Prader-Willi France

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On a suivi pour vous une formation MAKATON !

On a suivi pour vous une formation MAKATON !

par | 18 Fév 2020 | Actualités, Apprendre, Utile-Enfance

On a suivi pour vous une formation MAKATON !

Comment aider nos enfants dans leur besoin de s’exprimer de se faire comprendre, quand les sons qu’ils peuvent formuler ne sortent pas facilement et sont différent des autres ? Bien sûr, il y a l’orthophonie, mais à la maison et au quotidien ?

Le MAKATON c’est quoi ?

Le MAKATON (acronyme des noms des fondateurs) est un mode de communication alternative qui peut se mettre en place dès le plus jeune âge, et qui allie 3 techniques :

  • la communication orale
  • le langage des signes
  • les pictogrammes

L’objectif est d’associer à la communication orale classique, un moyen de communication alternatif approprié à l’enfant. Il donne à l’enfant les bases de la structuration du langage : sujet action compléments et les moyens de dépasser ses difficultés physiologiques.

Envie d’en savoir plus ? Télécharger le document en cliquant sur ce lien :
Envie de pouvoir en discuter avec une animatrice connaissant le syndrome de Prader-Willi ? Contactez-nous en mettant un commentaire sur cet article.

SantéBD : Expliquer les soins simplement

SantéBD : Expliquer les soins simplement

par | 4 Avr 2018 | Articles sur la santé, Utile-Enfance, Utile-Parents

L’application SantéBD a été conçue pour réduire les résistances d’une personne devant se faire soigner. Cette application met à disposition gratuitement des fiches explicatives, avec des dessins clairs, pour faire comprendre les consultations et différents types de soin (dentiste, radio, scanner,….). Ces fiches sont téléchargeables sur ordinateur ou sur smartphone et personnalisables (Information fournie par le site CNAV).
A consulter sur : http://santebd.org/fiches

La régle scanner

La régle scanner

par | 4 Oct 2017 | Scolarité, Utile-Enfance

Un outil pour aider nos enfants à l’école lorsqu’ils sont en retard : la réglette scanner.
Cet appareil scanne et convertit en texte tout type de document imprimé. Certaines écoles ont investi et en mettent à disposition d’enfant ayant besoin de temps supplémentaire: il scanne un corrigé, un document non exploité, la prise de notes du voisin, …
Différents modèles existent : EasyPix-Easyscan (vu sur Amazon), Iris-scan (vu à la FNAC),… (entre 60 & 100 euros).

Ecoute et aide les parents : des associations en région

par | 22 Août 2016 | Utile - Petite Enfance, Utile et pratique, Utile-Enfance

Association La fée bleue :
C’est une association sur la région de Toulouse qui aide les parents démunis face aux démarches et qui ont besoin d’écoute. Un réseau  constitué de 70 personnes à la retraite ou bien en activité ( travaillant à la MDPH, assistantes sociales, directrice de crèche. Institutrice, des cadres de santé…..)répondent aux parents de la région et leur apportent une aide précieuse. N’hésitez pas à les consulter.
Association LA FÉE BLEUE à Toulouse : https://m.facebook.com/associationlafeebleue/

adresse mail et numéro de téléphone:
[email protected]
06 44 01 34 66

Il nous a paru intéressant de vous transmettre les coordonnées de cette association mais aussi de lister les associations que nous avons reperées en France et qui peuvent vous venir en aide : (suite…)

Vivre avec une maladie rare en France. Actualisation

par | 25 Avr 2016 | Actualités, Témoignages Petite enfance, Utile et pratique, Utile-Enfance

Le livret (48 p.) édité par Orphanet sur la vie avec une maladie rare en France. Aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches (aidants familiaux, proches aidants) a été mis à jour.

Il traite de l’assurance maladie, de la PCH, la scolarisation, l’insertion professionnelle, l’information (les sites internet pertinents), la législation… Il peut vous être très utile. Il est mis à jour en fonction des évolutions réglementaires (et le lien ne change pas!).

Pour y avoir accès : http://www.orpha.net/orphacom/cahiers/docs/FR/Vivre_avec_une_maladie_rare_en_France.pdf

FIRST YEARS – SIEGE REPAS PIVOTANT : LA SOLUTION POUR NOS BEBES

par | 27 Oct 2011 | Utile - Petite Enfance, Utile-Enfance

Siége bébé adapté

Antoine

Maman d’Arthur et Antoine, jumeaux Prader Willi, j’ai voulu vous faire partager ma découverte : J’ai trouvé un siège idéal pour nos enfants, conseillé par la kiné et psychomot du CAMSP.
Il est super évolutif : de la naissance à 4 ans !
Il est rigide et permet donc une excellente tenue du dos. Il s’incline parfaitement (comme un transat) avec l’avantage de rester rigide.
Plus votre enfant progresse, plus vous pouvez le redresser en position assise.
La tablette permet à nos enfants de jouer avec leurs jouets tranquillement et en position assise, ce qui n’est pas possible autrement.
Cela leur musclera le dos et la colonne de manière efficace.
De plus, ce siège peut au départ être utilisé au sol, il ne glisse pas grâce à ses pieds ultra adhérents et permet une excellente stabilité.
Par la suite, vous pouvez l’attacher sur une chaise pour que l’enfant soit à votre hauteur.
De plus, finies les contorsions pour installer bébé dans son siège rehausseur au moment du repas. Ce siège pivote pour permettre une installation facile.
Siège bébé adapté

Arthur

Le site ne met pas de liens commerciaux dans l »immédiat.
Si vous ne trouvez pas ce siège près de chez vous
Contactez Caroline la maman d »Antoine et Arthur : [email protected]

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