Le Pôle Sport-Santé nous propose sa première lettre explicitant :
Consulter cette lettre en cliquant sur ce lien : PRADER-WILLY FRANCE-SPORT SANTE -1 ou retrouvez là sur la page Sport-Santé (rubrique Vivre avec le syndrome)
C’est parti! Les propositions de séjour vacances en famille pour le printemps 2019 sont disponibles.
Séjour 1 : Séjour du 20 au 27 avril 2019 (Zones A et C) à CERESTE dans le Lubéron
Séjour 2 : Séjour du 13 au 20 avril 2019 (Zones A et B) à RIEC SUR BELON en Bretagne
Plus d’information sur la page vacances : https://www.prader-willi.fr/loisirs-vacances/
Pour toute inscription avant le 30 octobre 2018, une réduction de 30% est accordée.
Contact : Catherine FILLEBEEN ([email protected])
Marie-Françoise Mérésse nous livre un article qui explique pourquoi il ne faut laisser dire que « l’enfant handicapé » ne vaut pas « l’enfant idéal », au travers des formules toutes faites comme celle entendue par beaucoup de mamans ‘faire le deuil de l’enfant idéal’.
Vous pourrez lire cet article en le téléchargeant ici :180910-bon usage deuil enfant ideal_RELI_026_0043
Avoir un enfant différent force à être exigeant.
Début septembre, le journal « Le Pélerin » a publié à la une, un article sur le thème « Les enfants différents nous invitent à repenser le monde”.
Il s’agit d’une interview de Loan, 10ans et demi, et sa maman Carine, membre de notre association. François Hirsch, son père est actif dans les pôles Soutien aux familles et Communication (facebook). Vous pouvez consulter cet article à ce lien: « Les-enfants-differents-nous-invitent-a-repenser-le-monde« .
L’association met en ligne sous forme de vidéos son module de formation au syndrome de Prader-Willi à destination des professionnels concernés. 3 vidéos ont été réalisées pour faciliter l’acquisition et la diffusion de ce contenu. Ces vidéos concernent des situations de grands adolescents et adultes en 2018 dont un certain nombre n’ont pas bénéficié de l’hormone de croissance, pour que le travail de leurs accompagnants soit facilité, et qu’ils soient mieux compris.
Vous trouverez ces éléments dans la nouvelle page « Formation » de la rubrique « L’association » du site, accessible à ce lien : https://www.prader-willi.fr/formation/. N’hésitez pas à faire circuler l’information autour de vous.
AGENDA
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| 22/05/25 AG | |
| 29/06 Régionale PACA | |
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En rompant l’isolement et en participant à la vie de l’association, nous montrons aux pouvoirs publics et aux professionnels que nous sommes nombreux et que nous méritons toute leur attention.
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Le guide des pratiques partagées |
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