Prader-Willi France

Le site de l'association Prader-Willi France

Ca bouge dans la Loire pour l’association Prader-Willi France

par | 21 Juil 2017 | Actualités des régions, Evénement

Une vraie communauté « Petite Traversée pour Maé » est née depuis leur périple SAINT ETIENNE / TOULOUSE : Nicolas Baley nous fait la rétrospective des actions menées en Loire par ce groupe au profit de l’association Prader-Willi France :

1er mai :     VENTE DE MUGUET à Pont-Salomon,
13 mai :       LA CORRIDA MOUNARDE, course organisée par la ville de Saint-Priest-en-Jarez (ville où est scolarisé Maé),
10 juin :       L’OPEN POLICE GOLF (à Craintilleux),
24 juin :       L’ORANGERIE FITNESS CLUB de l’Etrat et son CHALLENGE SPORTIF,
1er juillet :  LA JOURNEE FAMILIALE préparée par l’ACO section St Maurice en Gourgois.

(suite…)

Paroles de la personne, des familles, des professionnels, Quels partages ?

par | 15 Juin 2017 | Historique, Médico-social, Témoignages Adultes

Voici l’intervention réalisée par François Besnier dans le cadre d’une journée maladie rare à Angers le 6 juin 2017.

L’objet est d’analyser la capacité à relayer la parole des personnes porteuses du syndrome de Prader-Willi, analyse allant cependant au delà de la spécificité de ce syndrome puisqu’elle aboutit à l’importance du respect de la personne dans sa différence. A consulter avec ce lien : Paroles de la personne

25 juin : Marche un Petit Pas à Lille

par | 25 Mai 2017 | Actualités des régions

Lucas, sa famille et Catherine et Anne-France, les corregs des Hauts-de-France, organisent pour la première fois une marche Un Petit Pas dans leur région :
Dimanche 25 juin à Camphin-en-Pévèle, place de l’Eglise à partir de 14h
Pique-nique pour ceux qui le souhaitent à 12h; Début de la marche 14h (4,5 km), Fin 17h. Plus d’information sur le site : lien vers le site.

Contact : Delphine Chaigne – 06.72.52.12.97 – [email protected]

DOMBASLE après 1 an de fonctionnement

par | 8 Mai 2017 | Lieux de vie, Médico-social, Professionnel

Isabelle CHANÉ Directeur des Pôles Médico-Social et Accueil Spécialisé pour l’établissement de Dombasle fait le point après un de fonctionnement dans cet article : Article CERMES – avril 2017

Le bilan à ce stade est le suivant :

  • depuis l’ouverture du centre en avril 2016, le travail a été réalisé avec la collaboration de tous les partenaires, en concertation pour favoriser la bonne cohésion de toute l’équipe,
  • pour respecter les modes de vie de chacun, un des appartements a été organisé sur le modèle de Foyer d’Hébergement (pour ceux qui ont une orientation ESAT) et l’autre comme Foyer de Vie,
  • le choix a été fait d’une montée progressive des accueillis pour privilégier la qualité de l’accueil. Les 10 places sont maintenant occupées après un an,
  • les partenariats formalisés sont en cours de consolidation, d’autres en construction pour garantir l’ouverture vers l’extérieur de l’établissement,
  • la démarche d’analyse des pratiques et l’évolution du projet se font en fonction de problématiques rencontrées liées à la pathologie,
  • le programme d’activités physiques pour les accueillis est en place, mais reste à adapter pour les travailleurs ESAT du Foyer d’Hébergement) car ceux-ci, comme ils le disent eux-même « se dépensent au travail! ».

 

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