Ciné ma différence propose des séances réservées aux personnes avec une différence. En prévision de la période de fêtes de fin d’année, vous pouvez consulter le programme de décembre, et constaterez que des films à l’affiche sont aussi proposés dans ce cadre. Voici le lien permettant d’accéder à la programmation :
http://www.cinemadifference.com/-Les-prochaines-dates-.html?calendrier=1
Le 27 novembre 2018, le Collectif Déficience Intellectuelle a envoyé une lettre à Madame Sophie Cluzel, Secrétaire d’État auprès du Premier ministre, chargée des Personnes handicapées. L’association Prader-Willi France en est co-signataire.
Cette lettre fait suite à la publication des décisions du Comité Interministériel du handicap en octobre 2018, et des mesures destinées aux personnes autistes. La lettre demande l’élargissement des mesures aux personnes atteintes de troubles neuro développementaux (TND), en s’appuyant sur les travaux menés précédemment (voir la page Défiscience Intellectuelle du site) et l’expertise de l’INSERM.
Vous pouvez consulter cette lettre à ce lien : 2018_11_15_lettre du Collectif
Le 17 octobre 2017, l’ERHR d’Ile de France a organisé une journée dédiée aux obésités syndromiques. Le programme faisait intervenir plusieurs membres du Centre de référence du syndrome de Prader-Willi ainsi que Martine Lebrun pour l’association Prader-Willi France.
Les documents présentés sont consultables dans cet article. Ils ont servis de base de discussion. Nul doute que de nombreuses nuances n’y figurant pas ont été apportées oralement lors de la journée. Une quarantaine de personnes, principalement des professionnels d’ESMS, ont assisté à cette journée.
Adaptation pour Prader-Willi de la recette : https://www.google.fr/…/lacuisinedann…/recette-amp-1164.html
Couper 3 belles pommes grossièrement. Verser du jus de citron (au lieu de l’armagnac) et de la cannelle (au lieu du sucre) dessus. Pendant que cela macère, badigeonner les feuilles de filo avec du lait de coco (au lieu du beurre).
Mettre 4 feuilles (ou 5) dans un plat à quiche (a défaut de plat à tarte) en faisant bien dépasser les feuilles du moule.
Verser les pommes par dessus. Recouvrir d’une nouvelle feuille de filo. Couper ce qui dépasse du moule et mettre les chutes sur le dessus. Enfourner à 180 pendant 25 minutes. Se découpe très bien aux ciseaux.
On peut aussi faire des bouchées individuelles comme la photo ci-après :
Vu dans Ouest France, la tenacité d’un jeune homme, Dimitri, 17 ans, porteur du syndrome de Prader-Willi qui suit une formation en alternance pour pouvoir faire le métier auquel il tient depuis petit : s’occuper de chevaux.
A lire en cliquant sur ce lien.
AGENDA
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| 07/11/26 JN | |
| 07/11/26 Journée Nationale | |
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Le guide des pratiques partagées |
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