Notre association a été agréée pour représenter les usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique pour une période de cinq ans (Arrêté du 27 octobre 2010, Journal Officiel du 13 novembre 2010). (suite…)
Elle a eu lieu à l'École Normale Supérieure de Lyon, le 9 octobre 2010 sur le thème Projets de vie.
Vous trouverez dans la suite de l'article le programme de la journée, le texte des interventions et la conclusion de François Besnier, Président de l'association.
Le texte des interventions paraîtra aussi dans le bulletin de Janvier 2011.
Pr Maïthé Tauber
Le centre de référence du syndrome de Prader-Willi est constitué de 4 sites : Toulouse, Hendaye, Paris Necker, Paris Pitié-Salpêtrière, Toulouse étant le coordinateur.
21 centres de compétence ont été nommés.
La file active des patients suivis par le centre de référence et les centres de compétence en 2009 est de 504 enfants et 246 adultes. (suite…)
Texte écrit à partir de la présentation de F. Muscatelli lors de l'AG 2009 à Paris.
La recherche est continue et linéaire. Les découvertes sont exceptionnelles… Bien qu'elles ne soient pas programmées, elles sont rarement dues au hasard ! (suite…)
La prochaine assemblée générale de l’association se tiendra à Lyon le 9 octobre sur le thème suivant : Comment aider nos enfants à construire leur projet de vie ? Comment changer notre regard ? (suite…)
Institut de Myologie AIM
Groupe Hospitalier Pitié-Salpêtrière
47-83 Bd. de l’Hôpital – 75651 Paris Cedex 13
Tél. : 01 42 16 58 59 – Fax: 01 42 16 58 87
Le rapport financier a été présenté par Maurice Laugier, trésorier.
Le rapport d’activité a été présenté par Anne-Marie Joly, secrétaire générale.
Le rapport d’orientation a été présenté par Christian Foucaux, Président.
Les interventions des membres du conseil scientifique paraitront dans le bulletin de janvier 2010
Invitation à l'assemblée générale
AGENDA
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| 22/05/25 AG | |
| 29/06 Régionale PACA | |
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Adhérez à l’association |
En rompant l’isolement et en participant à la vie de l’association, nous montrons aux pouvoirs publics et aux professionnels que nous sommes nombreux et que nous méritons toute leur attention.
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Le guide des pratiques partagées |
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