« Plus simple la vie » 113 propositions pour améliorer le quotidien des personnes en situation de handicap

Le site d’Enfant différent a mis en ligne le 1er juin 2018 un rapport remis au Premier Ministre, Sophie Cluzel et d’Olivier Dussopt intitulé « Plus simple la vie« .
Ce rapport est le résultat d’un travail en profondeur, donnant lieu à 113 propositions pour simplifier la vie des personnes en situation de handicap.
En voici quelques extraits :

« Au bout de six mois, notre constat est le suivant : il est possible, dans le cadre actuel et de façon rapide, de simplifier la vie quotidienne des personnes en situation de handicap »…. »Au final, ce rapport aurait pu s’appeler Révolution. Révolution, parce que les propositions que nous formulons visent à revenir aux principes et droits posés dès la loi du 11 février 2005, pour les rendre effectifs. Mais Révolution aussi, parce que si celles-ci se heurtent à trop d’obstacles pour y parvenir, peut-être faudra-t-il interroger en profondeur le système dans son ensemble pour inventer politiquement un nouveau monde pour le handicap. » …… « Nous avons vu beaucoup de souffrance et d’incompréhension, de situations compliquées que le système rend plus compliquées encore.Tout n’est pas noir ». …..  « Le système est à bout de souffle, à défaut d’être totalement mis à terre, il doit impérativement être réformé en profondeur » .
Croisons les doigts pour que ce rapport apporte le progrès qu’il explicite et propose.
A lire en cliquant sur ce lien :

Un projet expérimental en Nouvelle Aquitaine : compagnon maladies rares

Un projet expérimental en Nouvelle Aquitaine : compagnon maladies rares

Le CNSA informe de la mise en place cette année d’un projet expérimental proposé par la Nouvelle Aquitaine, financé par le Ministère de la Santé.
Il s’agit du recrutement de 8 « Compagnons maladies rares » qui seront formés pour devenir aidants de personnes ayant une maladie rare pour aider à opérer leurs propres choix pour la préservation ou l’amélioration de leur santé.. Ces compagnons sont recrutés parmi des aidants de personnes avec une maladie rare.
C’est la reconnaissance que l’accompagnement au quotidien d’une personne avec une maladie rare, génère de nombreuses compétences leur permettant d’être une aide précieuse et pertinente. Pour en savoir plus : http://blog.maladie-genetique-rare.fr/compagnon-mr-nouvelle-aquitaine/

Le projet OT4B sollicite votre vote avant le 21 juin 2018

Le projet OT4B sollicite votre vote avant le 21 juin 2018

« Depuis sa création, l’association Prader-Willi France a soutenu et soutient la recherche. Soigner, apaiser, rendre nos enfants , adolescents, adultes, heureux, le but de notre vie. Aussi,  nous soutenons la démarche d’OT4B et espérons voir aboutir un traitement. Jacques Leblanc  Président de Prader-Willi France « 
En accordant votre vote au projet OT4B avant le 21 juin 2018, vous permettez qu’il puisse lancer une campagne de financement participatif.
Lien avec l’appel à voter : https://www.wiseed.com/fr/projet/20365272-ot4b (se créer un compte pour pouvoir voter)

Le Sport Santé en Ile de France

Le sport santé, fruit d’une convention entre la Direction Régionale de la Jeunesse, des Sports et de la Cohésion Sociale (DRJSCS) de l’Ile de France et de l’AP-HP, s’étoffe. De janvier à fin mars 2018, le dispositif « Presci-Forme » a lancé un appel à candidature pour la certification de clubs ou de comités sportifs.
Ce dispositif aussi appelé « L’Activité physique sur ordonnance en Île-de-France« , accompagne et soutient, à l’aide d’une prescription médicale et d’un carnet de suivi, les personnes souhaitant maintenir ou améliorer leur santé par une pratique sportive ou d’activité physique sécurisée et délivrée par des professionnels formés. Plus d’information sur ces certifications via ce lien.
Notez que le P.U.C à Paris a mis en place un programme sport santé pour les personnes sédentaires et/ou en sur-poids (gym douce, marche nordique, …350 euros à l’année, 150 euros pour un trimestre en 2017-2018). Cliquer sur ce lien pour plus d’information

En avant première, le travail de mamans pour réaliser une BD

En avant première, le travail de mamans pour réaliser une BD

Plusieurs mamans travaillent en mode projet pour réaliser une bande dessinée expliquant simplement les spécificités du syndrome de Prader-Willi. Nous vous dévoilons une planche en préparation, envoyée par la chargée de projet chez  « the Ink Link » responsable des dessins.
Avec tous nos encouragements pour ce projet qui va actualiser la vision de nos héros (pour plus d’information, contactez Caroline Richard [email protected]).

20 minutes met en avant OT4B

20 minutes met en avant OT4B

L’espoir porté par  logo est relayé dans les médias. Vous pouvez consulter l’article avec ce lien.
La start-up toulousaine, créée pour produire un traitement thérapeutique avec l’ocytocine, affiche son objectif :

  • obtenir l’AMM (Autorisation de Mise sur le Marché) pour les nourrissons en 2021
  • obtenir une ATU (Autorisation Temporaire d’Utilisation) pour les enfants dès 2019.

Elle vient de rejoindre l’incubateur Midi Pyrénées.
Pour suivre l’activité d’ OT4B,  consulter son site web: www.OT4B.com