Journée transition ado-adulte à Toulouse le 11 novembre 2025

Journée transition ado-adulte à Toulouse le 11 novembre 2025

Les Filières de santé Maladies Rares, en collaboration avec la Plateforme d’Expertise Maladies Rares du CHU de Toulouse et le CHU de Toulouse, organise le 11 novembre 2025 à Toulouse, une journée destinée à la transition ado-adulte pour les patients atteints d’une maladie rare et leur famille.

Le programme est disponible (et téléchargeable)  à ce lien : https://www.linscription.com/pro/activite.php?P1=220105
L’inscription est gratuite, mais obligatoire (jusqu’au 10/11/25)

Lieu : Centre d’enseignement et de congrès de l’hôpital Pierre-Paul Riquet – 330 Av. de Grande Bretagne, 31300 Toulouse

Courons pour Ilyan et les autres à Toulouse le 8 mai 2022

Courons pour Ilyan et les autres à Toulouse le 8 mai 2022

Amis de Toulouse, etes vous sur les starting block pour la course organisée à la base de loisirs de la Ramée ce dimanche 8 mai à partir de 15h?

Rislaine Bachiri vous a concocté une très belle animation pour ce dimanche, dont le bénéfice ira pour la recherche sur le syndrome de Prader-Willi.

Pour plus d’information consulter le lien suivant : https://coursepraderwilli.fr/ :
La cagnotte est accessible à ce lien: https://www.alvarum.com/praderwillyan 

Dimitri dédicasse son recueil de poésies à Rieux le 5 septembre 2020

La publication du beau recueil de poésies de Dimitri, jeune poéte porteur d’un syndrome de Prader-Willi vous a été signalée précédemment.
Nous avons le plaisir de vous annoncer que Dimitri dédicassera ce reccueil le 5 septembre à la médiathèque de Rieux, près de Redon et Vannes (56).
Vous pouvez vous procurer ce recueil en utilisant ce lien : https://www.prader-willi.fr/wp-content/uploads/BON-DE-COMMANDE-LES-CARNETS-D-UN-JEUNE-POETE-.pdf

Un pas de géant à Chateauvillain (Haute Marne)

Un pas de géant à Chateauvillain (Haute Marne)

Samedi, le vice président du club sportif US Rouvres organisait avec son club, une grande journée avec l’association « les Festivillains » à Chateauvillain (52114), en faveur de sa petite fille Maé. 7 365,80 € ont été récoltés lors de cette journée.

Message d’Alex TREVISAN, président des Festivillains :
Les larmes me sont venues quand nous avons dévoilé ce chèque de 7365.80 Euros que nous allons remettre à PRADER-WILLI FRANCE. Maé, nous sommes vraiment très, très fiers de ce résultat! Nous avons donné toute notre énergie pour toi!!! 

Message de Prader-Willi France : Votre soutien est très apprécié. Vous démontrez par vos efforts que l’on peut bouger les lignes. Un très grand bravo pour cette initiative visiblement très réussie dont les bénéfices seront partagés au profit de l’ensemble des enfants touchés par le syndrome.