Prader-Willi France

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Sport santé : des informations issues des responsables du pôle

par | 25 Nov 2018 | Actualités, Sport adapté

Lors de la Journée nationale 2018 à Blois, nos responsables du Pôle sport-santé ont délivré des informations que nous restituons ici :

Trouver un club pour pratiquer : http://www.ffsa.asso.fr/57-ou-pratiquer  et sélectionner votre région

Des acteurs partout en France : l’association SIEL BLEU et DOMISIEL voir les correspondants à ces liens :
SIEL BLEU : https://www.sielbleu.org/je-suis-un-particulier
DOMISIEL : http://www.domisiel.org/

La liste n’est pas exhaustive.

Restitution du travail de l’unité dédiée au traitement de l’obésité à l’IME La Gabrielle

par | 25 Nov 2018 | Actualités, Articles sur la santé, Lieux de vie

L’IME La Gabrielle en partenariat avec le CHU de Necker a créé une unité d’accueil temporaire pour des enfants et adolescents avec des problèmes liés à l’obésité. Cette unité dédiée accueille chaque année plusieurs jeunes porteurs du syndrome Prader-Willi. Lors de la journée du 17 octobre organisée par l’ERHR sur les obésités syndromiques, une restitution du travail accompli a été réalisée. Le document présenté est disponible à ce lien : La Gabrielle à la journée obésités syndromiques.

Par ailleurs, l’équipe Ile de France de l’association est allée rendre visite aux responsables de cette unité et vous proposera très prochainement un compte-rendu de la visite.

Lettre du Collectif Déficience Intellectuelle

par | 25 Nov 2018 | Actualités, La filière Défisciences

Le 27 novembre 2018, le Collectif Déficience Intellectuelle a envoyé une lettre à Madame Sophie Cluzel, Secrétaire d’État auprès du Premier ministre, chargée des Personnes handicapées. L’association Prader-Willi France en est co-signataire.

Cette lettre fait suite à la publication des décisions du Comité Interministériel du handicap en octobre 2018, et des mesures destinées aux personnes autistes. La lettre demande l’élargissement des mesures aux personnes atteintes de troubles neuro développementaux (TND), en s’appuyant sur les travaux menés précédemment (voir la page Défiscience Intellectuelle du site) et l’expertise de l’INSERM.

Vous pouvez consulter cette lettre à ce lien : 2018_11_15_lettre du Collectif

Retour sur la journée du 17 octobre Obésités syndromiques

par | 25 Nov 2018 | Actualités, Articles sur la santé, Médico-social

Le 17 octobre 2017, l’ERHR d’Ile de France a organisé une journée dédiée aux obésités syndromiques. Le programme faisait intervenir plusieurs membres du Centre de référence du syndrome de Prader-Willi ainsi que Martine Lebrun pour l’association Prader-Willi France.
Les documents présentés sont consultables dans cet article. Ils ont servis de base de discussion. Nul doute que de nombreuses nuances n’y figurant pas ont été apportées oralement lors de la journée. Une quarantaine de personnes, principalement des professionnels d’ESMS, ont assisté à cette journée.

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