Retrouvez toutes les ressources de la journée territoriale sur le syndrome de Prader-Willi à Lyon !
Le support de présentation : Cliquez ici
Les outils d’accompagnement présentés sur les stands : Cliquez ici
La randonnée des sources revient pour une seconde édition solidaire avec le syndrome de Prader-Willi !
Cette année 2026, la course des héros a lieu en Île-de-France le 7 juin au Parc de Saint-Cloud.
L’équipe de la Fonction Appui Ressources dédiée au syndrome de Prader-Willi en Ile-de-France, va y participer.
Cette équipe aide, depuis 2025 les familles, les structures médico-sociales de l’Ile-de-France, dans l’accompagnement de nos enfants avec un SPW. Et a des résultats!
Sa participation à la course des héros a pour but de collecter des fonds pour équiper la salle de sport du premier foyer dédié aux adultes avec un SPW en Ile-de-France. Ce foyer doit ouvrir ses portes en 2027 et sera à Vaucresson (78).
En contribuant à la collecte, et si possible en venant à St-Cloud, vous encouragez la dynamique régionale. En effet, 4 autres foyers dédiés sont prévus à l’horizon 2028.
Lien avec le collecteur sous ALVARUM : collecteur
Pensez à partager autour de vous également!
Le détail de la course est indiqué sur le flyer accessible à ce lien : flyer course héros
Vous trouverez le détail de la mission de la fonction appui ressource prader-willi à ce lien
https://www.papcolline.org/uploads/2025/05/06/flyer-praderwilli-1.pdf
Nous vous invitons à prendre connaissance des 2 propositions pour des séjours familles sur la page « vacances » du site : https://www.prader-willi.fr/loisirs-vacances/
Les inscriptions et pré-inscriptions pour 2 séjours spécifiques pour les personnes avec un SPW sont ouvertes :
Plus de renseignements sur la page vacances : https://www.prader-willi.fr/loisirs-vacances/
AGENDA
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| 07/11/26 JN | |
| 07/11/26 Journée Nationale | |
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En rompant l’isolement et en participant à la vie de l’association, nous montrons aux pouvoirs publics et aux professionnels que nous sommes nombreux et que nous méritons toute leur attention.
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Le guide des pratiques partagées |
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