Journée d’information sur le syndrome Prader-Willi à l’ERHR Aquitaine-Limousin

Journée d’information sur le syndrome Prader-Willi à l’ERHR Aquitaine-Limousin

L’Equipe Relais Handicaps Rares (ERHR) Nouvelle Aquitaine, en partenariat avec l’Association Prader-Willi France a organisé, le jeudi 31 mai 2018 à Marmande, une journée d’information et d’échange sur le thème : « Accompagner les personnes avec le syndrome de Prader-Willi » : comprendre pour mieux accompagner » en réponse à la demande des familles et professionnels déroutés par certains comportements.
Le compte-rendu de cette journée (qui s’est déroulé cette année et non pas 2017!) est disponible sur le site d’ERHR Aquitaine et à ce lien.
Annonce du Plan National Maladies Rares 3

Annonce du Plan National Maladies Rares 3

Le Plan National Maladies Rares 3 (PNMR 3) a été annoncé ce mercredi 4 juillet par Agnès Buzin, Ministre des solidarités et de la santé, et Frédérique Vidal, Ministre de l’enseignement supérieur, de la recherche et de l’innovation.
Ce 3ème plan sera doté de 777 millions d’euros pour la période 2018-2022
Le PNMR 3 est porteur de 5 ambitions et de 11 axes d’actions.
Les 5 ambitions sont spécifiées ci-après. Pour consulter et télécharger ce plan, cliquer sur ce lien (52 pages) :PlanNationalMaladiesRares_20182022_978533

  • Permettre un diagnostic rapide pour chacun, afin de réduire l’errance et l’impasse diagnostique;
  • Innover pour traiter, pour que la recherche permette l’accroissement des moyens thérapeutiques;
  • Améliorer la qualité de vie et l’autonomie des personnes malades;
  • Communiquer et former, en favorisant le partage de la connaissance et des savoir-faire sur les maladies rares;
  • Moderniser les organisations et optimiser les financements nationaux.
Rapport sur les attentes des familles ayant un enfant en situation de handicap

Rapport sur les attentes des familles ayant un enfant en situation de handicap

Le site « Enfant différent » vient de poster le 12 juin 2018 un premier résultat de l’enquête sur les attentes des familles ayant un enfant en situation de handicap. Ce document est en cohérence avec les retours que l’association a obtenus sur une enquête similaire.
Il est notamment mis en exergue que les familles n’osent pas suffisamment bénéficier de certaines aides auxquelles elles peuvent prétendre. C’est un point à traiter au niveau régional, les correspondants  régionnaux ayant la vocation pour apporter une aide dans sces démarches.
Le rapport, facile à lire, est disponible via ce lien.

« Plus simple la vie » 113 propositions pour améliorer le quotidien des personnes en situation de handicap

Le site d’Enfant différent a mis en ligne le 1er juin 2018 un rapport remis au Premier Ministre, Sophie Cluzel et d’Olivier Dussopt intitulé « Plus simple la vie« .
Ce rapport est le résultat d’un travail en profondeur, donnant lieu à 113 propositions pour simplifier la vie des personnes en situation de handicap.
En voici quelques extraits :

« Au bout de six mois, notre constat est le suivant : il est possible, dans le cadre actuel et de façon rapide, de simplifier la vie quotidienne des personnes en situation de handicap »…. »Au final, ce rapport aurait pu s’appeler Révolution. Révolution, parce que les propositions que nous formulons visent à revenir aux principes et droits posés dès la loi du 11 février 2005, pour les rendre effectifs. Mais Révolution aussi, parce que si celles-ci se heurtent à trop d’obstacles pour y parvenir, peut-être faudra-t-il interroger en profondeur le système dans son ensemble pour inventer politiquement un nouveau monde pour le handicap. » …… « Nous avons vu beaucoup de souffrance et d’incompréhension, de situations compliquées que le système rend plus compliquées encore.Tout n’est pas noir ». …..  « Le système est à bout de souffle, à défaut d’être totalement mis à terre, il doit impérativement être réformé en profondeur » .
Croisons les doigts pour que ce rapport apporte le progrès qu’il explicite et propose.
A lire en cliquant sur ce lien :

Initiative nationale : consultation en ligne

Le Premier ministre a confié à Adrien TAQUET, député des Hauts-de-Seine, et à Jean-François SERRES, membre du Conseil économique, social et environnemental et référent national de Monalisa, une mission visant à simplifier le parcours administratif des personnes en situation de handicap et de leurs proches. Dans ce cadre, les personnes en situation de handicap et leurs aidants sont invités à témoigner de leur parcours en répondant à une consultation en ligne.

Cette consultation, ouverte le 5 février, devrait permettre d’identifier des pistes concrètes d’amélioration tout au long des parcours de vie.
Les personnes en situation de handicap et leurs proches sont invités à témoigner jusqu’au 9 mars sur www.egalite-handicap.gouv.fr (nouvelle fenêtre).

Paroles de la personne, des familles, des professionnels, Quels partages ?

Voici l’intervention réalisée par François Besnier dans le cadre d’une journée maladie rare à Angers le 6 juin 2017.

L’objet est d’analyser la capacité à relayer la parole des personnes porteuses du syndrome de Prader-Willi, analyse allant cependant au delà de la spécificité de ce syndrome puisqu’elle aboutit à l’importance du respect de la personne dans sa différence. A consulter avec ce lien : Paroles de la personne