Prader-Willi France

Le site de l'association Prader-Willi France

La Voix du Nord en parle

par | 3 Mai 2017 | Actualités des régions

Très belle initiative des RED ARRAS

Les Red Arras se lancent dans une course au profit d’enfants malades et soutiennent  l’association Prader Willi France :

Ils sont quatre fous de course à pied. Ils aiment se lancer des défis un peu dingues, pour le plaisir. Et comme ils ne sont pas égoïstes, ils soutiennent trois enfants malades, dont Liam et Florent, de l’Arrageois. Pour en savoir plus, cliquer sur le lien

Création de la société OT4B

par | 26 Avr 2017 | Actualités, Recherche

La création d’OT4B relayée dans la presse :

L’annonce de la création en début d’année de la société OT4B a fait l’objet d’un communiqué de presse sous le titre :
Une start-up émergeant de l’univers des patients et cliniciens pour développer l’ocytocine pour le traitement du syndrome de Prader-Willi.

Le communiqué complet est disponible en cliquant ici.

Vigilance pour les parents et les accompagnants

par | 3 Avr 2017 | Articles sur la santé

Les spécificités médicales liées au syndrome Prader-Willi nécessitent une vigilance adaptée.

Un document, réalisé à partir d’un travail de l’IPSWO, a été adapté par des parents au contexte français et validé par le Centre de Référence. Il a pour but de faire connaitre les éléments d’attention importants à prendre en compte pour tout accompagnant des personnes porteuses du SPW.

Il est disponible ici :Données_médicales_SPW_PWF&CR

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