Maxime Delobel, jeune photographe plein d’avenir, a participé à un concours photo organisé par RUN’IX. Ayant décroché le premier prix, il a décidé de reverser l’intégralité de son gain à l’association (300 €). Quel beau geste !
Si vous cherchez un photographe talentueux, vous savez à qui vous adressez : Maxime Delobel (e-mail : [email protected])
Merci Maxime de la part de Prader-Willi France.
A l’initiative de Damien During, correspondant régional Alsace-Lorraine, «les carlesiennes», l’équipe de running de Charly-Oradour (35) s’est dotée de magnifiques tee-shirts aux couleurs Un PETIT Pas pour le syndrome de Prader-Willi.
Les personnes présentes lors de la remise des maillots ont pu suivre la présentation de Damien sur le syndrome de Prader Willi.
Les carlesiennes au grand cœur ont également permis la collecte de 305€ pour l’association.
Pour clore ce beau moment, tout le monde s’est retrouvé autour d’un apéro.
Merci à Damien pour cette belle réussite..
Le Centre médico-social Lecourbe – Fondation Saint Jean de Dieu a ouvert en janvier 2018, la première maison de week-end et de vacances pour enfants et jeunes parisiens en situation de handicap : un espace d’accueil prévu pour la détente, le bien-être et les échanges, dans la continuité du parcours de la personne accueillie.
La « Maison des répits » s’adresse à des enfants et jeunes de 4 à 20 ans en situation de handicap moteur, polyhandicap, ou handicap mental résidant à Paris et dans les départements à proximité.
Pour un hébergement ou un accueil de jour, elle dispose de 15 places d’hébergement du vendredi soir au lundi matin et de 5 places d’accueil de jour le samedi et le dimanche. Des semaines de vacances de 5 jours seront également organisées. Une équipe de professionnels et de bénévoles engagés au sein de cette structure propose des activités partagées axées sur le loisir, la culture et le sport.
L’association Prader-Willi France a programmé une formation au syndrome pour les encadrants de l’établissement qui va accueillir en juin 4 enfants porteurs du syndrome de Prader-Willi.
Contacts : Karine Hillibert – Déléguée territoriale à la Plateforme de Répit et d’Aide aux aidants Tél : 01 53 68 63 77 / 06 20 28 28 39 – Email : [email protected] et Agnes Clouet Correspondante régionale
Pour plus d’information : https://www.cmslecourbe.fsjd.fr/pages/la-maison-des-repits
Voici quelles idées d’ustensiles fournies par des mamans cherchant à rendre plus facile ou plus attrayant la préparation des plats pour nos enfants porteurs du syndrome de Prader-Willi,
Le CNSA informe de la mise en place cette année d’un projet expérimental proposé par la Nouvelle Aquitaine, financé par le Ministère de la Santé.
Il s’agit du recrutement de 8 « Compagnons maladies rares » qui seront formés pour devenir aidants de personnes ayant une maladie rare pour aider à opérer leurs propres choix pour la préservation ou l’amélioration de leur santé.. Ces compagnons sont recrutés parmi des aidants de personnes avec une maladie rare.
C’est la reconnaissance que l’accompagnement au quotidien d’une personne avec une maladie rare, génère de nombreuses compétences leur permettant d’être une aide précieuse et pertinente. Pour en savoir plus : http://blog.maladie-genetique-rare.fr/compagnon-mr-nouvelle-aquitaine/
AGENDA
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| 22/05/25 AG | |
| 29/06 Régionale PACA | |
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Le guide des pratiques partagées |
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