Prader-Willi France

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Idées d’ustensiles pour faciliter la cuisine basse calories

par | 12 Juin 2018 | Recettes Prader-Willi, Utile-Parents

Voici quelles idées d’ustensiles fournies par des mamans cherchant à rendre plus facile ou plus attrayant la préparation des plats pour nos enfants porteurs du syndrome de Prader-Willi,

  1. La vaporisateur d’huile permet de bien contrôler la quantité de matière grasse apportée dans les salades, dans un plat,… (de l’ordre de 10-20€)
  2. La « sorbetière » qui mixe des fruits préalablement congelés et décongelés 20 minutes avant (de l’ordre de 30€)
  3. La thermo sonde utilisée pour contrôler une cuisson à basse température par exemple (de l’ordre de 40€)
  4. des ustensiles pour faire de jolies présentations de fruits et légumes (de 3 à 20€)

 

Un projet expérimental en Nouvelle Aquitaine : compagnon maladies rares

Un projet expérimental en Nouvelle Aquitaine : compagnon maladies rares

par | 12 Juin 2018 | Actualités, Actualités des régions

Le CNSA informe de la mise en place cette année d’un projet expérimental proposé par la Nouvelle Aquitaine, financé par le Ministère de la Santé.
Il s’agit du recrutement de 8 « Compagnons maladies rares » qui seront formés pour devenir aidants de personnes ayant une maladie rare pour aider à opérer leurs propres choix pour la préservation ou l’amélioration de leur santé.. Ces compagnons sont recrutés parmi des aidants de personnes avec une maladie rare.
C’est la reconnaissance que l’accompagnement au quotidien d’une personne avec une maladie rare, génère de nombreuses compétences leur permettant d’être une aide précieuse et pertinente. Pour en savoir plus : http://blog.maladie-genetique-rare.fr/compagnon-mr-nouvelle-aquitaine/

Randonnée pédestre à Royan dimanche 17 juin 2018

Randonnée pédestre à Royan dimanche 17 juin 2018

par | 11 Juin 2018 | Actualités des régions, Evénement

Amis de Charente-Maritimes, une randonnée pédestre est organisée à Royan dimanche 17 juin 2018
Allez-y nombreux, en famille!
Tarif : 6€ par adulte (5€ si inscription avant le 15 juin); gratuit pour les moins de 12 ans
Une partie des fonds collectés sera reversée à l’association Prader-Willi France, grâce à une intention spécifique pour MELISSA porteuse du syndrome.
Réservation et renseignement : [email protected] et au 06 73 50 25 58 et sur la page régionale Poitou-Charente

Le projet OT4B sollicite votre vote avant le 21 juin 2018

Le projet OT4B sollicite votre vote avant le 21 juin 2018

par | 1 Juin 2018 | Actualités, Recherche

« Depuis sa création, l’association Prader-Willi France a soutenu et soutient la recherche. Soigner, apaiser, rendre nos enfants , adolescents, adultes, heureux, le but de notre vie. Aussi,  nous soutenons la démarche d’OT4B et espérons voir aboutir un traitement. Jacques Leblanc  Président de Prader-Willi France « 
En accordant votre vote au projet OT4B avant le 21 juin 2018, vous permettez qu’il puisse lancer une campagne de financement participatif.
Lien avec l’appel à voter : https://www.wiseed.com/fr/projet/20365272-ot4b (se créer un compte pour pouvoir voter)

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