Prader-Willi France

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Petit décodeur illustré de l’enfant en crise

Petit décodeur illustré de l’enfant en crise

par | 5 Fév 2019 | Actualités, lecture parent

Nous vous signalons un livre sous forme de bande dessinée pour aider les parents à réagir  positivement dans les situations difficiles.
Ce livre n’est pas spécifique au syndrome de Prader-Willi, mais traite de comportements que l’on retrouve chez les enfants porteurs du syndrome. La présentation sous forme de schémas et bande dessinée est facile à comprendre et attractive.
Le livre est disponible en version électronique et cartonnée (conseillée).
Plus d’information à ce lien : https://www.cultura.com/petit-decodeur-illustre-de-l-enfant-en-crise-9782317018060.html

Colloque activité physique à Paris le 14 février 2019

par | 31 Jan 2019 | Actualités, Sport adapté

L’Inserm organise un colloque activité physique, qui se déroulera le jeudi 14 février 2019 de 9h à 18h à Paris.
C’est une journée d’échanges autour de l’expertise collective qui analyse plus de 1800 publications scientifiques sur le rôle de l’activité physique en prévention et en traitement d’une dizaine de maladies chroniques dont l’obésité et le diabète. La journée a pour objectif d’évaluer le rôle de l’activité physique en termes de réduction de la mortalité et de la morbidité, de rapport bénéfices/risques, d’amélioration de la qualité de vie et d’impact économique. Pré-programme et inscription ici.

Après-midi théâtrale à Drain (49530) le 10 février 2019

Après-midi théâtrale à Drain (49530) le 10 février 2019

par | 30 Jan 2019 | Evénement, Historique

Après-midi Théâtre à Drain en Pays-de-la-Loire le 10 février 2019 après-midi au profit de l’Association Prader-Willi France.
Ne manquez pas une occasion de rire avec la représentation « Faites comme chez vous » au Théâtre du vieux chêne
RV à 15h00, salle LCL, rue de L’Abbé Bricard , 49530 Drain  (à 7mn au sud d’Ancenis – 44150).
Contact : Denis GUERIF email : [email protected]

A ne pas manquer le 31 janvier 2019, le concert caritatif de l’Orchestre Symphonique de Lyon

A ne pas manquer le 31 janvier 2019, le concert caritatif de l’Orchestre Symphonique de Lyon

par | 23 Jan 2019 | Evénement, Historique

L’orchestre Symphonique de Lyon a accepté pour la troisième année consécutive l’invitation de l’association « Prader-Willi France »  et de « Petit Coup de Pouce » pour un concert caritatif qui sera donné dans la magnifique basilique d’Ainay le 31 janvier 2019. Ne manquez l’événement, réservez vos places.
Plus d’information sur le concert en cliquant sur ce lien . Réservations par mail à l’adresse : [email protected]

Séjour pour adolescents organisé par l’ENVOL

Séjour pour adolescents organisé par l’ENVOL

par | 23 Jan 2019 | Actualités, Vacances Ado

Cette année, l’association propose de nouveau un séjour avec l’Envol pour des adolescents de 12 à 17 ans porteurs du syndrome Prader-Willi du 21 au 26 avril 2019 à Mandres les roses (94)
Contact : 01 81 69 49 72 ou 07 62 31 33 44
Pour s’inscrire : https://www.lenvol.asso.fr/nos-programmes/sinscrire/

Vous pourrez consulter l’article publié sur le site du Groupama  à propos du séjour 2018 en cliquant sur  ce lien 

Deux nouveaux décrets applicables au 1er janvier 2019

Deux nouveaux décrets applicables au 1er janvier 2019

par | 22 Jan 2019 | Actualités, Aides administratives

Le Ministère des solidarités et de la santé a publié deux nouveaux décrets pour :
1- l’allongement de durée d’attribution de l’AEEH et ses compléments
Pour un taux de handicap au moins égal à 80% sans perspective d’évolution, l’attribution est donnée sans limitation de durée jusqu’à l’age requis pour la prestation d’allocation d’adulte handicapé.
Nous en profitons pour vous rappeler le tutorial posté sur le site dans la rubrique Familles /Aides administratives, pour instruire le dossier pour la MDPH (lien : https://www.youtube.com/watch?v=NSaLMQFSAq8&feature=youtu.be)
2- les modalités de mise en place du bilan et d’intervention précoce pour l’autisme et les troubles du neuro-développement.

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