L’association française du syndrome d’Angelman présente sur son site, des informations intéressantes sur les méthodes de communication alternative. Vous trouverez notamment une description assez claire de la méthode PODD qui peut être mise en oeuvre pour les enfants avant le primaire (pas de notion de grammaire).
Voici le lien :https://www.angelman-afsa.org/prise-en-charge/communication-alternative/connaissez-vous-le-podd–
Depuis septembre 2018, un Pôle de Compétence et de Prestations Externalisée dédié au syndrome de Prader-Willi, a été créé dans le Rhône.
L’objectif de ce dispositif expérimental en France est d’assurer la continuité des parcours des personnes avec le syndrome de Prader-Willi . Ceci en intervenant en renfort des accompagnements existants ainsi qu’en soutien des situations fragilisées ou à risque de rupture de parcours. L’association Prader-Willi France est partie prenante de ce dispositif.
Concentré d’abord sur le Rhône, une évaluation sera réalisée après environ un an fonctionnement.
Pour consulter leur plaquette, cliquer sur ce lien : Flyer PCPE 2019 orange. Vous pouvez aussi contacter Christine Chirossel.
L’association LEA organise un colloque pluridisciplinaire européen pédiatrique à Nice le 27 avril 2019
Plusieurs méthodes seront explicitées par des spécialistes dont :
Le colloque s’adresse à des familles et professionnels au contact de handicap pouvant être plus lourds que le SPW. Néanmoins, compte-tenu de la modicité des frais d’inscription (10€), nous vous le signalons.
La méthode Tomatis a d’ailleurs été mise en place pour Thibault, et ses parents nous en parlent dans le dernier numéro de notre bulletin (page 19). Plus d’information en cliquant sur ce lien.
Avez-vous entendu parler de Handivoix, ou entendu chanter Handivoix ?
Née en 1999 en Yvelines, cette association se déclare en fédération nationale en 2005 et se définit comme le mouvement choral de personnes en situation de handicap, tous handicaps et toutes générations confondues. Elle a pour but de structurer et développer ce mouvement choral autour de ses valeurs et de ses activités, sur l’ensemble du territoire national. En 2018, l’association animait plus des 200 chorales en France.
Plus d’information sur son implantation et son activité via ce lien
Le site HIZY informe en image sur la démarche à initier dès maintenant : prévoir le dispositif à mettre en place en vue de la future rentrée scolaire de son enfant avec un handicap. C’est disponible à ce lien et à potasser..sans trop tarder.
AGENDA
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| 07/11/26 JN | |
| 07/11/26 Journée Nationale | |
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En rompant l’isolement et en participant à la vie de l’association, nous montrons aux pouvoirs publics et aux professionnels que nous sommes nombreux et que nous méritons toute leur attention.
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Le guide des pratiques partagées |
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