Vidéos de la journée nationale du 15 octobre 2022

Vous étiez 200 à participer à la journée nationale du 15 octobre 2022, adhérents et professionnels en lien avec des personnes ayant un syndrome de Prader-Willi (SPW). Le thème de cette journée était les différents aspects de l’autodétermination vus d’une part par des personnes avec un SPW et d’âges différents, et d’autre part, des familles et des professionnels du secteur médical et médico-social.

Nous sommes heureux de vous restituer quelques moments forts grâce aux vidéos qui ont été prises et le vidéaste qui a accepté d’en faire le montage.

 

Clip de la journée : extraits et réactions des participants

Introduction de la journée :

  • Agnès Lasfargues Présidente de PWF
  • François Besnier Membre d’honneur PWF
  • Denis Piveteau Conseiller d’Etat et ancien président du CNSA

Intervention d’un jeune homme, Elias porteur d’un syndrome de Prader-Willi :

« Eh mon avis alors? »

Table ronde après les interventions des personnes avec un syndrome de Prader-Willi

Intervention de Martin Caouette sur le thème de l’autodétermination

le Programme PEERS adolescent

le Programme PEERS adolescent

PEERS (Program for the Education and Enrichment of Relational Skills) est un programme conçu pour des adolescents et des jeunes adultes avec des troubles autistiques ou du neurodéveloppement, pour les aider dans leurs relations sociales. Il a été conçu en Californie et adapté dans de nombreux pays d’Europe. Plus d’information (en anglais) à ce lien : PEERS

En France, sa mise en oeuvre est nouvelle pour les handicaps rares avec troubles du comportement. C’ est une initiative du centre de référence des maladies rares à expression psychiatrique, en lien avec la filière Défiscience et l’Institut Imagine.. Elle va s’appuyer sur la version suisse, en français, et est ouvert en tant qu’éducation thérapeutique aux personnes avec un syndrome de Prader-Willi par les médecins des centres de référence.

Les participants suivent 16 séances hebdomadaires abordant les sujets suivants :

  •  Séance 1: Introduction au programme, accueil
  • Séance 2 : La conversation à double sens (notions de bases des habiletés conversationnelles. Comment identifier des intérêts communs avec un interlocuteur etc.)
  • Séance 3 : Les conversations “électroniques” (la communication par téléphone et par internet :réseaux sociaux, mails).
  • Séance 4 : Choisir les bons amis (Identifier les groupes sociaux existants, pouvoir intégrer un groupe social, pouvoir se faire des amis avec qui il y a des intérêts communs).
  • Séance 5 : Utilisation appropriée de l’humour
  • Séance 6 : Commencer ou rejoindre une conversation
  • Séance 7 : Terminer une conversation
  • Séance 8 : L’esprit d’équipe
  • Séance 9 : Se réunir entre amis (comment organiser une sortie avec des amis, pouvoir assurer le bon déroulement de cette sortie, et y mettre fin en gardant contact avec les amis).
  • Séance 10 : Répondre à des reproches (savoir gérer les reproches et y répondre de façon adapter)
  • Séance 11 : Changer de réputation (en cas de comportement inapproprié qui aurait nui aux relations amicales apprendre à se reconstruire et se faire de nouveaux amis).
  • Séance 12 : Répondre aux taquineries et phrases embarassante (savoir comment gérer les moqueries et y répondre de façon adaptée en s’affirmant);
  • Séance 13 : Gérer le harcèlement
  • Séance 14 : Gérer le cyber-harcèlement ( lors de cette séance la question de la sexualité sera abordée au travers de problèmes récurrents auxquels font face nos jeunes patients)
  • Séance 15 : Minimiser les rumeurs et ragots
  • Séance 16 : Bilan et remise des diplômes

 

 

is an evidence based social skills intervention program for motivated teens and young adults who are interested in learning ways to help them make and keep friends.

Participants benefit from the interactive weekly classes, which provide the opportunity to practice new skills, during each session and then again at home or in a familiar environment.

PCH et Déficience intellectuelle

PCH et Déficience intellectuelle

Vu sur le site du service public ( lien : https://www.service-public.fr/particuliers/actualites/A15248)

Le décret publié le 20 avril 2022 au Journal officiel élargit les conditions d’accès à l’aide humaine de la Prestation de compensation du handicap (PCH) afin de prendre en compte les besoins spécifiques des personnes sourdaveugles ou en situation de handicap cognitif, mental ou psychique. Il complète la liste des actes essentiels éligibles à l’aide humaine et intègre le soutien à l’autonomie comme nouvelle modalité pour répondre aux besoins d’assistance de ces personnes. Ces mesures entreront en vigueur le 1er janvier 2023.

Cela veut dire qu’ à partir du 1er janvier 2023, nos familles pourront demander pour leur enfant, des heures de PCH pour le financement d’une auxiliaire de vie les accompagnant dans des déplacements, les aidant à accomplir des actes de la vie quotidienne,..

Bilan du Défi solidaire 2022 le week-end de l’Ascension

Ce sont pas moins de 60 personnes qui ont participé à de DEFI, organisé par Nicolas Balley, papa de Mae.

Nicolas Belloin, auteur du Défi Rouen-Toulouse était de la partie avec toute sa famille et son équipe.

Ils ont couru depuis les environs de St-Etienne, les environs de Rouen, ils se sont passés le relais, ont tiré la goelette de Mae pour défier le syndrome de Prader-Willi. Une équipe venue de Lyon les a rejoint, avec dans ses cartons les jolis livres PIWCOEUR.

Accueillis à bras ouverts sur leur passage, ils sont arrivés à Paris, à l’hôpital La Pitié Salpêtrière plein de cadeaux (une montagne de cadeaux!) pour les enfants du service du Pr Consoli et c’est un chèque de plus de 33 300 euros qu’ils ont remis à Prader-Willi France en présence du Dr Coupaye du Centre de Référence pour la recherche sur le syndrome de Prader-Willi.

David Pierot, responsable de l’ Activité Physique Adaptée dans le service du Pr Poitou et Madame Sainte Marie cadre de santé avec deux jeunes filles en soin chez le Pr Consoli, les accueillaient.

C’est tout simplement qu’ils ont accompli leur EXPLOIT. Mais au fond de leur yeux, derrière la fatigue, brillait l’énergie de contribuer à faire bouger les lignes.

 

Sport adapté pour les enfants au Stade France grâce à Premier de cordée

Sport adapté pour les enfants au Stade France grâce à Premier de cordée

Mercredi 20 avril 2022, invitée par l’association l’Envol, nous avons pu participer à la journée dédiée au sport adapté pour les enfants, organisée par l’association Premier de Cordée.
Cette journée a eu lieu au Stade de France, transformé pour une journée en un immense parc à jeux sportifs.

Avec des animateurs professionnels ou bénévoles, bienveillants et souriants, une météo clémente, ce fut une vraie joie que voir le plaisir de ces enfants.

Bravo aux organisateurs! Surtout ne manquez pas les autres éditions :