Prader-Willi France

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Enquête du gouvernement auprès des familles concernées par le déficit intellectuel

Enquête du gouvernement auprès des familles concernées par le déficit intellectuel

par | 24 Nov 2019 | Actualités, Aides administratives

Le gouvernement a lancé une enquête à destination des personnes (plus de 16 ans) et des familles concernées par la déficience intellectuelle, les troubles du neuro-développement (dys, autisme,..). Le but est de mieux accompagner les personnes et leurs proches.

Il nous semble important que les familles des personnes porteuses du syndrome de Prader-Willi fassent connaitre leur situation (nous vous engageons à la question « de quel trouble s’agit-il? » de cocher « Autres : syndrome de Prader-Willi »  et les cases pertinentes pour votre enfant.

Vous pouvez répondre jusqu’au 15 décembre. Lien avec l’enquête : https://www.Consultation-strategie-autisme-et-neuro-developpement.fr/ftp/A02.asp

Intéret d’une stimulation sensorimotrice précoce pour un nouveau né avec le syndrome de Prader-Willi

Intéret d’une stimulation sensorimotrice précoce pour un nouveau né avec le syndrome de Prader-Willi

par | 24 Nov 2019 | Actualités, Articles sur la santé, Para-médical

Nous vous communiquons un article des Dr Jutard, Dr Mitanchez, et Dr Consoli explicitant comment il est possible de favoriser la motricité spontanée du nouveau né. L’intérêt de ces stimulations sont décrites : ouvrir des possibilités d’exploration et d’interaction qui agirons sur le développement cognitif. Le document est consultable et téléchargeable à ce lien : Angele_Consoli

 

 

Ateliers fratrie / jeunes aidants (13-17ans) à Paris

Ateliers fratrie / jeunes aidants (13-17ans) à Paris

par | 8 Nov 2019 | Actualités, vie régionale

Nous relayons l’initiative de l’Association Française des Aidants : cette association propose à de jeunes aidants (13-17ans) qui accompagnent un proche dépendant du fait de la maladie, du handicap ou de l’âge d’échanger et de partager entre eux par la pratique d’une activité culturelle gratuite sur Paris.

Sont prévus 2 cycles de 3 ateliers, coanimés par un professionnel de l’activité pratiquée ainsi qu’un animateur psychologue.
A chaque cycle sera proposé une activité culturelle spécifique :

Cycle 1 : le théâtre d’improvisation
De 10h à 13h les samedis 9 novembre, 16 novembre et 23 novembre 2019
A la MPAA Broussais, 100 rue Didot, 75014 Paris

Cycle 2 : la photographie
De 10h à 13h, les samedis 11 janvier, 18 janvier et 1er février 2020
Paris 18ème (lieu à venir)

Si vous souhaitez avoir des informations complémentaires sur l’action, vous pouvez contacter Monsieur Coraboeuf, chargé de mission jeunes aidants : [email protected]
Plus d’information à ce lien

Aides pour rédiger la demande MDPH pour un jeune porteur du SPW

Aides pour rédiger la demande MDPH pour un jeune porteur du SPW

par | 24 Oct 2019 | Actualités, Aides administratives

La MDPH a mis à disposition de nouveaux formulaires cette année et ceux-ci sont plus simples. Mais le changement peut être un peu déroutant. Aussi, nous vous proposons les aides suivantes :

N’oubliez pas le rôle IMPORTANT du certificat médical (nouveau formulaire Cerfa 15695-01).  Si le médecin de votre enfant n’est pas spécialiste du SPW, il peut demander au Centre de Référence les recommandations adéquates pour appuyer vos demandes.

42 mercis et un immense merci de la part de toute l’association

42 mercis et un immense merci de la part de toute l’association

par | 24 Oct 2019 | Actualités, Evénement

Nicolas Baley et son épouse, via leur association ‘la petite traversée POUR Maé » viennent de remettre un chéque de 10 000€ à l’association pour soutenir la recherche sur le syndrome de Prader-Willi.
Cette somme est le résultat de leur engagement et notamment leur participation au Marathon de Toulouse Métropole le 20 octobre. Maé a participé à la course en geolette et a franchi les derniers metres en courant! un magnifique moment! Le Pr Maithé Tauber, Carole Faral, correspondante régionale Occitanie et Annick Ceschin du centre Paul Dottin étaient là pour les féliciter.
Pour les remercier de leur investissement, une vidéo a été réalisée à l’initiative de Carole Faral : 42 mercis, que nous complétons avec un immense merci de la part de tous les autres adhérents.
La video est consultable en cliquant sur ce lien
Plus d’information sur la page facebook de « la petite traversée POUR Maé »

Mise à disposition d’un guide pour l’organisation d’événement en faveur de PWF

Mise à disposition d’un guide pour l’organisation d’événement en faveur de PWF

par | 24 Oct 2019 | Actualités, Evénement

De très beaux événements ont été réalisés en faveur de notre association, nous donnant des moyens pour nos actions.

Nous avons capitalisé ce qui a été fait en mettant à disposition un guide décrivant la marche à suivre lorsque l’on veut organiser un événement au profit de notre association. Ce guide est conçu pour être consulté par chapitre :

Retrouvez-le sur la page du site : https://www.prader-willi.fr/boite-a-outil/
Le guide évoluera avec vos retours!

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