare qu’est le syndrome de Prader-Willi. Un grand bravo à eux.

« Le 1er octobre 2017 a eu lieu la 1ère édition du Tour des Crus, une course entre vignes et forêts, dans les monts du Beaujolais.
350 adeptes de courses natures réunis pour « déguster » les Crus du Beaujolais d’une manière originale, mais aussi une centaine de bénévoles mobilisés pour une action destinée à aider l’association Prader-Willi.
C’est le Cru Chapellois, association de course à pied de La Chapelle de Guinchay, qui a initié ce formidable élan de soutien.
Pourquoi nous? Mon mari fait partie du club, notre fille Victoire est porteuse du syndrôme Prader Willi.
C’est donc par un frais dimanche d’octobre que Victoire a pu donner le lancement de la course, heureuse d’être à l’honneur.
Après une belle matinée à applaudir et ravitailler les sportifs, c’est avec fierté que Victoire a assuré la remise des médailles, lots et coupes sous un beau soleil de midi.
Le 24 novembre, c’est avec une immense émotion que nous avons reçu un chèque de 3600€, don correspondant à 3/4 des sommes récoltées lors de la course. Nous sommes touchés, heureux pour notre association!
Merci le Cru Chapellois! »

Et l’édition 2018 est déjà programmée ! : à voir sur le site www.tourdescrus.fr/