L’association recherche un(e) secrétaire général(e).
Vous pouvez postuler en nous envoyant votre CV et lettre de motivation jusqu’au 30 juin 2023.
La fiche de poste explicite les missions et compétences attendues. Elle est consultable et téléchargeable à ce lien : Fiche de poste VF
Ceci sous réserve que le vote en cours pour la modification des statuts soit positif.
Dimanche 4 juin, Karine Pagnon convie les adhérents et leur entourage de la région de l’Allier à la balade solidaire en faveur de Prader-Willi France organisée avec la Fondation Groupama :
Concours de pétanque à partir de 14H00 (3 € par joueur et un lot aux vainqueurs)
Spectacle de majorette à partir de 11H30
Repas sur place préparé par les Jeunes Agriculteurs
Plus d’information à ce lien : affiche balade 2023
Depuis le 30 mars 2023, deux nouveaux décrets ont élargi les possibilités de prescription pour le sport-santé (activité physique adaptée).
Les personnes avec un syndrome de Prader-Willi font partie des personnes pouvant bénéficier de cette prescription depuis 2017, mais le nouveau décret rend possible la prescription par tout médecin intervenant dans leur prise en charge.
Rappelons que si vous faites intervenir un éducateur en activité physique adaptée à domicile, vous pouvez déduire de vos impôts 50% du montant du coût, celui-ci rentrant dans la catégorie des services à la personne.
La fondation Groupama agit en faveur des personnes porteuses de maladies rares.
Elle organise à Charny-sur-Meuse (près de Verdun) une balade solidaire le dimanche 4 juin 2023.
L’ambiance est garantie (nous y étions au coté de Laurence Callais l’an dernier et un grand groupe du Cermes et du foyer de Lunéville). Mettez la date dans vos agendas et surtout venez nous rejoindre. Vous verrez des jeunes agriculteurs qui se mettent en 4 pour nous et de sacrés sportifs pour être avec vous sur le parcours de la balade.
La fiche descriptive est disponible à ce lien :55-BAT-Flyer BALADE – A5-v2
Les équipes de la Fondation Groupama sont à nos cotés depuis de nombreuses années. L’an dernier, l’équipe Nord-Est nous a permis de mettre en place des sessions d’activités adaptées supplémentaires au CERMES pour les personnes en accueil de jour. Cette année, le montant collecté servira à financer un séjour de vacances adapté.
Votre contact : Audrey Belin ( [email protected])
Le Centre de référence du Professeur Poitou-Bernet nous livre un document donnant des informations de prévention à destination des établissements médicaux sociaux spécialisés (ESMS) pour l’accompagnement de personnes avec un syndrome de Prader-Willi.
A consulter en cliquant sur ce lien : lettre info alimentation et activite physique_ EMS_SPW_18022022
Annick Van Muijder avec Pauline Martinez (directrice du Petit Mathurin) analyse ce qui est mis en place dans deux établissements belges très différents, pour accueillir des personnes avec un syndrome de Prader-Willi.
Cette analyse (juin 2022) montre que même si cela peut être parfois difficile, notamment pour des personnes qui ont été rejetées de plusieurs établissements médico-sociaux en France, il est possible de créer le cadre de vie qui convient. Mais cela implique d’ accepter les changements que cela impose.
Le document est consultable et téléchargeable en cliquant sur ce lien : accueil personnes avec SPW en Belgique
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| 22/05/25 AG | |
| 29/06 Régionale PACA | |
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