Prader-Willi France

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Appel pour terminer l’étude sur la lecture avec le syndrome de Prader-Willi

Appel pour terminer l’étude sur la lecture avec le syndrome de Prader-Willi

par | 19 Oct 2019 | Actualités, Recherche, Scolarité

Au cours de la journée nationale, le 12 octobre 2019, vous avez eu le plaisir d’écouter  Nathalie Marec-Breton et Nathalie Morison nous présenter le résultat de leur travail de recherche concernant les apprentissages de nos enfants touchés par SPW et en particulier l’apprentissage de la lecture.
Les chercheurs lancent un appel à volontaires, c’est à dire des enfants et adolescents de 10 à 16 ans, pour terminer leur étude. 

Leurs avancées sont intéressantes et ont pour objectifs de guider les pédagogues qui vont accompagner nos enfants dans leurs différents apprentissages.

Merci pour votre participation !

Ensemble nous irons plus loin !

ENTRE AIDANTS une formation gratuite e-learning par et pour les parents d’enfant avec un handicap rare

par | 5 Oct 2019 | Actualités, Formation, Partages

Le GNCHR propose une formation en e-learning destinée aux aidants familiaux de personnes en situation de handicap rare, principalement les parents.
La formation est intitulée « ENTRE AIDANTS ».
Les modules de formation sont accessibles GRATUITEMENT et sans inscription via un
site internet à l’adresse : http://entreaidants.handicapsrares.fr

Soutenu par la CNSA, l’innovation porte sur les modalités participatives de l’élaboration des contenus.
En effet, ces derniers ont été élaborés avec des parents aidants et des professionnels afin
d’offrir des réponses concrètes aux situations rencontrées fréquemment.
A travers 5 modules de formation interactive, 5 vidéos de témoignages, les parents trouvent
des éléments issus de l’expérience d’autres parents :
– Le rôle d’aidant
– La communication alternative (conseils et outils)
– Le champ des possibles
– La recherche de solutions
Une rubrique « Ressources » guide les visiteurs vers les principaux relais nationaux et régionaux.

Microscopes miniatures pour l’étude de l’activité cérébrale chez le modèle murins

Microscopes miniatures pour l’étude de l’activité cérébrale chez le modèle murins

par | 24 Sep 2019 | Actualités, Recherche

La newsletter de la Fédération sur la Recherche sur le Cerveau nous apprend que l’ Institut de Neurobiologie de la Méditerranée (INMED) à Marseille a été doté de 2 microscopes miniatures qui serviront à la recherche sur le syndrome de Prader-Willi,  et d’autres recherches comme celles sur les bases neuronales de comportements tels que la navigation spatiale et la mémoire sociale in vivo. Plus d’information en cliquant sur ce lien

Décryptage du CREAI Bretagne sur l’habitat inclusif

Décryptage du CREAI Bretagne sur l’habitat inclusif

par | 24 Sep 2019 | Actualités, Lieux de vie

La loi Elan de novembre 2018 a ouvert une nouvelle offre d’accompagnement aux personnes en situation de handicap en complément des offres existantes : l’habitat inclusif. De nouveaux décrets ont été publiés en juin 2019 qui précisent les textes précédents. Le CREAI nous propose un décryptage intéressant sur ce nouveau mode d’habitat (qui s’adresse aussi à d’autres catégories de personnes fragiles).
Voir ou télécharger le document en cliquant sur ce lien :decryptage_18

Un pas de géant à Chateauvillain (Haute Marne)

Un pas de géant à Chateauvillain (Haute Marne)

par | 24 Sep 2019 | Actualités, Actualités des régions, Evénement

Samedi, le vice président du club sportif US Rouvres organisait avec son club, une grande journée avec l’association « les Festivillains » à Chateauvillain (52114), en faveur de sa petite fille Maé. 7 365,80 € ont été récoltés lors de cette journée.

Message d’Alex TREVISAN, président des Festivillains :
Les larmes me sont venues quand nous avons dévoilé ce chèque de 7365.80 Euros que nous allons remettre à PRADER-WILLI FRANCE. Maé, nous sommes vraiment très, très fiers de ce résultat! Nous avons donné toute notre énergie pour toi!!! 

Message de Prader-Willi France : Votre soutien est très apprécié. Vous démontrez par vos efforts que l’on peut bouger les lignes. Un très grand bravo pour cette initiative visiblement très réussie dont les bénéfices seront partagés au profit de l’ensemble des enfants touchés par le syndrome.

 

 

 

Des cellules départementales « Aide handicap école »

Des cellules départementales « Aide handicap école »

par | 24 Sep 2019 | Actualités, Apprendre

Le dispositif mis en place l’an dernier au niveau national a été étendu.
Des cellules d’accueil départementales de l’école inclusive sont mises en place dans chaque département de juin à octobre. Elles sont à l’écoute des parents d’élèves en situation de handicap et leur apportent une réponse de première intention sous 24 heures.
Pour connaitre les coordonnées de ces cellules, cliquez sur le lien : https://www.education.gouv.fr/cid144159/aide-handicap-ecole-mieux-accueillir-les-parents-et-l-eleve-et-simplifier-les-demarches.html

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