Prader-Willi France

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Connaissez-vous le blog du docteur Folk?

Connaissez-vous le blog du docteur Folk?

par | 28 Fév 2018 | Actualités, Partenaires

Le blog du Docteur Folk est un blog géré par la filière AnDDI-Rares. Il met à disposition des informations récentes, des événements, des articles et médias à destinataire des personnes  concernées par les maladies rares de la filière, dont le syndrome de Prader-Willi. (accès direct avec ce lien).
Nous vous incitons à vous abonner à sa newsletter et vous signalons quelques uns de ces articles :

  • dans la rubrique « Bon à savoir« , les nouvelles fiches faciles à lire et à savoir du CNSA pour vos démarches avec la MDPH
  • dans la rubrique « Trucs et Astuces« ,
    • l’annonce du film Wonder sur l’intégration à l’école d’un enfant avec un handicap esthétique,
    • Aidodys,  une application web qui permet d’améliorer le confort de lecture des personnes concernées par des troubles DYS ou par une déficience visuelle par exemple en adaptant la mise en page des textes aux besoins particuliers de chacun.
  • dans la rubrique « A lire et à voir »
    • la tournée théâtre « Au-delà du regard des autres » à l’occasion de la journée internationale des maladies rares du 22/02 au 14/03/2018,
    • le livre « Handicap: une identité entre-deux » Françoise Houdayer et Hélène Chaumet

Stage arts plastiques pendant les vacances de Toussaint à Paris (14eme)

par | 20 Oct 2017 | Historique, Loisir

Personimages à Paris animera un stage festif et pétillant en arts plastiques pendant les vacances de la Toussaint, le jeudi 2 et vendredi 3 novembre 2017!
A partir de boules styropor, et de matériaux divers, chaque participant créera ses décorations et les emportera ainsi qu’une fiche explicative du modèle terminé pour le refaire chez soi !
Techniques employées: peintures, collages de papiers de soie ou imprimés, découpages de motifs inclusion de perles, piquage de sequins etc… Artiste-animatrice: Françoise Daniel-Noury (suite…)

Le livre « Nos familles extra-ordinaires » vient de paraître.

Le livre « Nos familles extra-ordinaires » vient de paraître.

par | 17 Sep 2017 | Actualités, lecture enfant

Le livre « Nos familles extra-ordinaires », réalisé par les 153 élèves, vient de paraître aux Editions d’un Monde à l’Autre.
Nos familles extra-ordinaires est une création collective qui vise à favoriser les liens entre les enfants autour d’une pratique artistique. Les élèves sont des élèves de dispositifs ULIS et de classes de cycle 3 (CE2 à CM2) de quatre écoles de Loire-Atlantique.
(suite…)

L’espace documentation d’anDDI-rares est une mine d’informations!

par | 13 Sep 2017 | Actualités, Aides administratives

La filière AnDDI-rares (Filière de Santé Anomalies du Développement et Déficience intellectuelle de Causes Rares) a fait évoluer son site internet. Nous vous signalons l’espace documentation qui contient des documents de l’ensemble des acteurs de la filière sur les 12 thèmes majeurs couverts. Une mine d’informations réunie en un point : www.anddi-rares.org. (suite…)

France

par | 23 Août 2017 | Historique

L’association Prader-Willi France collabore avec plusieurs associations, qui sont présentées dans les pages associées. Les principales sont :

  • L’Alliance Maladies Rares, dont l’association est membre fondateur,
  • L’IPWSO l’organisation internationale des associations des familles touchées par le syndrome Prader-Willi à laquelle l’association a des contacts étroits et réguliers,
  • EURORDIS l’organisation européenne des personnes atteintes par une maladie rare,
  • FPWR la fondation pour la recherche sur le syndrome Prader-Willi, avec laquelle l’association à laquelle l’association contribue,
  • GNMR le groupement national des Maladies Rares auquel l’association participe en particulier à la commission Formation,
  • La filière DefiScience à laquelle le syndrome de Prader-Willi est rattaché,
  • La filière AnDDi-Rares à laquelle l’association contribue, et dont le blog est particulièrement intéressant pour les familles : http://blog.maladie-genetique-rare.fr/

Pour accéder aux sites du réseau, cliquer ici :
Pour accéder aux articles concernant la filière DéfiScience, cliquer ici

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