La Nouvelle République a relayé l’initiative du papa de Jules, 3 ans, porteur du syndrome de Prader-Willi : Samedi 13 janvier 2018, la troupe « les Joyeux de l’Escotais » ont enthousiasmé le public et apporté la somme de 2 200 euros à l’association. Bravo pour cette belle initiative. Article à consulter via ce lien.
Pour faciliter l’accès aux recettes publiées sur le site de notre association, nous avons restructué la rubrique Recettes Prader-Willi
(Famille / conseils pratiques / recettes Prader-Willi) – cliquer ici pour y accéder
Vous disposez maintenant d’un index des recettes et de boutons de sélection par type de recette (Entrée, Plat, Légume, Dessert).
PS: les boutons pourraient être plus smart, si quelqu’un sait comment faire – qu’il contacte le webmaster- il lui fera gagner du temps
Le 11 et 12 janvier 2018 ont eu lieu à l’UNESCO les Etats Généraux de la Déficience intellectuelle. Ce colloque a réuni un très grand nombre de professionnels et d’associations autour de plusieurs tables rondes sur différents aspects de la problématique. La liste des sujets est consultable avec ce lien.
François Besnier a participé à la table ronde sur le sujet « Comprendre, prévenir et accompagner les troubles du comportement » .
Il nous fait parvenir sa présentation, dont vous pouvez prendre connaissance ci-après. Parmi les intervenants, se trouvaient à la même table ronde :
L’ensemble des présentations sera disponible prochainement sur le site de la filière DefiScience, organisatrice de l’évènement. (suite…)
Agnes Lasfargues a organisé avec L’Envol un séjour de vacances spécifique pour les adolescents porteurs du syndrome de Prader-Willi, du 22 au 27 avril 2018 au centre PEP 75 à Mandres- les roses (94) en région parisienne.
Pour plus de renseignements, contacter Pauline Léon (L’Envol) au 01 81 69 49 72 ou 07 62 31 33 44 – Dossier d’inscription à obtenir à ce lien ou sur le site à la rubrique « Vivre avec le syndrome/ Vacances » : http://www.prader-willi.fr/loisirs-vacances/.
La liste des séjours d’été 2018 pour les personnes adultes porteuses du syndrome de Prader-Willi est disponible. Ce sont des séjours EPAL sélectionnés par l’association. Ils se déroulent à la semaine entre les 28/7 et 18/8.
L’inscription se fait auprès d’Agnes Lasfargues (Tel : 02.54.20.63.02; mail: [email protected]) à partir du 6 janvier 2018.
Voir la page Vivre avec le syndrome/vacances consultable ici
AGENDA
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| 22/05/25 AG | |
| 29/06 Régionale PACA | |
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