Prader-Willi France

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OT4B

par | 17 Juin 2018 | Articles sur la santé, Non classé

La empresa emergente OT4B fue creada en enero de 2017 bajo la iniciativa del Dr. Maithé Tauber (pediatra-endocrinólogo, especialista en el síndrome de Prader-Willi) para ayudar al equipo del centro de referencia de CHU de Toulouse a poner a disposición de las personas portadoras de este síndrome, el primer tratamiento con el potencial de modificar el curso de la enfermedad.
Hoy, OT4B continua su desarrollo y lanza una operación de captación de fondos a través de la plataforma de financiación participativa ViSEED. Estos fondos servirán para cofinanciar los tres estudios clínicos en curso o que empezarán en breve:

  • Estudio en lactantes
  • Estudio en niños
  • Estudio en adultos

Nuestro objetivo es obtener lo más rápidamente posible la autorización temporal para el uso del tratamiento en Europa, y a continuación la autorización de puesta en marcha europea (AMM). Toda la información se encuentra en la página web de WiSEED y se puede acceder a través del siguiente enlace :
 https://www.wiseed.com/fr/projet/20365272-ot4b
La operación se desarrolla en dos fases:
– un voto para asegurar el interés y las intenciones de financiación (fase actual)
– una captación de fondos solo si los resultados de este voto son positivos (en términos de notas e intenciones de financiación)

Les animamos a inscribirse en la página web de WiSEED, a votar y proponer una posible inversión, permitiéndonos así proceder a la fase de captación de fondos. Les necesitamos para que los esfuerzos de investigación invertidos durante años puedan concretarse con una puesta a disposición de un tratamiento dedicado al síndrome de Prader-Willi.
Gracias por compartir este mensaje con vuestra red de contactos y vuestro entorno.
François Besnier Presidente de OT4B / Antiguo presidente y co-fundador de la asociación Prader-Willi Francia

Un PETIT Pas qui vaut le déplacement le 24 juin 2018

Un PETIT Pas qui vaut le déplacement le 24 juin 2018

par | 15 Juin 2018 | Actualités des régions, Evénement

Vous êtes dans les Hauts de France ou en Belgique, vous aimez les moments de convivialité!
Ne ratez pas la seconde édition de la marche Un PETIT Pas pour le syndrome de Prader-Willi dimanche 24 juin 2018 à Camphin-en-Pévèle (59124)
Votre participation permettra de soutenir la recherche sur ce syndrome si complexe.
Contact : Catherine Fillebeen 07.54.81.49.89

Maxime Delobel gagne un concours photo et reverse son prix à l’association Prader-Willi France

Maxime Delobel gagne un concours photo et reverse son prix à l’association Prader-Willi France

par | 13 Juin 2018 | Evénement

Maxime Delobel, jeune photographe plein d’avenir, a participé à un concours photo organisé par RUN’IX. Ayant décroché le premier prix,  il a décidé de reverser l’intégralité de son gain à l’association (300 €). Quel beau geste !
Si vous cherchez un photographe talentueux, vous savez à qui vous adressez : Maxime Delobel   (e-mail : [email protected])
Merci Maxime de la part de Prader-Willi France.

En Moselle, une initiative aux couleurs d’Un PETIT Pas pour le syndrome de Prader-Willi

par | 13 Juin 2018 | Actualités des régions

A l’initiative de Damien During, correspondant régional Alsace-Lorraine, «les carlesiennes», l’équipe de running de Charly-Oradour (35) s’est dotée de magnifiques tee-shirts aux couleurs Un PETIT Pas pour le syndrome de Prader-Willi.
Les personnes présentes lors de la remise des maillots ont pu suivre la présentation de Damien sur le syndrome de Prader Willi.

Les carlesiennes au grand cœur ont également permis la collecte de 305€ pour l’association.
Pour clore ce beau moment, tout le monde s’est retrouvé autour d’un apéro.
Merci à Damien pour cette belle réussite..

Maison des répits à Paris

Maison des répits à Paris

par | 12 Juin 2018 | Actualités des régions, Vacances Ado

Le Centre médico-social Lecourbe – Fondation Saint Jean de Dieu a ouvert en janvier 2018, la première maison de week-end et de vacances pour enfants et jeunes parisiens en situation de handicap : un espace d’accueil prévu pour la détente, le bien-être et les échanges, dans la continuité du parcours de la personne accueillie.
La « Maison des répits » s’adresse à des enfants et jeunes de 4 à 20 ans en situation de handicap moteur, polyhandicap, ou handicap mental résidant à Paris et dans les départements à proximité.
Pour un hébergement ou un accueil de jour, elle dispose de 15 places d’hébergement du vendredi soir au lundi matin et de 5 places d’accueil de jour le samedi et le dimanche. Des semaines de vacances de 5 jours seront également organisées. Une équipe de professionnels et de bénévoles engagés au sein de cette structure propose des activités partagées axées sur le loisir, la culture et le sport.

L’association Prader-Willi France a programmé une formation au syndrome pour les encadrants de l’établissement qui va accueillir en juin 4 enfants porteurs du syndrome de Prader-Willi.

Contacts : Karine Hillibert – Déléguée territoriale à la Plateforme de Répit et d’Aide aux aidants Tél : 01 53 68 63 77 / 06 20 28 28 39 – Email : [email protected] et Agnes Clouet Correspondante régionale

Pour plus d’information : https://www.cmslecourbe.fsjd.fr/pages/la-maison-des-repits

Contact