Prader-Willi France

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2022, ce qui change pour la prestation de compensation du handicap, les aidants

2022, ce qui change pour la prestation de compensation du handicap, les aidants

par | 8 Fév 2022 | Aides administratives, Non classé

Depuis le 1er janvier 2022, plusieurs changements ont été rendus applicables :

  •  un droit de compensation du handicap (PCH) ouvert sans limitation de durée, lorsque le handicap n’est pas susceptible d’évolution favorable.
  • les plafonds des éléments 2 à 5 de la PCH sont augmentés
  • L’allocation journalière proche aidant (AJPA) est désormais ouverte aux conjoints collaborateurs d’une exploitation agricole ou d’une entreprise agricole
  • Le montant de l’allocation journalière de proche aidant (AJPA) et de l’allocation journalière de présence parentale (AJPP) sont revalorisées :  58 € minimum par jour pour tous les bénéficiaires
  • et aussi, depuis novembre 2021, le nombre de jours maximum du congé indemnisé par l’allocation AJPP peut être doublé dans certains cas.
  • Les personnes en situation de handicap les plus modestes bénéficient d’une revalorisation de l’allocation adultes handicapés (AAH) à 904€ par mois, soit près de 100€ supplémentaires par mois
  • L’aide humaine pour le recours à un prestataire agréé est porté à 22€

Plus de détails sur   service-public.fr

Webinaire « The Future of Research in PWS » avec le Pr Maithé Tauber le 8 février 11h à Paris

Webinaire « The Future of Research in PWS » avec le Pr Maithé Tauber le 8 février 11h à Paris

par | 30 Jan 2022 | Actualités, Recherche

L’IPWSO (organisation internationale sur le Syndrome de Prader-Willi) organise le 8 février 2022 à 11h (heure de Paris) un webinaire sur le futur de la recherche sur le syndrome de Prader-Willi.

C’est le Pr Maithé Tauber qui sera l’orateur de cette webconférence. Cette conféréence est programmée dans le cadre du projet ECHO Leadership (plus d’information sur ce projet en cliquant sur ce lien).

Pour y participer , voici le lien: https://echo.zoom.us/j/91555531699

 

 

 

La « malette des émotions » mise à disposition par la filière DéfiScience Intellectuelle

La « malette des émotions » mise à disposition par la filière DéfiScience Intellectuelle

par | 24 Jan 2022 | Actualités, La filière Défisciences

Lors du webinaire du 16 octobre 2021, le Pr Maithé Tauber a parlé du travail réalisé à l’Hôpital Marin d’Hendaye sur la gestion des émotions.
Ces travaux ont été faits en continuité de travaux de recherche menés avec l’université de Bordeaux (Laboratoire de psychologie de Virigine Postal) et en partie financés par notre association.
La filière DéfiScience Intellectuelle a mis a disposition le matériel pédagogique qui en découle : « LA MALLETTE « EMOI ce que je ressens » »
Ce matériel est destiné à l’ensemble des professionnels cherchant comment aider les personnes avec des troubles du comportement à mieux se réguler.

Ce matériel peut  être utile au personnel des Etablissements et Services Médicaux Sociaux (ESMS).
Car, bien que conçu et validé pour des personnes avec un syndrome de Prader-Willi, il est applicable à l’ensemble des personnes sujettes à des troubles du neurodéveloppement.
Il est consultable et téléchargeable à ce lien : http://espace-defiscience.fr/#dl/ZpXcShwvAg28nwd5oQNcAaXRSSqsks

Le DEFI Solidaire est replanifié à l’ascension 2022

Le DEFI Solidaire est replanifié à l’ascension 2022

par | 19 Jan 2022 | Actualités, Evénement

L’équipe de « La Petite Traversée pour MAE », celle d’ « Un défi pour ZOE » et celle de « PIWICOEUR » ont replanifié le DEFI prévu en 2021, le week-end de l’Ascension du 25 au 29 mai 2022.
3 équipes convergeront vers Paris avec pour destination l’Hôpital La Pitié Salpêtrière, au départ de La Talaudière (près de Saint -Etienne), de Rouen et de Lyon.

Le DEFI c’est de réaliser le trajet en courant (478 km pour la Petite Traversée de Mae) , offrir des jouets aux enfants hospitalisés dans le service du Pr Consoli, et récolter des fonds pour la recherche sur le syndrome de Prader-Willi.

Soyons tous leurs supporteurs ardents!

La présentation du DEFI est téléchargeable à ce lien : Projet Defi MAE 2022

La nouvelle version du PNDS Prader-Willi est disponible en ligne

La nouvelle version du PNDS Prader-Willi est disponible en ligne

par | 18 Jan 2022 | Actualités, Articles sur la santé

Vous trouverez sur le site de la Haute Autorité de Santé la nouvelle version du Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) pour le syndrome de Prader-Willi. Cette nouvelle version, comme nous l’a expliqué le Pr Maithé Tauber le 16 octobre dernier, est beaucoup plus complète que la précédente.

Voici le lien : https://www.has-sante.fr/jcms/p_3291625/fr/syndrome-prader-willi

N’hésitez pas à le signaler au médecin traitant qui suit votre enfant, si celui-ci n’est pas membre d’un Centre de référence.

 

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