Prader-Willi France

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Recommandations pour faciliter la transition du parcours de soin ado-adulte

Recommandations pour faciliter la transition du parcours de soin ado-adulte

par | 26 Déc 2023 | Actualités, Articles sur la santé

La filière Anddi-Rares a conçu un livret téléchargeable avec des recommandations concernant la transition du secteur pédiatrique au secteur adulte pour le parcours de soin d’un jeune porteur de handicap rare. Ce document est axé sur les besoins spécifiques des personnes atteintes d’anomalies du développement avec ou sans déficience intellectuelle.

Nous vous en conseillons la lecture à travers ce lien : https://anddi-rares.org/transition-enfant-adulte/

Bilan 2022 du dispositif intégré handicaps rares

Bilan 2022 du dispositif intégré handicaps rares

par | 22 Déc 2023 | Actualités, Médico-social

Nous vous communiquons le bilan 2022 qui rend compte de l’activité des Equipes Relais Handicaps Rares (ERHR), des CNRHR (Centres Nationaux de Ressources Handicaps Rares) et du GNCHR (Groupement National de Coopération Handicaps Rares).

Cliquer sur ce lien pour y accéder : BILAN DIHR 2022

Ce bilan concerne l’ensemble des handicaps rares. Le syndrome de Prader-Willi est bien présent dans ce constat. Il y a un intérêt à le situer par rapport aux autres handicaps.

Le bilan donne aussi une vision régionale des besoins et des capacités de réponse. On pourra remarquer, que pour le syndrome de Prader-Willi, les besoins en Ile-de-France sont particulièrement importants.

 

Compte-rendu du webinaire de restitution des travaux de recherche sur le spw

Compte-rendu du webinaire de restitution des travaux de recherche sur le spw

par | 22 Déc 2023 | Actualités, Recherche

L’association Prader-Willi France a proposé le samedi 9 décembre 2023 un webinaire de restitution des travaux de recherche sur le syndrome de Prader-WIlli.
Vous pouvez retrouver l’ensemble du webinaire en vidéo en cliquant sur ce lien : webinaire

Voici aussi la majorité des diapositives présentées

 

 

 

Restitution de la recherche-action COORD+PRADER

Restitution de la recherche-action COORD+PRADER

par | 10 Déc 2023 | Actualités, Lieux de vie, Médico-social

Nous vous partageons la présentation de la recherche-action COORD+PRADER, réalisée par l’Equipe Relais Handicaps Rares Ile-de-France, faite dans le cadre de l’université d’automne à l’Alliance Maladies Rares.

La présentation est consultable et téléchargeable en cliquant sur ce lien : Presentation de la Recherche-Action Alliance Maladies Rares

Cette recherche-action a eu comme objectif de définir le soutien, le renfort à apporter aux personnes avec un syndrome de Prader-Willi, en situation de rupture de parcours ou risque de rupture, et de personnes nécessitant un parcours approprié à leurs besoins spécifiques.

Ce projet donne un contenu au poste de coordination renforcée existant dans la nomenclature des métiers du médico-social, pour les situations de personnes avec un SPW en difficulté..

Il est important de faire connaitre ce travail.

J’ai lu pour vous – 100 activités pour enfants DYS

J’ai lu pour vous – 100 activités pour enfants DYS

par | 12 Nov 2023 | Actualités, Apprendre, lecture enfant

Si vous avez pris connaissance du livret scolarité, vous savez que nos enfants avec un syndrome de Prader-Willi, ont du potentiel mais peuvent souvent être associés aux enfants « DYS » (dyslexie, dyspraxie, dyscalculie,…).

Voici un livre avec un grand nombre d’idées pour les aider, leur redonner confiance et améliorer leurs capacités: « 100 activités pour enfants DYS aux editions NATHAN (dès 5 ans) »

N’hésitez pas à nous faire un retour!

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