Prader-Willi France

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En Rhone Alpes, mise en place d’un PCPE Prader-Willi

En Rhone Alpes, mise en place d’un PCPE Prader-Willi

par | 23 Mar 2019 | Actualités, Médico-social, Professionnel

Depuis septembre 2018, un Pôle de Compétence et de Prestations Externalisée dédié au syndrome de Prader-Willi, a été créé dans le Rhône.
L’objectif de ce dispositif expérimental en France est d’assurer la continuité des parcours des personnes avec le syndrome de Prader-Willi . Ceci en intervenant en renfort des accompagnements existants ainsi qu’en  soutien des situations fragilisées ou à risque de rupture de parcours. L’association Prader-Willi France est partie prenante de ce dispositif.
Concentré d’abord sur le Rhône, une évaluation sera réalisée  après  environ un an fonctionnement.
Pour consulter leur plaquette, cliquer sur ce lien : Flyer PCPE 2019 orange. Vous pouvez aussi contacter Christine Chirossel.

Colloque européen pédiatrique à Nice le 27 avril 2019

Colloque européen pédiatrique à Nice le 27 avril 2019

par | 22 Mar 2019 | Actualités, Para-médical

L’association LEA organise un colloque pluridisciplinaire européen pédiatrique à Nice le 27 avril 2019
Plusieurs méthodes seront explicitées par des spécialistes dont :

  • Notube (sevrage de la sonde gastrique),
  • Tomatis (stimulation du cerveau par la musique),
  • Pavodan (thérapie qui permettrait la réorganisation neuro-fonctionnelle)

Le colloque s’adresse à des familles et professionnels au contact de handicap pouvant être plus lourds que le SPW. Néanmoins, compte-tenu de la modicité des frais d’inscription (10€), nous vous le signalons.
La méthode Tomatis a d’ailleurs été mise en place pour Thibault, et ses parents nous en parlent dans le dernier numéro de notre bulletin (page 19). Plus d’information en cliquant sur ce lien.

Les chorales Handivoix

Les chorales Handivoix

par | 18 Mar 2019 | Actualités, Loisir

Avez-vous entendu parler de Handivoix, ou entendu chanter Handivoix ?
Née en 1999 en Yvelines, cette association se déclare en fédération nationale en 2005 et se définit  comme le mouvement choral de personnes en situation de handicap, tous handicaps et toutes générations confondues. Elle a pour but de structurer et développer ce mouvement choral autour de ses valeurs et de ses activités, sur l’ensemble du territoire national. En 2018, l’association animait plus des 200 chorales en France.
Plus d’information sur son implantation et son activité via ce lien

SOS Répit un nouveau site du Grath

SOS Répit un nouveau site du Grath

par | 14 Mar 2019 | Actualités, Lieux de vie

Connaissez-vous SOS Répit, le nouvel outil national de recherche des solutions d’accueil temporaire du GRATH?
Cet outil vous permet d’identifier en temps réel, les établissements susceptibles d’accueillir en accueil temporaire une personne en situation de handicap. Il est accessible en cliquant sur ce lien.
Comment faire une recherche, c’est simple : utiliser ce lien pour visualiser le mode opératoire et les explications associées.
Vous pouvez aussi créer une alerte pour être avertie lorsqu’une place se libère (se reporter à l’onglet AIDE du site).

Le site est adossé au système d’information SARAH dont le déploiement dans les ESMS avec un accueil temporaire est prévu le 12 mars 2019.

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