La « malette des émotions » mise à disposition par la filière DéfiScience Intellectuelle

La « malette des émotions » mise à disposition par la filière DéfiScience Intellectuelle

Lors du webinaire du 16 octobre 2021, le Pr Maithé Tauber a parlé du travail réalisé à l’Hôpital Marin d’Hendaye sur la gestion des émotions.
Ces travaux ont été faits en continuité de travaux de recherche menés avec l’université de Bordeaux (Laboratoire de psychologie de Virigine Postal) et en partie financés par notre association.
La filière DéfiScience Intellectuelle a mis a disposition le matériel pédagogique qui en découle : « LA MALLETTE « EMOI ce que je ressens » »
Ce matériel est destiné à l’ensemble des professionnels cherchant comment aider les personnes avec des troubles du comportement à mieux se réguler.

Ce matériel peut  être utile au personnel des Etablissements et Services Médicaux Sociaux (ESMS).
Car, bien que conçu et validé pour des personnes avec un syndrome de Prader-Willi, il est applicable à l’ensemble des personnes sujettes à des troubles du neurodéveloppement.
Il est consultable et téléchargeable à ce lien : http://espace-defiscience.fr/#dl/ZpXcShwvAg28nwd5oQNcAaXRSSqsks

Le DEFI Solidaire est replanifié à l’ascension 2022

Le DEFI Solidaire est replanifié à l’ascension 2022

L’équipe de « La Petite Traversée pour MAE », celle d’ « Un défi pour ZOE » et celle de « PIWICOEUR » ont replanifié le DEFI prévu en 2021, le week-end de l’Ascension du 25 au 29 mai 2022.
3 équipes convergeront vers Paris avec pour destination l’Hôpital La Pitié Salpêtrière, au départ de La Talaudière (près de Saint -Etienne), de Rouen et de Lyon.

Le DEFI c’est de réaliser le trajet en courant (478 km pour la Petite Traversée de Mae) , offrir des jouets aux enfants hospitalisés dans le service du Pr Consoli, et récolter des fonds pour la recherche sur le syndrome de Prader-Willi.

Soyons tous leurs supporteurs ardents!

La présentation du DEFI est téléchargeable à ce lien : Projet Defi MAE 2022

La nouvelle version du PNDS Prader-Willi est disponible en ligne

La nouvelle version du PNDS Prader-Willi est disponible en ligne

Vous trouverez sur le site de la Haute Autorité de Santé la nouvelle version du Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) pour le syndrome de Prader-Willi. Cette nouvelle version, comme nous l’a expliqué le Pr Maithé Tauber le 16 octobre dernier, est beaucoup plus complète que la précédente.

Voici le lien : https://www.has-sante.fr/jcms/p_3291625/fr/syndrome-prader-willi

N’hésitez pas à le signaler au médecin traitant qui suit votre enfant, si celui-ci n’est pas membre d’un Centre de référence.

 

Courir, marcher 3km pour le SPW : un engouement renouvellé en 2021

Courir, marcher 3km pour le SPW : un engouement renouvellé en 2021

Les 3km pour le SPW édition 2021 a gagné son pari ! Elle a réussi à mobiliser au delà de ce qui avait été réussi l’an dernier.

Elle n’est pas encore terminée que plus de 1900 personnes se sont inscrites. Nous avons eu accès à quelques chronos et il y en a qui sont challenging pour ceux qui courent régulièrement. Nous avons aussi vu nos organisateurs déployer toute leur énergie pour arriver à ce succès. Qu’ils en soient remerciés chaleureusement. Ainsi que vous tous qui, chacun de votre coté, avez contribué par votre participation et par la diffusion de l’événement dans votre entourage à ce succès.

Vite il reste encore un jour pour vous inscrire : https://courirpourlespw.fr/

Vente de vin organisée par la Fondation Groupama au profit de Prader-Willi France

Vente de vin organisée par la Fondation Groupama au profit de Prader-Willi France

Dans mon département du Tarn et Garonne, la Fondation Groupama avait pris pendant le premier confinement, la décision d’aider les viticulteurs de notre région en achetant de nombreuses bouteilles de vin. La Fondation Groupama avait aussi organisé plusieurs marches en faveur de notre association, aussi quand elle m a contactée, j étais très heureuse de répondre présente.
Leur proposition était de faire bénéficier notre association de la grande vente de vins lors de leur journée au profit des maladies rares au Chateau de Loubéjac.
Une tombola s est rajoutée à cette vente, ce qui m a permis d animer avec l aide des acteurs de la Fondation présents, une belle soirée d échanges.

Le public présent, très sensible à nos actions, a joué le jeu, ce qui nous a permis d obtenir une belle somme (2300€), Groupama complétant la recette par un virement complémentaire.

Nous restons en contact, et remercions de tout coeur, Fanny Mougayrede et Elisabeth Samain de la Fondation Groupama pour cette très belle initiative où j ai eu la chance d être invitée et accueillie chaleureusement.

Carole Faral Correspondante régionale Midi-Pyrénées.

Donner son avis sur la formation en e-learning pour les accompagnateurs de personnes avec un syndrome de Prader-Willi

Donner son avis sur la formation en e-learning pour les accompagnateurs de personnes avec un syndrome de Prader-Willi

Chères familles:,

Le CREAI Grand Est, l’Association Prader-Willi France et l’Equipe Relais Handicaps Rares Nord Est Lorraine Champagne Ardenne ont le plaisir de vous convier à une formation gratuite ayant pour thème : »Améliorer l’accompagnement des personnes avec un syndrome de Prader-Willi » destinée à la fois aux professionnels et aux familles.

Différentes sessions de formation sont proposées, Vous pouvez découvrir le descriptif de la formation en cliquant sur ce lien :

Si vous n’habitez pas en Lorraine Champagne-Ardenne, vous ne pouvez toutefois pas vous inscrire à ces formations qui suivront en présentiel , mais vos retours seront très importants pour nous, notamment pour savoir si cette action pourrait être dupliquée dans d’autres régions.

D’avance merci et bonne navigation

Marie-Françoise Méresse et Véronique Brouard, Correspondantes Champagne-Ardebnne de Prader-Willi France