Message concernant les séjours à l’Hôpital marin d’Hendaye

Message concernant les séjours à l’Hôpital marin d’Hendaye

Voici les dernières informations concernant l’Hôpital Marin d’Hendaye : les séjours des mois de MAI et JUIN sont annulés.
Nous restons attentifs aux consignes sanitaires du Ministère de la Santé mais surtout aux données épidémiologiques du COVID-19, notre souci premier étant de veiller au bien-être de nos patients.
Par conséquent, nous vous tiendrons informés de toute modification concernant les prochains séjours à Hendaye, avec un délai minimum d’un mois permettant la prise en charge du transport et la préparation du séjour.
Prenez soin de vous !

C. GOUSSERY
Assistante Médico-administrative – Hôpital Marin d’Hendaye 

Questionnaire en vue d’une formation « parents experts »

Questionnaire en vue d’une formation « parents experts »

De nombreuses associations de patients porteurs de maladies rares font part des difficultés rencontrées par les parents pour gérer les conséquences de la maladie de leur enfant sur leur vie quotidienne (impact psychologique, gestion des démarches médico-sociales, interaction avec les professionnels de santé…).

Ce constat a amené plusieurs filières Maladies rares, dont la filière DéfiScience, à réfléchir à la création d’une formation dite « parents experts » qui devrait permettre aux parents formés d’acquérir des compétences (quelle que soit la pathologie) :
– dans le soutien (gérer l’impact de la maladie de son enfant sur lui, sur soi, sur sa famille + appréhender le rôle d’écoutant dans les associations)
– dans la représentation auprès des hôpitaux, des institutions, lors de congrès, auprès des laboratoires, auprès d’industriels…

Le  questionnaire proposé permettra à la filière de recenser les besoins et d’élaborer un pré-programme de formation.
                                                                                   MERCI POUR VOTRE PARTICIPATION ! 

Cliquez ici pour accéder à ce questionnaire en ligne (25 questions, 5 à 10 minutes maxi environ) avant le 30 avril 2020

Assouplissement des conditions de sortie pour les personnes en situation de handicap

Assouplissement des conditions de sortie pour les personnes en situation de handicap

Lors d’une intervention dans le cadre de la journée internationale de sensibilisation à l’autisme, le Président de la République a annoncé un assouplissement des conditions de sortie pour les personnes en situation de handicap et leur accompagnant pendant le confinement.

Les sorties, pour les personnes porteuses du syndrome de Prader-Willi, comme pour les autistes et les personnes ayant par des troubles du comportement liés à un handicap, sont désormais autorisées dans les conditions suivantes, en respectant les gestes barrière :

  • les sorties ne sont pas limitées à 1H, ni contraintes à 1Km du domicile, pour permettre notamment d’aller dans un lieu de dépaysement,
  • ni régulées dans leur fréquence et leur objet,
  • dès lors que la personne ou son accompagnant justifie aux forces de l’ordre d’un document attestant de la situation particulière de handicap.

S’agissant des déplacements d’un tiers professionnel ou non pour la prise en charge de personnes en situation de handicap,  le déplacement entre dans le cadre des déplacements pour assistance à personnes vulnérables, sans condition de durée ou de distance.

Cette mesure ne fait pas l’objet d’une attestation dédiée, mais consigne est donnée aux préfets et aux forces de l’ordre d’une prise en compte spécifique. Il faut donc toujours pour autant remplir et avoir l’attestation habituelle dérogatoire de déplacement.

L’attestation en mode facile à lire et à comprendre peut-être téléchargée en cliquant  ici  

 

Une fiche-patient fragile proposée par la filière Défiscience Intellectuelle en cas d’hospitalisation

Une fiche-patient fragile proposée par la filière Défiscience Intellectuelle en cas d’hospitalisation

La filière Défiscience Intellectuelle a mis à disposition une fiche-patient fragile pour expliciter, au personnel médical, en cas d’urgence,
quelles sont les spécificités de la personne fragile à prendre en compte . Ce document ne remplace pas la carte de soin du syndrome de Prader-Willi mais est un support plus simple et rapide à parcourir. Vous pouvez consulter et télécharger ce document en cliquant sur ce lien.

En cas d’hospitalisation, la présence d’un aidant pourra être autorisée, à l’instar des pratiques dérogatoires appliquées en pédiatrie. Le rôle de l’aidant et ses modalités d’intervention sont précisées dans la recommandation HAS 2017 sur l’accès des personnes handicapées aux établissements de santé.

Sur le site de la filière, vous trouverez de nombreuses propositions liées à la difficulté du confinement et au coronavirus. Pour y accéder, cliquer sur ce lien.

 

Information du Ministère de la Santé (pas spécifique au syndrome de Prader-Willi)

Information du Ministère de la Santé (pas spécifique au syndrome de Prader-Willi)

Information du Ministère de la Santé.

Cette information ne s’adresse pas spécifiquement aux personnes porteuses du SPW mais complète le document déjà mis sur le site.
Le lien ci-après explicite ce que l’on peut faire si on pense avoir été exposé au COVID19 : https://maladiecoronavirus.fr/

Attention, l’utilisation de l’application et de son contenu ne remplace en aucun cas le conseil donné par tout professionnel de santé compétent dans chaque cas particulier.
Enfin il est obligatoire de suivre avant tout, toutes les consignes de sécurité.

Modèles d’ attestation en mode facile à lire et à comprendre

Modèles d’ attestation en mode facile à lire et à comprendre

L’ADAPEI 91 nous transmet un modèle d’attestation facile à lire et à comprendre (FALC).
Cela peut être utile pour ceux qui auraient à sortir pour faire leur activité physique quotidienne.
Le document est à télécharger à partir de ce lien : attestation déplacement exceptionnel 

Le site SantéDB propose un autre modèle expliqué en mode FALC : à consulter et télécharger en cliquant ici