Prader-Willi France

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Présentation du programme START par le pôle formation

Présentation du programme START par le pôle formation

par | 21 Oct 2020 | Actualités, Formation

Le projet START – pour Service Territorial d’Accès à des Ressources Transdisciplinaires – propose de créer une communauté de pratiques professionnelles en territoires dans le champ des troubles du neuro-développement (TND). L’objectif est d’améliorer et de décloisonner les pratiques professionnelles de l’accompagnement et du soin. François Besnier participe à la réalisation de ce projet (conception d’un module de formation- module 8- et à la formation des formateurs)
L’objectif est d’améliorer et de décloisonner les pratiques professionnelles de l’accompagnement et du soin en agissant sur :

  • la formation par le déploiement en territoires de formations croisées réunissant les professionnels de deuxième ligne (voir le flyer associé), du soin et de l’accompagnement ;
  • le soutien aux acteurs de terrain sur des situations individuelles complexes par la constitution d’un vivier d’experts formés et mobilisables.

START est porté par la filière nationale de santé DéfiScience (regroupant 27 centres de référence maladies rares et 79 centres de compétences), des associations de familles et de malades et des fédérations.

Un document téléchargeable à ce lien (START_Infographie_2019) décrit en détail ce projet dont une évaluation externe est en cours dans deux régions Auvergne-Rhône-Alpes et Île-d-France et qui devrait se déployer au niveau national. Ce projet s’intègre totalement dans la stratégie formation de Prader-Willi France

Le module 8, COCONSTRUIRE UN PROJET PERSONNALISÉ D’ACCOMPAGNEMENT : Contribuer à l’élaboration et à la coordination du parcours des personnes, s’appuie sur le parcours d’un adulte avec un SPW.

Entrée en vigueur de la rénumération du congès de proche aidant

Entrée en vigueur de la rénumération du congès de proche aidant

par | 18 Oct 2020 | Actualités, Médico-social

Depuis le 1er octobre 2020, le congé qui permet à un salarié résidant en France d’arrêter son activité professionnelle pour accompagner un membre de sa famille présentant un handicap (ou une perte d’autonomie d’une gravité particulière) est indemnisé.

Le congé de proche aidant est fixé à une durée maximale de 3 mois (cette durée peut être modulée soit par convention ou accord de branche ou, à défaut, par convention ou accord collectif d’entreprise). Le congé peut être renouvelé, jusqu’à un an sur l’ensemble de la carrière du salarié.

Le montant de cette allocation est fixé à 43,83 euros par jour pour les personnes vivant en couple et 52,08 euros par jour pour une personne seule. Elle sera versée par les caisses d’allocations familiales et les caisses de la mutualité sociale agricole (MSA).

Plus d’information sur le site handcap.gouv.fr  (cliquer sur lien)

Reportage sur le syndrome de Prader-Willi diffusé par FR5

Reportage sur le syndrome de Prader-Willi diffusé par FR5

par | 9 Oct 2020 | Actualités, Medias

Le magazine de la santé de FR5 a consacré une édition au syndrome de Prader-Willi ce vendredi 6 octobre 2020. Caroline Richard, qui a lancé les marches UN Petit Pas pour le syndrome de Prader-Willi a témoigné pour cette émission.

Vous pouvez visonner le reportage jusqu’au 8 novembre 2020 avec ce lien :magazine de la santé & Prader-Willi 

Note du 30/10/2020 : la vidéo a malheuresement été retirée par FR5 et n’est plus disponible!

 

Un film sur la fratrie proposé par la soeur d’un garçon porteur d’un SPW

par | 9 Juil 2020 | Actualités, Fratrie

Barbara, responsable du groupe fratrie nous recommande le film réalisé par Coralie, une soeur dans une fratrie avec un garçon porteur d’un syndrome de Prader-Willi.
Coralie vient de se spécialiser en tant qu’infirmière puéricultrice. Dans ce cadre elle a effectué un travail sur le handicap et a choisi le sujet de la fratrie et du handicap. Ce poème-video mérite d’être partagé, il parlera beaucoup à de soeurs et frères d’une personne en situation de handicap.
Pour visionner le film, cliquer ici

L’envol propose un séjour fratrie du 16 au 22 aout 2020 en région parisienne

L’envol propose un séjour fratrie du 16 au 22 aout 2020 en région parisienne

par | 27 Juin 2020 | Actualités, Vacances Ado

Cet été 2020, l’association L’ENVOL organise un séjour pour les fréres et soeurs d’un enfant handicapé, à Athis-Mons (91) du 16 au 22 août 2020.

Il reste encore une quinzaine de places disponibles. Le séjour est entièrement gratuit.
Il est prévu pour des jeunes de 6 à 17 ans ayant au moins un frère ou une sœur atteint d’une pathologie grave.

Pendant 7 jours, au travers des activités proposées, ils rencontrent d’autres enfants de leur âge partageant le même quotidien, hors de leur cercle familial.
Ainsi, les enfants accueillis profitent eux aussi d’une trêve dans la maladie, notamment grâce à l’univers magique que l’association a à cœur d’installer lors de ses séjours.

Contact : Bénédicte Jobert Directrice des programmes tel :  01 81 69 49 72 / 07 62 31 33 44, courriel : [email protected]
L’inscription peut se faire en ligne en cliquant à  ce lien : https://www.lenvol.asso.fr/sejours-adaptes/sejour-freres-et-soeurs/#participerfets

 

Message de l’hôpital d’Hendaye

Message de l’hôpital d’Hendaye

par | 17 Juin 2020 | Actualités, Articles sur la santé

Nous vous transmettons le message de Catherine Goussery, Assistante Médico-Administrative pour le département Prader-Willi de l’hôpital d’Hendaye :

« Depuis le 15 juin, les séjours à Hendaye ont repris mais de façon progressive, avec un effectif réduit (un tiers des patients seulement), et ce, afin de respecter les règles de distanciation physique encore en vigueur actuellement.

Nous ne pourrons pas « rattraper » tous les séjours qui ont été annulés entre mars et juin mais tous les patients ayant fait une demande de séjour avant le COVID-19 restent inscrits sur la liste d’attente. Ceux qui seront retenus par la commission d’admissions (1 par mois) seront avertis par courrier comme d’habitude. Pour les autres, il faudra attendre le retour à la normale, d’ici quelques mois ».

Bien à vous

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