Au salon Equita Lyon de novembre 2017, une tribune était réservée pour l’associaton Prader-Willi France grâce à Audrey James adhérente.
Guillaume Canet a tenu à soutenir notre combat contre le syndrome de Prader-Willi.
Cette vidéo vous permet de visionner son cette intervention.
Céline Martinez, une maman de l’association Prader-Willi France, témoigne de son quotidien avec son fils William.
Elle explique sa démarche, à l’occasion de la journée nationale des Aidants.
Nous la remercions de partager son expérience,
A consulter en cliquant ici :
Céline est bénévole depuis 6 ans auprès de l’Association « un PETIT Pas » pour lever des dons.
Elle a 3 enfants et William, le petit dernier est atteint du Syndrome de Prader-Willi et est rentré en IME en 2016.
2 journalistes du Magazine Déclic, magazine dédié aux parents et aux professionnels dans le monde du Handicap, l’ont choisie pour être la rédactrice en chef de leur édition de novembre 2017. Ce magazine a migré sur une plateforme digitale, devenu Hizy.org : une vraie mine d’informations avec un moteur de recherche puissant pour assister les personnes en recherche de soutien face à un problème concernant le handicap.
Céline tient aussi sur Facebook le Groupe : Recettes et Astuces Culinaires pour enfants atteints du syndrome de Prader-Willi : https://www.facebook.com/groups/116385365230558/ avec plusieurs mamans. Ensemble, elles partagent des recettes légères ou des solutions pour contourner la problématique d’un régime hypocalorique à vie.
Céline est à chaque instant aux côtés de son fils William, 8 ans, porteur du syndrome de Prader-Willi. La maman fait attention à son alimentation car la maladie génétique empêche William de se contrôler. Elle tente également de le calmer lorsqu’une situation le met en colère, en utilisant la méthode Gordon, la sophrologie ou même la langue des signes.
Aujourd’hui William fréquente un Institut Médico-Educatif et Céline souhaiterait retrouver du temps pour elle ou pour un projet professionnel. Tous les conseils de la psychologue Michèle Guimelchain-Bonnet sont dans cette émission.
François Besnier nous relaye un message du Collectif Déficience intellectuelle : La synthèse des réponses au questionnaire lancé en janvier 2017 est disponible en ligne et consultable à ce lien :2017_08_24_Elements de restitution
Plus de 110 réponses ont été fournies par l’association Prader-Willi France. Par cette participation importante, l’association fait connaître les spécificités du syndrome aux instances en charge de nos défis.
Vous n’avez pas pu vous rendre à notre journée nationale 2017! Vous pouvez visionner les vidéos qui ont été prises et prendre connaissance du rapport moral 2016-2017 sur notre page « Vie nationale » à ce lien. L’année prochaine, notre rendez-vous sera à Blois.
Rare 2017 est la 5ème édition des rencontres des maladies rares qui a pour but de promouvoir en France une politique de santé et de recherche au service des personnes atteintes de maladies rares. Ces rencontres sont portées par la Fondation maladies. Tous les acteurs seront réunis.
Rare 2017 a lieu à Paris à la Cité des Sciences et de l’Industrie les 20 et 21 novembre 2017.
Le programme est disponible en téléchargement via ce lien: rare2017
Inscription individuelle : 60 euros avec prise en charge possible par l’association Prader-Willi France.
Inscrivez-vous directement sur le site de la manifestation : http://www.rare2017paris.fr/fr/inscription/inscription/
AGENDA
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| 07/11/26 JN | |
| 07/11/26 Journée Nationale | |
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En rompant l’isolement et en participant à la vie de l’association, nous montrons aux pouvoirs publics et aux professionnels que nous sommes nombreux et que nous méritons toute leur attention.
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Le guide des pratiques partagées |
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