Prader-Willi France

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A Nantes, jeudi 6 juin 2019 la journée départementale du sport adapté

A Nantes, jeudi 6 juin 2019 la journée départementale du sport adapté

par | 20 Mai 2019 | Actualités, Actualités des régions, Sport adapté

Familles du Pays-de-Loire, près de Nantes, jeudi 6 juin 2019, ne manquez pas la journée départementale du sport adapté. Ce sera la 10ème édition de « Casquettes et Crampons » une journée particulièrement conviviale, dans un cadre superbe : le Parc des expositions de La Beaujoire  ( proche du stade) et sur la rive de l’Erdre. La participation est gratuite.
Au programme (10h-17h) : nombreuses activités sportives ( y compris la Voile sur l’Erdre) : équitation, football, vélo et VTT, tennis, rugby, basket, volley-ball, badminton , et autres (pétanque…).
Contact : Jean-François Lebrun 06 83 83 12 25 et sur la page régionale et sur la page facebook de l’événement.

Un défi de 782 km pour soutenir la recherche sur le syndrome de Prader-Willi

Un défi de 782 km pour soutenir la recherche sur le syndrome de Prader-Willi

par | 20 Avr 2019 | Actualités des régions, Evénement, Medias

Nous retransmettons l’initiative des parents de Zoé : Rouen/Toulouse en courant soit 782 km pour soutenir la recherche sur le syndrome de Prader-willi.
Du 3 au 7 mai 2019, 12 coureurs partiront de Rouen direction Toulouse pour rejoindre l’hôpital Purpan où est basée l’équipe de chercheurs sur le syndrome de Prader-Willi.
Objectif : remettre en main propre les dons récoltés durant ce périple !
Vous pouvez les rejoindre sur leur parcours et suivre leur aventure sur leur page Facebook Un défi pour zoé !
Voici les 5 étapes et les horaires d’arrivées (cliquez sur l’étape pour accéder au détail du parcours) :

Le reportage :

L’arrivée à l’hôpital Purpan à Toulouse

Compte-rendu de la journée du16-12-2018 Syndrome Prader-Willi à Toulouse

Compte-rendu de la journée du16-12-2018 Syndrome Prader-Willi à Toulouse

par | 19 Fév 2019 | Actualités des régions, Médico-social

Carole Faral, correspondante régionale Midi-Pyrénées pour l’association Prader-Willi France, nous transmet le compte-rendu de la journée du 16/12/2018 « Collectif d’échanges et d’information pour les aidants familiaux » (Familles de personnes atteintes du syndrome de Prader-Willi et professionnels associés).
Ce compte-rendu est accessible en cliquant sur ce lien : CR journée Prader-Willi 20181116
Cette journée était organisée par l’Equipe Relais Handicaps rares et le Centre de référence du syndrome de Prader-Willi avec la participation de Carole Faral.
L’intérêt de ces échanges était évident, et la décision a été prise de l’organiser tous les deux ans.

Merci à Carole pour ce partage.

Harmoniser les admissions en ESMS en Île-de-France

Harmoniser les admissions en ESMS en Île-de-France

par | 15 Jan 2019 | Actualités, Actualités des régions, Apprendre, Médico-social

Vu sur le site de l’ARS Ile de France :
Dans le cadre de la démarche « Une réponse accompagnée pour tous », l’ARS Île-de-France et ses partenaires ont lancé une réflexion autour des pratiques d’admission en établissements et services médicaux sociaux (ESMS) accompagnant des personnes en situation de handicap.
Les objectifs : simplifier le parcours de l’usager et harmoniser les pratiques.
Vous trouverez le descriptif de la démarche à ce lien  

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