Courir pour le SPW 2025 : Top départ des inscriptions

Courir pour le SPW 2025 : Top départ des inscriptions

La course virtuelle revient pour la 6ème année consécutive !

Depuis 2020, Courir pour le SPW rassemble toutes les personnes désireuses de partager un moment sportif et convivial au bénéfice de la recherche sur le syndrome de Prader-Willi.

Vous pouvez courir 3 km seul·e, avec vos ami·e·s, ou bien organiser dans votre région un évènement pour faire connaître le syndrome.

Enregistrez-vous sur le site internet, imprimez votre dossard et partagez-le sur les réseaux sociaux. Cette année l’évènement se déroulera à partir du samedi 18 octobre et vous avez jusqu’au dimanche 2 novembre 2025 pour courir et enregistrer votre performance !

Précisions à propos des nouveaux médicaments anti-obésité

Précisions à propos des nouveaux médicaments anti-obésité

Vous avez sans doute vu les annonces concernant les « nouveaux » médicaments anti-obésité.

Cet article a pour objet d’apporter quelques précisions, en lien avec les questions qui nous sont remontées. Bien sûr, vos médecins traitants sont les seuls à même de vous donner plus amples informations.

La première annonce a été l’autorisation en France de deux médicaments partagent le même ingrédient actif, le sémaglutide :

  • le Wegovy, qui concerne les personnes en obésité commune avec un IMC de plus 35kg/m2
  • l’Ozempic, qui concerne uniquement les personnes avec un diabete de type 2

Une autre annonce a été l’autorisation sur le marché américain du VYKRAT, un médicament spécifiquement pour les personnes avec un syndrome de Prader-Willi, qui réduit l’hyperphagie. Le centre de référence PRADORT travaille avec le laboratoire Soleno produisant le VYKRAT pour permettre sa mise sur le marché français.

Le document suivant explicite les limites de l’usage du Wegovy et de l’Ozempic pour les personnes avec un syndrome de Prader-Willi (cliquer sur le lien en bleu) : Wegovy et SPW_VF
Ce document est une traduction réalisée via l’outil DeepL version gratuite, d’un article scientifique, et a été revu par le centre de référence Pradort.

Vous trouverez également en librairie des ouvrages qui parlent de la révolution de la molécule anti-obésité (commune) et de son coût de production.

Endurance de Kart le 7 juin 2025 à Plessé (44)

Ce fut une bien belle animation pour le parcours d’endurance en kart, au profit de Vaincre la mucoviscidose et PWF sur le grand circuit de Plessé (44).
Merci à Yann pour son investissement et ce résultat : plus de 500€ qui seront reversés à notre association.

 

Webinaire d’information sur le formulaire MDPH complémentaire pour les handicaps rares

Webinaire d’information sur le formulaire MDPH complémentaire pour les handicaps rares

Nous vous signalons le webinaire qui présentera le formulaire complémentaire MDPH pour mieux décrire les conséquences d’un handicap rare
le 26 juin 2025 de 14h à 16h
Pour ceux qui n’ont pas pu participer, voici le document (disponible sur le site monparcourshandicap ) : lien pour consultation & téléchargement

et un replay sur le sujet : https://www.youtube.com/watch?v=_D3soZs9sGM

 

Ressources pour la promotion de l’activité physique adaptée en établissements médicaux-sociaux

Ressources pour la promotion de l’activité physique adaptée en établissements médicaux-sociaux

L’ANAP vient de publier sa newsletter du mois de mai et livre une page récapitulative des ressources disponibles concernant l’activité physique adaptée, à destination des établissements médicaux sociaux. Cette page est très documentée : affiche, fiches pratiques, description du métier d’éducateur APA, organismes de sport adapté, liste de coachs APA dans toute la France, répertoire des maisons de santé, coûts et possibilité de financement….

A consulter à ce lien : https://www.anap.fr/s/article/Ressources-APS