Prader-Willi France

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Mobilisation réussie à Mont de Marsan le 18 juillet 2018 pour Prader-Willi France

Mobilisation réussie à Mont de Marsan le 18 juillet 2018 pour Prader-Willi France

par | 25 Juil 2018 | Evénement, Historique

C’était la 10ième édition de la Course du Moun, à Mont-de-Marsan (40) : le 18 juillet dernier, ils étaient 20 au total sur la ligne de départ à porter fièrement les T-shirts bleus d’ Un PETIT Pas pour le syndrome de Prader-Willi, et celles de l’association Prader-Willi France. Un parcours de 10 km à travers la ville en ouverture des célèbres fêtes de la Madeleine, sous un soleil de plomb et une pluie de sourires et d’applaudissements pour cette équipe qui s’est démarquée par sa bonne humeur, sa motivation, et son bel esprit de solidarité… ! Le rendez-vous est pris pour l’année prochaine!

Merci au Papa et du Papy du petit Tom, âgé de 16 mois et porteur du syndrome de Prader-Willi participants à cette course et responsables de cette belle mobilisation, de la part de l’association, et bravo également à Stéphanie, maman de Tom, notre petit chevalier.

Retour sur la randonnée pédestre à Royan le 17 juin 2018

Retour sur la randonnée pédestre à Royan le 17 juin 2018

par | 24 Juil 2018 | Actualités des régions, Evénement

Le 11 juillet dernier, l’association du Tournoi de l’Océan, bien connue dans le monde de l’ovalie royannaise pour son Tournoi de cadets, remettait un chèque de 435 € à l’Association Prader-Willi France.  Ce beau geste vient de l’organisation de la Randonnée du Tournoi de l’Océan, randonnée organisée en hommage au fondateur du Tournoi, par Sabrina Charpentier, secrétaire de l’association du Tournoi et sœur de Nicolas Boulan, président du Tournoi.

C’est l’amitié qui est à l’origine du choix du bénéficiaire :  l’association Prader-Willi France. Amitié pour Mélissa, porteuse du syndrome de Prader-Willi, fille d’une collègue et amie de Sabrina Charpentier. Pas de rugby, mais une randonnée pédestre, en lien avec les possibilités des porteurs de cette maladie génétique rare non héréditaire.

La randonnée a eu lieu le 17 juin 2018 (jour de la Fête des Pères !). Un parcours de 6 km ralliant le Stade Matet au Port de Royan en passant par les rivaux et en longeant la mer avec un retour par la ville a séduit plus de 80 randonneurs (voir l’article de la nouvelle république ici

Mélissa et sa maman ont été très touchées de ce geste (la somme récoltée sera directement affectée à la recherche) et remercient Nicolas, Sabrina, tous les randonneurs, collègues et amis et bien évidemment les bénévoles qui n’ont pas compté leur temps.

 

Journée d’information sur le syndrome Prader-Willi à l’ERHR Aquitaine-Limousin

Journée d’information sur le syndrome Prader-Willi à l’ERHR Aquitaine-Limousin

par | 15 Juil 2018 | Actualités, Actualités des régions, Médico-social

L’Equipe Relais Handicaps Rares (ERHR) Nouvelle Aquitaine, en partenariat avec l’Association Prader-Willi France a organisé, le jeudi 31 mai 2018 à Marmande, une journée d’information et d’échange sur le thème : « Accompagner les personnes avec le syndrome de Prader-Willi » : comprendre pour mieux accompagner » en réponse à la demande des familles et professionnels déroutés par certains comportements.
Le compte-rendu de cette journée (qui s’est déroulé cette année et non pas 2017!) est disponible sur le site d’ERHR Aquitaine et à ce lien.
rePairs aidants : un engagement de soutien aux aidants

rePairs aidants : un engagement de soutien aux aidants

par | 13 Juil 2018 | Actualités, Conseils pratiques

« RePairs Aidants » est une action de sensibilisation-formation à destination de tous, parents, conjoints, frères, sœurs,… qui apportent de l’aide à un proche qui a un handicap moteur, avec ou sans troubles associé, ou un polyhandicap, et qui sont ainsi en position d’aidant familial tel que défini dans la charte européenne de l’aidant familial. Sur le site, vous trouverez les thèmes de sensibilisation-formation et les formations ouvertes.
Cette action est une initiative conjointe de l’AFP (Association Française des Paralysés et le CNSA (Caisse Nationale pour la Solidarité et l’Autonomie).
Plus d’information à ce lien

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