Prader-Willi France

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Journée d’information sur le syndrome Prader-Willi à l’ERHR Aquitaine-Limousin

Journée d’information sur le syndrome Prader-Willi à l’ERHR Aquitaine-Limousin

par | 15 Juil 2018 | Actualités, Actualités des régions, Médico-social

L’Equipe Relais Handicaps Rares (ERHR) Nouvelle Aquitaine, en partenariat avec l’Association Prader-Willi France a organisé, le jeudi 31 mai 2018 à Marmande, une journée d’information et d’échange sur le thème : « Accompagner les personnes avec le syndrome de Prader-Willi » : comprendre pour mieux accompagner » en réponse à la demande des familles et professionnels déroutés par certains comportements.
Le compte-rendu de cette journée (qui s’est déroulé cette année et non pas 2017!) est disponible sur le site d’ERHR Aquitaine et à ce lien.
rePairs aidants : un engagement de soutien aux aidants

rePairs aidants : un engagement de soutien aux aidants

par | 13 Juil 2018 | Actualités, Conseils pratiques

« RePairs Aidants » est une action de sensibilisation-formation à destination de tous, parents, conjoints, frères, sœurs,… qui apportent de l’aide à un proche qui a un handicap moteur, avec ou sans troubles associé, ou un polyhandicap, et qui sont ainsi en position d’aidant familial tel que défini dans la charte européenne de l’aidant familial. Sur le site, vous trouverez les thèmes de sensibilisation-formation et les formations ouvertes.
Cette action est une initiative conjointe de l’AFP (Association Française des Paralysés et le CNSA (Caisse Nationale pour la Solidarité et l’Autonomie).
Plus d’information à ce lien

Deux pères font participer leurs fils dans leur défi : le triathlon Natureman du Var

Deux pères font participer leurs fils dans leur défi : le triathlon Natureman du Var

par | 13 Juil 2018 | Actualités des régions, Evénement

Nicolas Balley, le père de Maël et un ami, père d’une enfant porteur du syndrome de West s’entrainent avec leurs fils pour le triathlon Natureman du Var du 5 au 7 octobre 2018.
Nicolas nous envoie la vidéo qu’il a réalisé pour l’occasion : Une belle énergie pour faire vivre des moments exceptionnels à ces jeunes.
Pour visionner cette vidéo, cliquer sur ce lien

Annonce du Plan National Maladies Rares 3

Annonce du Plan National Maladies Rares 3

par | 8 Juil 2018 | Actualités, Médico-social

Le Plan National Maladies Rares 3 (PNMR 3) a été annoncé ce mercredi 4 juillet par Agnès Buzin, Ministre des solidarités et de la santé, et Frédérique Vidal, Ministre de l’enseignement supérieur, de la recherche et de l’innovation.
Ce 3ème plan sera doté de 777 millions d’euros pour la période 2018-2022
Le PNMR 3 est porteur de 5 ambitions et de 11 axes d’actions.
Les 5 ambitions sont spécifiées ci-après. Pour consulter et télécharger ce plan, cliquer sur ce lien (52 pages) :PlanNationalMaladiesRares_20182022_978533

  • Permettre un diagnostic rapide pour chacun, afin de réduire l’errance et l’impasse diagnostique;
  • Innover pour traiter, pour que la recherche permette l’accroissement des moyens thérapeutiques;
  • Améliorer la qualité de vie et l’autonomie des personnes malades;
  • Communiquer et former, en favorisant le partage de la connaissance et des savoir-faire sur les maladies rares;
  • Moderniser les organisations et optimiser les financements nationaux.
Journée de travail sur le syndrome de Prader-Willi à Hendaye

Journée de travail sur le syndrome de Prader-Willi à Hendaye

par | 29 Juin 2018 | Actualités, Recherche

Le 8 juin 2018, s’est tenue à Hendaye une journée de travail sur le thème « Quoi de neuf en 2018 ». Les participants étaient des des chercheurs très impliqués dans les études en cours ainsi que des membres du Pôle scientifique de notre association. Cette journée a permis de faire le point sur :

  • l’état de la recherche en France
  • les situations cliniques
  • le projet OT4B

Le compte-rendu est consultable et téléchargeable ici : CR_rencontre_CRSPW_Juin2018_VF

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