Prader-Willi France

Nous vous avions signalé en juin dernier,  le webinaire de présentation du document complémentaire au dossier MDPH conçu pour les personnes porteuses d’un handicap rare.

Le replay est disponible. Vous pouvez donc bénéficier des présentations réalisées pour expliciter son intéret et comment en tirer profit pour une meilleure prise en charge des besoins.

Toutes les informations sont fournies sur ce flyer à consulter ou télécharger en cliquant sur ce lien : Affiche_replays-webinaire_MDPH

Nous vous partageons ce texte issu du site de l’IPWSO (international Prader-Willi syndrom organization) qui restitue des demandes des personnes avec un syndrome de Prader-Willi :

« S’il vous plait »

« S’il vous plaît, ne me donnez pas de nourriture à laquelle je n’ai pas droit, ou n’en laissez pas là où je peux chaparder, je ne pourrai pas m’empêcher de manger et je me ferai gronder.
S’il vous plaît, soyez ferme avec moi, cela me sécurise.
Ne changez pas d’attitude avec moi, je ne supporte pas bien les changements.
Aimez-moi-même si je ne suis pas gentil avec vous.
Essayer de jouer franc-jeu avec moi, même si moi je ne suis pas toujours « régulier ».
Je suis très exigeant. Prenez mes demandes en considération, mais n’acceptez de les satisfaire que si vous les estimez justifiés.
Félicitez-moi pour un travail bien fait.
Je ne pense qu’à la nourriture. Laissez-moi en parler, mais à des moments précis.
Si vous faites une erreur, admettez-le s’il vous plaît. Cela fait plaisir de savoir que l’on n’est pas le seul.
Dites-moi que je suis beau. Cela ne m’arrive pas souvent.
Ne faites pas de promesses que vous ne pouvez pas tenir.
S’il vous plaît, n’utilisez pas les mots « non » et « impossible » : ils ne laissent pas d’issue ; donnez-moi plutôt à choisir.
Je cherche souvent à avoir le dernier mot. Ne me laissez pas partir dans la discussion ; plus vite elle se termine, plus vite je me calme.
Essayez de me comprendre et d’être mon ami. Dans mes bons moments, je sais être drôle, affectueux et reconnaissant.
Laissez-moi prendre les choses comme elles viennent ; à chaque jour suffit sa peine.

Merci d’essayer. Moi je ferai de mon mieux ».