Avez-vous lu les articles parus au sujet d’OT4B, la start-up créée pour mettre sur le marché la première solution thérapeutique dans le syndrome de Prader-Willi?
Nous vous les proposons ici. L’espoir gagne du terrain.
Le Monde du 5 septembre 2018 à télécharger ici : Article Le Monde 05092018
La gazette du laboratoire- septembre 2018, à télécharger ici : Gazette_FR_sept_all 8
Le Centre de référence des maladies rares de la Salpetrière attaché à la filière déficience et l’ERHR Ile de France avec la participation de l’hôpital Necker, l’hôpital Trousseau, l’hôpital marin d’Hendaye organisent une journée le 17 octobre 2018 sur le thème » obésités syndromiques. Comment répondre aux problématiques de personnes atteintes du Syndrome de Prader Willi et apparentés ? ».
La journée est à destination des acteurs des territoires. Cette journée se déroulera le mercredi 17 octobre 2018 de 9h-18h à Paris au CISP Maurice Ravel.
Le souhait est de promouvoir la coresponsabilité, l’approche transdisciplinaire et la co-construction de projets afin de proposer des accompagnements ajustés à chacun. Grâce à des approches complémentaires, à une meilleure connaissance des retentissements des pathologies et des tuilages possibles, l’objectif est de favoriser la fluidité et la continuité du parcours entre le secteur de l’enfance et de l’adulte, mais aussi entre le milieu ordinaire et le milieu protégé… Ce sera l’occasion de croiser le regard du milieu médical, médico-social et des aidants. L’ensemble de la journée sera ponctué par des échanges avec la salle et des temps de rencontre favorisant une meilleure connaissance des interventions de chacun.
Les frais d’inscription sont de 50€ et comprennent le déjeuner. Pour se pré-inscrire, utilisez ce lien : https://www.inscription-facile.com/form/cenLhnO80q0XQpoNE3y7
Le nombre de places est limité à 180 participants. Merci de compléter le formulaire d’inscription et de procéder au paiement au plus tard le vendredi 28 septembre. Seul le paiement validera l’inscription. Vous retrouverez toutes les indications dans le formulaire de préinscription. Pour tout besoin de facture Proforma ou de devis, merci de vous adresser à Valérie TAGGIASCO de l’ERHR IDF au 01 42 31 07 85 ou à l’adresse suivante : [email protected]. Il en est de même si vous avez des besoins spécifiques tels que de l’interprétariat LSF, besoin d’accompagnement pour vous déplacer…
Le programme est téléchargeable à ce lien : Pré programme JOS
Toute l’équipe de l’ERHR Ile de France vous souhaite un bel été.
C’était la 10ième édition de la Course du Moun, à Mont-de-Marsan (40) : le 18 juillet dernier, ils étaient 20 au total sur la ligne de départ à porter fièrement les T-shirts bleus d’ Un PETIT Pas pour le syndrome de Prader-Willi, et celles de l’association Prader-Willi France. Un parcours de 10 km à travers la ville en ouverture des célèbres fêtes de la Madeleine, sous un soleil de plomb et une pluie de sourires et d’applaudissements pour cette équipe qui s’est démarquée par sa bonne humeur, sa motivation, et son bel esprit de solidarité… ! Le rendez-vous est pris pour l’année prochaine!
Merci au Papa et du Papy du petit Tom, âgé de 16 mois et porteur du syndrome de Prader-Willi participants à cette course et responsables de cette belle mobilisation, de la part de l’association, et bravo également à Stéphanie, maman de Tom, notre petit chevalier.
« RePairs Aidants » est une action de sensibilisation-formation à destination de tous, parents, conjoints, frères, sœurs,… qui apportent de l’aide à un proche qui a un handicap moteur, avec ou sans troubles associé, ou un polyhandicap, et qui sont ainsi en position d’aidant familial tel que défini dans la charte européenne de l’aidant familial. Sur le site, vous trouverez les thèmes de sensibilisation-formation et les formations ouvertes.
Cette action est une initiative conjointe de l’AFP (Association Française des Paralysés et le CNSA (Caisse Nationale pour la Solidarité et l’Autonomie).
Plus d’information à ce lien
Le Plan National Maladies Rares 3 (PNMR 3) a été annoncé ce mercredi 4 juillet par Agnès Buzin, Ministre des solidarités et de la santé, et Frédérique Vidal, Ministre de l’enseignement supérieur, de la recherche et de l’innovation.
Ce 3ème plan sera doté de 777 millions d’euros pour la période 2018-2022
Le PNMR 3 est porteur de 5 ambitions et de 11 axes d’actions.
Les 5 ambitions sont spécifiées ci-après. Pour consulter et télécharger ce plan, cliquer sur ce lien (52 pages) :PlanNationalMaladiesRares_20182022_978533
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