Prader-Willi France

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Lettre du Collectif Déficience Intellectuelle

par | 25 Nov 2018 | Actualités, La filière Défisciences

Le 27 novembre 2018, le Collectif Déficience Intellectuelle a envoyé une lettre à Madame Sophie Cluzel, Secrétaire d’État auprès du Premier ministre, chargée des Personnes handicapées. L’association Prader-Willi France en est co-signataire.

Cette lettre fait suite à la publication des décisions du Comité Interministériel du handicap en octobre 2018, et des mesures destinées aux personnes autistes. La lettre demande l’élargissement des mesures aux personnes atteintes de troubles neuro développementaux (TND), en s’appuyant sur les travaux menés précédemment (voir la page Défiscience Intellectuelle du site) et l’expertise de l’INSERM.

Vous pouvez consulter cette lettre à ce lien : 2018_11_15_lettre du Collectif

Retour sur la journée du 17 octobre Obésités syndromiques

par | 25 Nov 2018 | Actualités, Articles sur la santé, Médico-social

Le 17 octobre 2017, l’ERHR d’Ile de France a organisé une journée dédiée aux obésités syndromiques. Le programme faisait intervenir plusieurs membres du Centre de référence du syndrome de Prader-Willi ainsi que Martine Lebrun pour l’association Prader-Willi France.
Les documents présentés sont consultables dans cet article. Ils ont servis de base de discussion. Nul doute que de nombreuses nuances n’y figurant pas ont été apportées oralement lors de la journée. Une quarantaine de personnes, principalement des professionnels d’ESMS, ont assisté à cette journée.

Le 5 décembre à Bordeaux, journée sur le thème Disposif intégré en nouvelle Aquitaine?

Le 5 décembre à Bordeaux, journée sur le thème Disposif intégré en nouvelle Aquitaine?

par | 18 Nov 2018 | Actualités, Actualités des régions

Le 5 décembre 2018 à Bordeaux (dans les locaux de l’ARS 103 bis rue Belleville)
L’Agence Régionale de Santé Nouvelle Aquitaine organise une journée sur le thème : Dispositif intégré en Nouvelle Aquitaine
Contact : ARS Nouvelle Aquitaine 05 57 01 44 00 Informations complémentaires et inscription à ce lien : https://www.nouvelle-aquitaine.ars.sante.fr/journee-regionale-des-equipes-relais-handicaps-rares-2018
Avec la participation de François Besnier

Dossier de presse du Comité interministériel du handicap le 25 octobre 2018

par | 31 Oct 2018 | Actualités, Aides administratives

Ce 25 octobre 2018, le Comité Interministériel du Handicap a publié via un dossier de presse, les décisions suivantes devant faciliter le quotidien des personnes handicapées :A côté des deux chantiers, l’école et l’emploi, dix nouvelles mesures doivent faciliter la vie des personnes.

  1. Attribution à vie des principaux droits aux personnes dont le handicap n’est pas susceptible d’évoluer favorablement : l’allocation adulte handicapé, la reconnaissance de qualité de travailleur handicapé, la carte mobilité inclusion.
  2. Droit de vote inaliénable des personnes majeures sous tutelle.
  3. Droit de se marier, se pacser ou divorcer, sans recourir à l’autorisation judiciaire, pour les personnes majeures sous tutelle.
  4. Garde d’enfants facilitée par un bonus inclusion handicap dans les crèches et la majoration du complément mode de garde pour les assistantes maternelles.
  5. Attribution de l’allocation d’éducation de l’enfant en situation de handicap jusqu’aux 20 ans de l’enfant ou pour la durée des cycles scolaires.
  6. Couverture santé améliorée par la refonte des dispositifs d’aide à la complémentaire santé (fusion de la CMU-C et l’aide au paiement d’une complémentaire santé).
  7. Accès aux soins facilité par la révision de la liste des produits et prestations remboursables et la clarification des modalités de prise en charge des soins en ville et en établissements médico-sociaux.
  8. Gratuité ou accès aux tarifs sociaux dans les transports publics pour les accompagnants des personnes handicapés.
  9. Obligation d’installation d’un ascenseur dans les immeubles collectifs neufs dès le 3e étage.
  10. Soutien renforcé aux nouvelles technologies au service de l’autonomie et de la communication des personnes.

Le dossier de presse complet est disponible et téléchargeable en cliquant sur ce lien : dossier_de_presse_-_comite_interministeriel_du_handicap_-_25.10.2018

Philippe Idiategaray Prix d’Humour de résistance 2018 reçu par madame Sophie Cluzel, secrétaire d’Etat chargé des personnes handicapées

par | 21 Oct 2018 | Actualités, Témoignages Enfance

Philippe Idiategaray, auteur du livre « mon fils ce petit héros » a reçu le prix d’Humour de la résistance 2018. Son livre porte sur le quotidien d’un père d’un garçon porteur du syndrome de Prader-Willi, maintenant âgé de 9 ans. Le ton plein d’humour et de tendresse du livre n’exclut pas les difficultés mais montre une manière de les dépasser.

Madame S Cluzel,  a invité P Idiategaray, qui a tenu à associer J Leblanc, président de notre association, à cette rencontre. Ce sera l’occasion de rappeler les spécificités du syndrome et les aides dont nos familles ont besoin.

P Idiategaray reverse l’intégralité de ses droits d’auteur à l’association Prader-Willi France. Pensez à nous demander des exemplaires de son livre pour vos manifestations en faveur de notre cause.

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