Les inscriptions pour notre journée nationale à REIMS le 12 octobre 2024 sont ouvertes!
Vous pouvez vous inscrire en ligne grâce à ce lien : lien inscription JN2024
ou contacter Christopher Lecat, secretaire général ([email protected])
Nous vous espérons nombreux pour partager cette journée de rencontres et d’échanges.
Nous avons le plaisir de vous mettre à disposition le replay du webinaire du 27 février 2024 organisé par l’Equipe Relais Handicaps Rares Ile-de-France (ERHR IdF), ayant pour objet la restitution de la recherche-action COORD+PRADER et son rapport final (à consulter et/ou télécharger à ce lien : Rapport final COORD+PRADER
Cette étude a porté sur les manières d’apaiser les parcours, prévenir ou « rattraper » les ruptures des jeunes (mais pas que) avec un syndrome de Prader-Willi.
Nous remercions Madame Carabeux, pilote d l’ERHR IdF), Sophie Alassimone référente de parcours et Anne Boucher dans son équipe, pour leur engagement, ainsi que toutes les personnes qui ont participé à ce travail.
Le minutage de la vidéo est le suivant :
| Heure de début | Heure de fin | Commentaires |
| 00:00:00 | 00:02:00 | Discours d’ouverture |
| 00:02:00 | Contexte de la recherche-action | |
| 00:02:00 | 00:03:23 | Introduction et présentation de l’ERHR |
| 00:03:24 | 00:07:50 | Le syndrome de Prader-Willi et ses retentissements |
| 00:07:51 | 00:17:50 | Le projet de recherche |
| 00:17:51 | Analyse et résultats | |
| 00:17:51 | 00:24:03 | Le Dispositif de coordination renforcé |
| 00:24:04 | 00:36:45 | Focus sur l’autodétermination |
| 00:36:46 | 00:53:15 | Les outils de l’accompagnement |
| 00:53:15 | 01:15:24 | Le coordonnateur de dispositif renforcé |
| 01:15:25 | 01:16:36 | La définition d’un modèle d’accompagnement |
| 01:16:37 | 01:39:05 | L’évolution des personnes accompagnées |
| 01:39:06 | 01:42:30 | Conclusion et Discours de clôture |
| 01:42:31 | 01:42:53 | Comment nous contacter ? |
Dans le cadre d’une démarche collective nationale, le Groupement national de Coopération Handicaps Rares (GNCHR) et les Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) ont développé un formulaire complémentaire de transmission d’informations à la MDPH pour les personnes en situation de handicaps rares ou de maladies rares.
Les situations de handicaps et maladies rares étant très complexes, ce formulaire permet aux personnes en situation de handicap rare et aux personnes qui les accompagnent de transmettre des informations plus complètes sur les difficultés rencontrées à la MDPH/MDA.
Le document est officiellement téléchargeable sur le site de la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA) avec les autres formulaires de demande auprès de la MDPH (le formulaire de demande auprès de la MDA/MDPH, le certificat médical) .
Ou via le site du GNCHR
MDPH : un formulaire complémentaire pour les handicaps et maladies rares en ligne
L’association Prader-WIlli US (PWSA US) a lancé une pétition pour soutenir la démarche accélérée qu’a obtenu SOLENO pour son futur médicament DCCR en lien avec l’hyperphagie et le syndrome de Prader-Willi.
Si vous en avez la possibilité, n’hésitez pas à signer la pétition!
voici le lien : https://www.surveymonkey.com/r/X3WCGDT
Big news! Soleno Therapeutics has announced a groundbreaking achievement: diazoxide choline (DCCR) has been granted Breakthrough Therapy Designation by the FDA for Prader-Willi syndrome (PWS). This marks a significant milestone as the FIRST-EVER designation for a drug developed for PWS. The designation underscores the FDA’s recognition of PWS as a serious condition and the potential for DCCR to offer substantial improvement for patients with hyperphagia. While this is a major step forward, it’s important to note that DCCR’s approval is still pending. However, Soleno plans to submit its New Drug Application in mid-2024. To help ensure the FDA pays attention to this NDA, we encourage our community to sign the petition by May 23rd here: https://lnkd.in/gq2tMaFn
Read Soleno’s full press release announcement at https://lnkd.in/gGDwTS97 or
Nous sommes heureux de vous faire un retour sur la réunion Rhône-Alpes du 24 mars 2024.
La régionale a vu la participation des adhérents de la région lyonnaise et environ, avec la participation d’intervenants des régions limitrophes:
Parmi les temps forts, notons le témoignage de Victoire Marseille, qui fait un appel aux parents de jeunes avec la capacité de poursuivre un parcours scolaire, et qui peuvent être débordés par la pression que cela représente.
Victoire souhaite que son témoignage soit connu et entendu. prenez le temps de l’écouter
Les inscriptions aux Journées Nationales « Y’A PAS QUE L’ÉCOLE DANS LA VIE, JE PEUX M’ÉPANOUIR AILLEURS AUSSI !» sont désormais ouvertes et le pré-programme est en ligne
Journées organisées par la Fédération Ancreai et le Creai Paca & Corse les 13, 14 et 15 novembre 2024 au Palais des Congrès Marseille Chano
Pour consulter le pré-programme, cliquer ici : https://ancreai.org/journees-nationales-2024-enfance-en-situation-de-handicap/
Pour vous inscrire : https://www.jn2024-enfance.fr/pages.php?mp=/&ms=accueil
Contacts :
CREAI PACA et Corse : 04 96 10 06 60 / [email protected]
ANCREAI : 01 53 59 60 40 / [email protected]
AGENDA
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| 22/05/25 AG | |
| 23/03 Régionale Rhône-Alpes | |
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Le guide des pratiques partagées |
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