Prader-Willi France

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Un défi de 782 km pour soutenir la recherche sur le syndrome de Prader-Willi

Un défi de 782 km pour soutenir la recherche sur le syndrome de Prader-Willi

par | 20 Avr 2019 | Actualités des régions, Evénement, Medias

Nous retransmettons l’initiative des parents de Zoé : Rouen/Toulouse en courant soit 782 km pour soutenir la recherche sur le syndrome de Prader-willi.
Du 3 au 7 mai 2019, 12 coureurs partiront de Rouen direction Toulouse pour rejoindre l’hôpital Purpan où est basée l’équipe de chercheurs sur le syndrome de Prader-Willi.
Objectif : remettre en main propre les dons récoltés durant ce périple !
Vous pouvez les rejoindre sur leur parcours et suivre leur aventure sur leur page Facebook Un défi pour zoé !
Voici les 5 étapes et les horaires d’arrivées (cliquez sur l’étape pour accéder au détail du parcours) :

Le reportage :

L’arrivée à l’hôpital Purpan à Toulouse

5eme marche santé en Aubrac le 19 mai 2019

5eme marche santé en Aubrac le 19 mai 2019

par | 19 Avr 2019 | Actualités, Sport adapté

Conjointement organisée par le SSR Pédiatrique d’Antrenas en Lozère, la ligue contre l’obésité et le Comité départemental des sports en Milieu Rural, cette marche constitue un moment de convivialité sportif.

  • 2 circuits sont proposés: un de 5 km et un de 12 km, tous deux encadrés par des initiateurs à la marche nordique et des professionnels du SSR,
  • 1 jeu de piste de 1,5 km gratuit « Thématique santé » pour enfants et ados à partir de 6-7 ans. Tirage au sort de lots
  • Réservation buffet jusqu’au 05/05/19 : 5 € / personne réalisé par les cuisiniers du SSR avec recettes Cyril Attrazic.

Réservez votre journée ICI !
Si vous êtes dans la région, n’hésitez pas!

Déficience intellectuelle et recherche

Déficience intellectuelle et recherche

par | 18 Avr 2019 | Actualités, La filière Défisciences

4 vidéos réalisées par la filière DéfiScience, expliquent comment s’effectue la recherche dans le cadre de la déficience intellectuelle. Pour les visualiser, cliquer sur les liens.
– Comment et pourquoi rechercher les causes de la déficience intellectuelle?
– Quel est le lien entre l’anomalie génétique, le développement et le fonctionnement du cerveau? 
– Quels traitements envisagés et quelles pistes pour la recherche ?
– La recherche clinique : de la molécule au médicament

Le Plan d’Accompagnement Global

Le Plan d’Accompagnement Global

par | 16 Avr 2019 | Actualités, Aides administratives

Le  Plan d’accompagnement global (PAG) / Mode d’emploi
Nous vous transmettons un document qui explique ce que recouvre le fameux Plan d’Accompagnement Global,
à demander à votre MDPH pour prévenir et apporter des réponses aux situations de rupture.
Cliquer sur ce lien pour visualiser et télécharger le document.
Vous retrouverez ce document sur la page « Famille/Aides administratives« .

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