Prader-Willi France

Prader-Wili France co-signe une lettre ouverte aux candidats, avec l’ensemble des associations des familles membres du collectif Défiscience Intellectuelle (D.I.). Voici le texte intégral envoyé ce lundi 27 mars 217 :

En France, la déficience intellectuelle touche 1 à 2 % de la population française. Elle impacte également près de 4 millions d’aidants et l’ensemble des professionnels qui accompagne le patient et son entourage.

En 2016, l’INSERM a émis de nombreuses recommandations d’actions sur l’accompagnement des personnes déficientes intellectuelles dans une expertise collective. Les associations de malades du Collectif DI* ont saisi l’occasion de lancer une grande enquête** auprès des familles et aidants touchés.

Le constat est sévère :

• 16% seulement des enfants et adolescents ont bénéficié d’une évaluation de leur comportement adaptatif ***
• 12% seulement des parents estiment que la connaissance du syndrome de leur enfant par les professionnels l’entourant est suffisante
• 82% des parents des enfants DI scolarisés estiment que les programmes et méthodes de l’Education Nationale doivent être revus (46% à repenser/ 36% à réadapter)
• 73% des familles des personnes adultes DI estiment que la personne n’a pas suffisamment bénéficié d’accompagnements à l’acquisition des compétences sociales.

Les débats présidentiels n’abordent jamais la question cruciale du handicap intellectuel et des conséquences qui en découlent pour la personne, sa famille, ses aidants et les professionnels qui l’entourent. (suite…)