Le Plan d’accompagnement global (PAG) / Mode d’emploi
Nous vous transmettons un document qui explique ce que recouvre le fameux Plan d’Accompagnement Global,
à demander à votre MDPH pour prévenir et apporter des réponses aux situations de rupture.
Cliquer sur ce lien pour visualiser et télécharger le document.
Vous retrouverez ce document sur la page « Famille/Aides administratives« .
Représentation très réussie avec près de 200 spectateurs : « FAITES COMME CHEZ VOUS » par la TROUPE DU VIEUX CHENE ( Amateurs) qui a voulu verser la recette de la dernière représentation à l’association PWF. Les acteurs ont été très contents de leur prestation et aussi du public qui a bien ri : cela a généré une atmosphère très agréable.
En résultat, un chèque de 1250€ a été remis à Marie-Odile et François Besnier lors de la dernière représentation du samedi soir 03 mars, fort réussie elle-aussi.
Nous remercions la famille Deburge (avec bien sûr Julien) , la famille Guérif (avec Manon) qui ont beaucoup travaillé pour ce succès, et bien évidemment avec la Troupe du Vieux Chêne.
Martine Lebrun et moi-même avions apporté le 10 février des documents sur le syndrome et sur notre association PWF , que plusieurs personnes ont appréciés et emportés. La grande famille Giraudeau (avec le petit Mathias) était présente aussi.
Jeanique Deburge et Annie Guérif vont organiser la prochaine rencontre régionale Pays-de-la-Loire le 30 juin 2019 à Drain (49530).
J.F.LEBRUN
Nous vous transmettons le message de Nanda de Knegt, chercheur postdoctoral de l´Université Libre d´Amsterdam, et le questionnaire associé (accessible en cliquant sur ce lien : Invitation questionnaire douleur) :
« Nous entamons une recherche sur l´expérience de la douleur chez les personnes atteintes du Syndrome de Williams, le syndrome de Prader-Willi et le syndrome de l´X fragile.
Dans le cadre de cette recherche nous avons développé une enquête que nous voulons diffuser internationalement. Nous vous demandons si vous voulez bien nous aider en y participant. Veuillez trouver en pièce jointe un document dans lequel notre recherche est brièvement expliquée. Vous y trouverez également les informations sur les participants que nous recherchons. Si vous avez des questions, n’hésitez pas à nous envoyer un courriel ([email protected]). Merci d ‘avance, Nevena Tamis, au nom de Nanda de Knegt, chercheur postdoctoral de l’équipe de recherche ».
Basées en Pays-de-la Loire, l’association Ex-aequo avec le collectif T-Cap innovent et proposent à un groupe de personnes grands adolescents ou adultes, avec un handicap mental de partir ensemble en participant à la préparation et la conception du séjour (week-end ou plus).
Intéressé? Vous trouverez plus d’information sur la formule dans ce document :Organisation_séjours_vacances et sur l’association en cliquant sur ce lien : http://www.association-exaequo.fr/activitesetsejourspersonnalises.html
La marche « un PETIT Pas pour le syndrome de Prader-Willi organisée par Aline Gilloteau à Saint -Sauveur dans le bordelais a été un plein succès! Le dynamisme d’Aline, maman de Lison, deux ans et demi, a réussi à mobiliser plus de 350 participants dimanche 24 mars. Une ambiance formidable et un montant de 3250€ qui a été collecté au profit de la recherche. La presse a relayé l’événement! Chapeau à Aline et un grand merci à tous ceux qui nous soutienne et nous font connaître.
AGENDA
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| 22/05/25 AG | |
| 29/06 Régionale PACA | |
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En rompant l’isolement et en participant à la vie de l’association, nous montrons aux pouvoirs publics et aux professionnels que nous sommes nombreux et que nous méritons toute leur attention.
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Le guide des pratiques partagées |
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