Prader-Willi France

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Initiative nationale : consultation en ligne

par | 19 Fév 2018 | Médico-social, Professionnel

Le Premier ministre a confié à Adrien TAQUET, député des Hauts-de-Seine, et à Jean-François SERRES, membre du Conseil économique, social et environnemental et référent national de Monalisa, une mission visant à simplifier le parcours administratif des personnes en situation de handicap et de leurs proches. Dans ce cadre, les personnes en situation de handicap et leurs aidants sont invités à témoigner de leur parcours en répondant à une consultation en ligne.

Cette consultation, ouverte le 5 février, devrait permettre d’identifier des pistes concrètes d’amélioration tout au long des parcours de vie.
Les personnes en situation de handicap et leurs proches sont invités à témoigner jusqu’au 9 mars sur www.egalite-handicap.gouv.fr (nouvelle fenêtre).

A Paris, save the date : 23 septembre 2018 Marche « Un PETIT Pas pour Prader-Willi »

A Paris, save the date : 23 septembre 2018 Marche « Un PETIT Pas pour Prader-Willi »

par | 17 Fév 2018 | Actualités des régions, Evénement

Parisiens, familles d’Ile de France, réservez votre dimanche 23 septembre 20018

Caroline Richard organise  ce jour-là la marche qu’elle organise chaque année pour la recherche sur le syndrome de Prader-Willi : « Un PETIT Pas pour le syndrome dePrader-Willi » au lac Daumesnil (Paris 12eme). Plus d’information sur le site facebook de la manifestation à ce lien.

Prix d’Humour de Résistance 2018 décerné au livre « Mon fils ce petit héros »

Prix d’Humour de Résistance 2018 décerné au livre « Mon fils ce petit héros »

par | 6 Fév 2018 | lecture parent

Vous avez tous lu le livre de Philippe IDIARTEGARAY « Mon fils ce petit héros« . Cet ouvrage a obtenu le Prix de l’Humour de la Résistance 2018.
Belle récompense pour ce Papa qui raconte avec humour et beaucoup d’amour sa relation avec son fils porteur du syndrome de Prader-Willi.
La prochaine édition sera complétée d’une vingtaine de pages. Les droits d’auteur sont reversés à notre association. Félicitations à l’auteur!

Soupe à l’ail

Soupe à l’ail

par | 5 Fév 2018 | Recette- Entrée

Ingrédients:

  • 8 gousses d’ail pressées (bien retirer le germe)
  • 2 échalottes ou un petit oignon
  • 1 oeuf
  •  1 branche de thym (ou de l’estragon )
  • 1 litre d’eau ou de bouillon de légumes dégraissé
  • 4 cuillères à soupe d’huile d’olive vierge
  • sel & poivre

Recette

Faire revenir les échalottes coupées en petits morceaux dans un peu d’huile d’olive. Les mettre dans une grande casserole.
Dans cette casserole, mettez l’ail, le thym (ou l’estragon), l’huile d’olive, l’eau, salez et poivrez. Portez à ébullition le tout et laissez cuire à feu doux pendant 15-20 minutes. Dans un bol, cassez l’œuf. Ajoutez à l’œuf un peu du bouillon d’ail que vous avez obtenu une fois tiédi (ne pas verser bouillant), puis tout en battant versez l’oeuf et le bouillon dans la casserole avec le reste de bouillon d’ail. Il est possible d’ajouter un peu de maizena ou de fécule de pommes de terre (une cuillère à café) si on souhaite une soupe moins liquide. Laisser cuire tout doucement pendant 5 minutes supplémentaires. Servez bien chaud avec du corriande haché.

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