Prader-Willi France

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L’association ex-aequo avec le collecif T-Cap proposent des séjours vacances « sur-mesure »

L’association ex-aequo avec le collecif T-Cap proposent des séjours vacances « sur-mesure »

par | 1 Avr 2019 | Actualités, Vacances Adultes

Basées en Pays-de-la Loire, l’association Ex-aequo avec le collectif T-Cap innovent et proposent à un groupe de personnes grands adolescents ou adultes, avec un handicap mental de partir ensemble en participant à la préparation et la conception du séjour  (week-end ou plus).
Intéressé? Vous trouverez plus d’information sur la formule dans ce document :Organisation_séjours_vacances et sur l’association en cliquant sur ce lien : http://www.association-exaequo.fr/activitesetsejourspersonnalises.html

Grand succès pour la marche à Saint-Sauveur (33)

Grand succès pour la marche à Saint-Sauveur (33)

par | 29 Mar 2019 | Evénement

La marche « un PETIT Pas pour le syndrome de Prader-Willi organisée par Aline Gilloteau à Saint -Sauveur dans le bordelais a été un plein succès! Le dynamisme d’Aline, maman de Lison, deux ans et demi, a réussi à mobiliser plus de 350 participants dimanche 24 mars. Une ambiance formidable et un montant de 3250€ qui a été collecté au profit de la recherche. La presse a relayé l’événement! Chapeau à Aline et un grand merci à tous ceux qui nous soutienne et nous font connaître.

Séjours Vacances-Familles 2019

Séjours Vacances-Familles 2019

par | 27 Mar 2019 | Actualités, Vacances Famille

Nous sommes à quelques semaines du départ des deux séjours vacances famille organisés par VTF pour l’association Prader-Willi France : le premier en  Bretagne, le second en Lubéron. 11 familles se sont inscrites ( soit 27 personnes dont 2 nouvelles familles).
Il reste encore de la place dans les deux Villages Vacances. Des inscriptions de « dernière minute » peuvent encore être effectuées. Se reporter à la page Vivre avec le syndrome/Vacances ou cliquer sur ce lien.

Des associations aux services des plus fragiles

Des associations aux services des plus fragiles

par | 27 Mar 2019 | Actualités, Partages, Utile-Parents

Lors d’échanges entre parents, deux associations aidantes ont été signalées :
Ces associations viennent en aide gratuitement et au domicile de personnes ayant besoin de lien et/ou d’accompagnement :
– Votre école chez vous (VECV) en Île de France et dans la région de Rouen – vient faire des cours à domicile (du primaire au lycée) – information à ce lien
– La fondation Georges Pompidou – vient rendre visite, accompagner pour des sorties à Paris et dans plusieurs grandes villes en région – information à ce lien

Confirmation de la labellisation 2017-2022 de l’Hôpital Marin de HENDAYE

Confirmation de la labellisation 2017-2022 de l’Hôpital Marin de HENDAYE

par | 24 Mar 2019 | Actualités, Articles sur la santé, Recherche

Monsieur Pascal HOOP,  Directeur de l’Hôpital Marin de Hendaye  a transmis la bonne nouvelle :
La labellisation du CRMR syndrome de Prader-Willi et syndromes apparentés est maintenue jusqu’en 2022 pour Hendaye en qualité de site constitutif. Voir la lettre de confirmation : labellisation Hendaye
L’association se joint à lui pour remercier tous ceux d’entre vous qui vous êtes mobilisés, et en particulier le docteur Denise Thuilleaux.

Mise à jour du 6 avril 2019 de la part du Docteur Denise Thuilleaux

« Je vous charge de remercier en mon nom l’ensemble des membres de l’Association Prader- Willi France qui s’est mobilisée pour le maintien de notre labellisation en tant que site constitutif du Centre de Référence pour le SPW.  » Votre soutien a été précieux et notre travail en collaboration a porté et portera toujours ses fruits !!!!!! ».

Mise à jour du 1 septembre 2019 Réponse de secrétariat d’Etat chargé des personnes agées : Réponse S Cluzel

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