Prader-Willi France

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Paroles de la personne, des familles, des professionnels, Quels partages ?

par | 15 Juin 2017 | Historique, Médico-social, Témoignages Adultes

Voici l’intervention réalisée par François Besnier dans le cadre d’une journée maladie rare à Angers le 6 juin 2017.

L’objet est d’analyser la capacité à relayer la parole des personnes porteuses du syndrome de Prader-Willi, analyse allant cependant au delà de la spécificité de ce syndrome puisqu’elle aboutit à l’importance du respect de la personne dans sa différence. A consulter avec ce lien : Paroles de la personne

25 juin : Marche un Petit Pas à Lille

par | 25 Mai 2017 | Actualités des régions

Lucas, sa famille et Catherine et Anne-France, les corregs des Hauts-de-France, organisent pour la première fois une marche Un Petit Pas dans leur région :
Dimanche 25 juin à Camphin-en-Pévèle, place de l’Eglise à partir de 14h
Pique-nique pour ceux qui le souhaitent à 12h; Début de la marche 14h (4,5 km), Fin 17h. Plus d’information sur le site : lien vers le site.

Contact : Delphine Chaigne – 06.72.52.12.97 – [email protected]

DOMBASLE après 1 an de fonctionnement

par | 8 Mai 2017 | Lieux de vie, Médico-social, Professionnel

Isabelle CHANÉ Directeur des Pôles Médico-Social et Accueil Spécialisé pour l’établissement de Dombasle fait le point après un de fonctionnement dans cet article : Article CERMES – avril 2017

Le bilan à ce stade est le suivant :

  • depuis l’ouverture du centre en avril 2016, le travail a été réalisé avec la collaboration de tous les partenaires, en concertation pour favoriser la bonne cohésion de toute l’équipe,
  • pour respecter les modes de vie de chacun, un des appartements a été organisé sur le modèle de Foyer d’Hébergement (pour ceux qui ont une orientation ESAT) et l’autre comme Foyer de Vie,
  • le choix a été fait d’une montée progressive des accueillis pour privilégier la qualité de l’accueil. Les 10 places sont maintenant occupées après un an,
  • les partenariats formalisés sont en cours de consolidation, d’autres en construction pour garantir l’ouverture vers l’extérieur de l’établissement,
  • la démarche d’analyse des pratiques et l’évolution du projet se font en fonction de problématiques rencontrées liées à la pathologie,
  • le programme d’activités physiques pour les accueillis est en place, mais reste à adapter pour les travailleurs ESAT du Foyer d’Hébergement) car ceux-ci, comme ils le disent eux-même « se dépensent au travail! ».

 

La Voix du Nord en parle

par | 3 Mai 2017 | Actualités des régions

Très belle initiative des RED ARRAS

Les Red Arras se lancent dans une course au profit d’enfants malades et soutiennent  l’association Prader Willi France :

Ils sont quatre fous de course à pied. Ils aiment se lancer des défis un peu dingues, pour le plaisir. Et comme ils ne sont pas égoïstes, ils soutiennent trois enfants malades, dont Liam et Florent, de l’Arrageois. Pour en savoir plus, cliquer sur le lien

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